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En RH Ciudadano: Festival Convive, AMASOL y Reiki
RH Ciudadano nos acerca hasta la localidad de Valareña, en la comarca de las C...
Añadida hace 13 horas [ 15/ 2]
RH Ciudadano nos acerca hasta la localidad de Valareña, en la comarca de las Cinco Villas, para conocer la iniciativa que los jóvenes realizan año tras año con el objetivo de recaudar fondos por una causa solidaria. Este año la causa ha sido el niño Eloy Jiménez, que sufre una enfermedad rara en la piel, costosa y sin posibilidad de curación.
También conoceremos la labor de la asociación de Madres Solas AMASOL y el trabajo que REIKI PARA TODOS realiza en nuestra comunidad de forma altruista.
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¿Que es la Terapia Genica?
La terapia génica es una técnica experimental que utiliza los genes para trat...
Añadida hace 9 horas [ 12/ 3]
La terapia génica es una técnica experimental que utiliza los genes para tratar o prevenir enfermedades. Esta técnica podra permitir a los médicos tratar un trastorno insertando un gen en las células de un paciente en lugar de utilizar medicamentos o cirugía. Los investigadores están probando varios enfoques para la terapia génica, incluyendo:
• Sustitución de un gen mutado que causa la enfermedad con una copia sana del gen.
• Inactivación de un gen mutado que está funcionando de forma incorrecta.
• La introducción de un nuevo gen en el cuerpo para ayudar a combatir una enfermedad.
Aunque la terapia de genes es una prometedora opción de tratamiento para una serie de enfermedades (incluyendo trastornos hereditarios, algunos tipos de cáncer y ciertas infecciones virales), la técnica sigue siendo arriesgada y todavía está en estudio para asegurarse de que sea seguro y eficaz. La terapia génica en la actualidad sólo se está probando para el tratamiento de las enfermedades que no tienen otras opciones terapeuticas.
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Nuevo café científico: ¿Rara, yo?
Este viernes, 27 de noviembre, Science Meets Society presenta un nuevo Café Ci...
Añadida hace 15 horas [ 14/ 4]
Este viernes, 27 de noviembre, Science Meets Society presenta un nuevo Café Científico, de nuevo en La Pedrera y a la hora 19:30h. ¿De qué se hablará esta vez? Como verás en el poster de abajo, el tema de este mes es el de las enfermedades raras. ¿Qué es una enfermedad rara? ¿Cuántas hay? ¿Cómo detectarlas? ¿Están surgiendo otras nuevas? ¿Qué está haciendo la comunidad científica al respecto?
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Colombia: Enfermedades “raras” que torturan y matan silenciosamente
Padecer una enfermedad de difícil diagnóstico y que además requiere medicame...
Añadida hace 15 horas [ 19/ 1]
Padecer una enfermedad de difícil diagnóstico y que además requiere medicamentos costosos no incluidos en el vademecum, significa un paseo tortuoso hacia la muerte para quien la sufre.
Por esto, un grupo de médicos y de pacientes que tienen o tuvieron una enfermedad “rara” se unieron para crear la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (Acer), para brindarle apoyo psicológico y financiero a este tipo de dolientes.
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Un médico español que trabaja en EE UU podría devolver la visión a una niña de G
Con tan sólo tres meses de vida sus padres se percataron de que sus ojos no te...
Añadida hace 15 horas [ 18/ 2]
Con tan sólo tres meses de vida sus padres se percataron de que sus ojos no tenían luz. La pequeña no respondía a los estímulos visuales. Carolina Carrera Heredia, una niña granadina de cuatro años de edad, padece una enfermedad rara que causa ceguera, 'Amaurosis congénita de Leber'. Se trata de una patología hereditaria provocada por un gen defectuoso, el RPE65. En España se han detectado 16 casos, pero a día de hoy, no tiene cura en nuestro país.
Los padres de Carolina no quisieron resignarse y acudieron al Instituto de Microcirugía Ocular de Barcelona (IMO), donde se confirmó el diagnóstico, que más adelante fue ratificado por el hospital Virgen de las Nieves.
Gracias a una familia madrileña con una niña que padece la misma enfermedad conocieron la existencia de un médico español que trabaja, como catedrático de oftalmología, en la Universidad de Pensylvania. El doctor Gustavo Aguirre realiza un tratamiento de seis meses para esta enfermedad que tiene cura, pero que cuesta 100.000 euros.
La familia de Carolina está recaudando dinero para costear el tratamiento. Para ello llevan a cabo una colecta por toda Granada. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo poniéndose en contacto con el párroco de la iglesia de Jesús Obrero (en Almanjáyar) o a través de los teléfonos de los padres: 652 66 20 89 y 666 86 14 14.
