Programa Frontera Social de Canal Sur. Dedicado a enfermedades raras. Fragmento sobre osteogenesis imperfecta. Sigue leyendo...

Entrevista televisiva a Palbo de Santos joven argentino, portador de Osteogenesis Imperfecta. Niño lider designado por UNICEF Sigue leyendo...

Más de 650 impactos en medios de comunicación. 15 noticias en los informativos de la televisión nacional y más de 18.000 visitas a la web de FEDER son algunos de los resultados. La Campaña ha sido un ejemplo de movilización y cohesión que deja tras de si más de 100 actos por toda España y más de 2.200 corredores en la I Carrera por las ER. Sigue leyendo...

los expertos que participaron el pasado jueves en el programa 'Taller de Salud', en Canal 6, coincidieran en la necesidad de fomentar el asociacionismo de afectados y familiares para forzar que se dediquen más medios a las denominadas enfermedades raras. Foto: De izquierda a derecha, Juan Madrid, Encarna Guillén, Víctor Rodríguez, Manuel Molina Boix y Juan Carrión Tudela, el pasado jueves en el plató de 'Taller de Salud'. :: canal 6 Sigue leyendo...

El pasado jueves día 4 de marzo, Juan Carrión Tudela como Delegado de FEDER en Murcia y miembro de la Asociación D’Genes Región de Murcia, participó en el programa “Taller de Salud” del Canal 6 de La Verdad que se emitió en Murcia y Albacete. Sigue leyendo...

Los expertos coinciden en que el asociacionismo es clave para promover más investigaciones sobre estas patologías. Una enfermedad rara no es una dolencia extraña sino una patología que sólo padecen 5 de cada 10.000 habitantes. Es decir, que su prevalencia es muy baja, lo que complica tanto el diagnóstico como la investigación, la asistencia clínica y el abordaje psicológico y familiar. De ahí que los expertos que participaron el pasado jueves en el programa 'Taller de Salud', en Canal 6, coincidieran en la necesidad de fomentar el asociacionismo de afectados y familiares para forzar que se dediquen más medios a las denominadas enfermedades raras. Sigue leyendo...

Presentamos a Ana María Rodríguez Presidente de la Fundación Geiser. “Hay que armar una red, para concientización y conocimiento de las patologías raras”. “Se deben realizar más organizaciones de eventos de capacitación de ONGs y médicos no especialistas, para que aprendan a reconocer los síntomas de las enfermedades poco freecuentes.” En Buenos Aires por primera vez se realiza la “Conferencia internacional de enfermedades raras“. 18 al 20 de marzo 2010. Hay espacios gratuitos donde pueden participar ONGs y pacientes. Simultáneamente al VI Foro mundial, en el Palais Rouge, Salguero 1400. Buenos Aires. www.icort2010buenosaires.net Eventos del domingo: Infanta Isabel y Freire 18:30 2030 suelta de globos, free lance, tango. Informó: Desde la vida, programa de Canal 7 la TV Pública, sábados 9 a 10. Sigue leyendo...

Video Un debate que genera polemica en la legislatura por el aborto no punible. Sigue leyendo...

una asociación que agrupa a pacientes con una enfermedad rara llamada Neurofibromatosis, a raíz de la participación de una mama de Río Negro Gisela Gauna en el programa Talento Argentino, se ha hecho visible ante la sociedad. De ese modo surge un voluntario Diego, quien con su papa y un amigo recorrerán 11.000Km en motocicleta (travesía Furufuhue 2010) desde Bs. As. hacia el sur de nuestro país y aprovechara ese recorrido para difundir información de la enfermedad y del trabajo de la Asociación. Sigue leyendo...

Muy pocas veces se habla de enfermedades raras. Casi nunca. Salvo en la exitosa serie de Universal, “Dr. House”. Afecciones que se clasificaban antiguamente como deficiencia mental, parálisis cerebral o psicosis, son también manifestaciones de enfermedades raras aún sin caracterizar y hasta la mayoría de los cánceres, incluidos todos los que afectan a niños, son ER, como también la mayor parte de las malformaciones congénitas. “A las personas que padecen una ER se las coloca en situaciones de desconcierto. Van rotando de servicios de salud sin respuesta. Se trata de individuos frágiles que están a merced de prácticas no éticas ya que los médicos no tienen suficiente información y manejan datos contradictorios”, explicó la doctora Virginia Llera, presidenta de la Fundación GEISER (Grupo de enlace, investigación y soporte de las enfermedades raras). Sigue leyendo...