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acidemia propiónica diagnóstico genético preimplantacional o selección genética
Por primera vez en España se ha conseguido un embarazo sano de una pareja port...
Añadida hace 17 horas [ 21/ 0]
Por primera vez en España se ha conseguido un embarazo sano de una pareja portadora de acidemia propiónica gracias a la aplicación de las técnicas de diagnóstico genético preimplantacional o selección genética de embriones, desarrolladas por el Centro Médico de Reproducción Asistida CREA y el Centro de Análisis y de Investigación Genética Sistemas Genómicos, ambos en Valencia.
La colaboración entre los citados centros ha permitido el nacimiento de niños sanos de padres afectos de fibrosis quística, enfermedad hipocalémica familiar, así como el de una niña libre de osteogénesis imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal, entre otras enfermedades.
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Osteogénesis imperfecta deportes especiales coronado portillo
En medicina, la osteogénesis imperfecta u osteogenia imperfecta (también llam...
Añadida hace 17 horas [ 17/ 0]
En medicina, la osteogénesis imperfecta u osteogenia imperfecta (también llamada huesos de cristal) es un trastorno congénito, es decir, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno. Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos. El diagnóstico es radiológico, incluso antes del parto.[]
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad autosómica dominante, lo que quiere decir que la persona la padecerá si tiene una copia del gen mutada. La mayoría de los casos de OI se heredan de uno de los padres, aunque algunos casos son el resultado de nuevas mutaciones genéticas. Una persona con osteogénesis imperfecta tiene un 50% de posibilidades de transmitirle el gen y la enfermedad a sus hijos. El trastorno puede aparecer de novo por mutaciones esporádicas.
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Juan Pablo, un jóven que padece osteogénesis imperfecta.
Pronta a cumplir treinta años, la tónica de la campaña de la Teletón apela,...
Añadida hace 17 horas [ 17/ 3]
Pronta a cumplir treinta años, la tónica de la campaña de la Teletón apela, este año, a los sentimientos. De la mano del cineasta Andrés Wood, los comerciales buscan sensibilizar a través de testimonios de la vida real que impactan por su fuerza, empuje y simpleza. Esta es la historia de Juan Pablo, un joven que padece de osteogénesis imperfecta, que hace que sus huesos sean tan frágiles como cristales, de su vida y de la lucha diaria por llevar una vida normal.
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Stacey Herlad: la mamá más pequeña del mundo
Mide 73 centímetros y sólo puede desplazarse en silla de ruedas producto de u...
Añadida hace 18 horas [ 17/ 0]
Mide 73 centímetros y sólo puede desplazarse en silla de ruedas producto de una enfermedad genética. Y si bien le dijeron que ser madre implicaría un alto riesgo vital, ha desafiado al mundo de la medicina y espera a su tercer hijo.
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Canarias Vivir a contrarreloj
Una vecina de Adeje con escleroris lateral amiotrófica (ELA) se queja del pape...
Añadida hace 15 horas [ 15/ 2]
Una vecina de Adeje con escleroris lateral amiotrófica (ELA) se queja del papeleo y el tiempo que tarda el Ayuntamiento de Adeje en darle el permiso para poder entrar en coche por la parte trasera de su casa, que no está en pendiente. La enfermedad de Maxine, de 40 años, es mortal, rápida y altamente invalidante.
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AIMSPRO(R) ha recibido una designación de medicamento huérfano para el tratamien
Tras la provisión de información clínica y científica a la US Food and Drug...
Añadida hace 1 semana, 4 días, 20 horas [ 35/ 5]
Tras la provisión de información clínica y científica a la US Food and Drug Administration (Administración de
Drogas y Alimentos de los Estados Unidos; FDA, según su sigla en inglés), la compañía privada británica Daval International Limited ha sido informada de que su innovador agente antiinflamatorio AIMSPRO(R) ha recibido una designación de medicamento huérfano para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
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Chorros, médicos, laboratorios, gobierno y neuromarketing Por Edgardo Carlos Eng
Cómo “todos los caminos llevan a Roma” podemos decir que si investigamos l...
Añadida hace 1 día, 8 horas [ 24/ 3]
Cómo “todos los caminos llevan a Roma” podemos decir que si investigamos las causas y consecuencias de cualquier hecho de la vida social de un país, nos terminará indicando la realidad sociopolítica en la que este se encuentra. En el caso de los medicamentos vemos que asoman diversas “puntas de icebergs” que conectan a los laboratorios con prácticas oligopólicas o monopólicas en diversos medicamentos que, si no los fabrican o importan determinadas empresas (laboratorios), sencillamente no hay; y los argentinos carecemos de la posibilidad de acceder a tratamientos para curarnos. También observamos diversos atisbos, nunca debidamente aclarados, de corrupción entre los laboratorios y las Obras Sociales, las Empresas Prepagas y el PAMI.
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Investigadores y especialista discutirán sobre avance de la salud
Santo Domingo- El “Forum Internacional Investigación e Innovación para la ...
Añadida hace 3 días, 21 horas [ 33/ 5]
Santo Domingo- El “Forum Internacional Investigación e Innovación para la Salud” será realizado el 24 de noviembre , en INTEC, de 8:00 A.M.a 4:00 P.M. por la Secretaria de Estado de Salud Pública y Asistencia Social (SESPAS), el Instituto Tecnológico de Santo Domingo y la Organización Panamericana de la Salud.
El evento será inaugurado por el Secretario de Salud doctor Bautista Rojas Gómez,la representante de la OPS, doctora Cristina Nogueira, y el Rector del INTEC, doctor Miguel Escala. El lema del encuentro es “Innovando para la Salud de Todos”.
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Simposio internacional sobre investigación en células madre en Buenos Aires
Cuatrocientos científicos de varios países se reunieron en Buenos Aires para ...
Añadida hace 3 días, 8 horas [ 34/ 5]
Cuatrocientos científicos de varios países se reunieron en Buenos Aires para dar lugar al Simposio Internacional sobre Investigación en Células Madre. Organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación, el encuentro internacional fortaleció el avance de esa área de investigación tanto en la Argentina como en la región. La apertura formal estuvo a cargo de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner. Asimismo la Argentina y Brasil firmaron un convenio de cooperación en investigación con células madre que tendrá una duración de cinco años.
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Mamá Terapeuta Nuestra rehabilitación
- Somos los padres de una niña maravillosa de 5 años con daño cerebral. Vivi...
Añadida hace 2 días, 4 horas [ 29/ 3]
- Somos los padres de una niña maravillosa de 5 años con daño cerebral. Vivimos en Santiago de Chile y queremos compartir nuestra experiencia de vida, ayudar a dejar atrás la época donde las personas con discapacidad eran escondidas y mostrar que la discapacidad no es impedimento para ser felices.
Comenzamos la terapia ABR en enero de 2008, Buenos Aires y nos hicimos naturistas en octubre de 2008.
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Argentina: "La comunicación científica pasa por la publicación en un paper"
Entrevista al licenciado Ricardo Gómez Vecchio, editor general de la primera a...
Añadida hace 1 día, 15 horas [ 32/ 1]
Entrevista al licenciado Ricardo Gómez Vecchio, editor general de la primera agencia de noticias científicas de la Argentina. La agencia fue creada para ayudar a comunicar las actividades de ciencia y técnica que se llevan adelante en el Instituto Leloir, una de las instituciones de investigación y desarrollo más importante del país.
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Argentina parte de Red Iberoamericana de Acondroplasia
Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla //
El sábado 14 de Noviembre part...
Añadida hace 5 días, 7 horas [ 36/ 4]
Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla //
El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay.
Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles.
Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños.
Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm
El lugar es gratuito y puede participar toda la familia.
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Sacar adelante a sus hijos fue su motivo para pelear Sufren osteogénesis imperfe
Alfredo Acosta (foto), el hombre que no se dejó tumbar “Mi hijo llevaba un r...
Añadida hace 5 días, 20 horas [ 32/ 8]
Alfredo Acosta (foto), el hombre que no se dejó tumbar “Mi hijo llevaba un ritmo de tres o cuatro fracturas de huesos al año y en el hospital sólo nos decían que había que curar la fractura y esperar a la siguiente, que no se podía hacer nada” cuenta.
Con su hijo mayor postrado en una cama sin poder andar, su hijo pequeño aquejado del mismo mal y sin soluciones en su Paraguay natal, Acosta se ‘subió al cuadrilátero’ de la emigración a luchar contra el mundo.
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Veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida
Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito "Enfermedades Rar...
Añadida hace 6 días [ 38/ 2]
Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito "Enfermedades Raras, Edición: Lo Que No Existe", un libro "sorprendente" que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida, tal y como se ha señalado en nota de prensa.
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Qué es una Enfermedad Rara? / Grupo espondilitis.eu
Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la pob...
Añadida hace 6 días [ 34/ 6]
Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”
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