El desconocimiento médico acerca de enfermedades poco usuales conlleva un diagnóstico erróneo. Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población... A nivel administrativo, los familiares reivindican igualdad ante los pacientes aunque sus enfermedades sean poco comunes. Reclaman así, que el servicio público pueda remitir a pacientes a centros de referencia especializados, o que tenga conocimiento de las asociaciones que les pueden ayudar, "la suerte que puedes tener es que den con ella, y te pueda tratar". Sigue leyendo...

Reconocidos especialistas cubanos explican sobre un gran número de enfermedades: síntomas, prevención, control, tratamientos y consejos. Sigue leyendo...

Por medio de la ley 1392 de 2010 el actual Congreso ordenó que el gobierno deberá implementar las acciones necesarias para la atención de los enfermos con patologías huérfanas. "Aquellos crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de uno por cada 2.000 personas. Comprenden las enfermedades raras y olvidadas". Sigue leyendo...

Sincelejo. María Hortensia Torregrosa Villegas, la mujer que padece la enfermedad huérfana denominada hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y que inició una batalla jurídica para que le suministraran el costoso medicamento recetado para contrarrestar esta se encuentra feliz porque por fin se la entregaron. Sin embargo, no todo es color de rosa porque solo tiene medicina para 15 días más y no sabe si Coosalud EPS-S, entidad a la que está afiliada, se la va a seguir suministrando o si por el contrario tendrá que iniciar una batalla más para ganarle la guerra a la muerte que la ha rondado, según ella, desde hace año y medio cuando le diagnosticaron la enfermedad que ya venía mostrando algunos síntomas desde hace 10 años. Sigue leyendo...

Después de la polémica que se desató durante la emergencia social por el manejo que deberían recibir los pacientes con enfermedades de alto costo que no están incluidas en el Plan Obligatorio de Salud POS - conocidas como "huérfanas"-, el Congreso reconoció este tipo de patologías como un asunto de interés nacional. Por medio de la ley 1392 de 2010 el actual Congreso decretó que el gobierno deberá implementar las acciones necesarias para la atención de los enfermos con enfermedades huérfanas o "aquellos crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas. Comprenden las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas". Sigue leyendo...

Un medicamento genérico es un fármaco que incorpora el principio activo, es decir la misma composición química de la marca original. Además, tiene la misma presentación y administración (vía oral, intravenosa, dérmica, entre otras). Según la Organización Mundial de la Salud, “los genéricos son una importante herramienta para mejorar el acceso, por que constituyen la principal forma de competencia del mercado farmacéutico, lo que se traduce en reducción de precios e incremento del beneficio social”. Es decir, que al ahorrarse los laboratorios que los fabrican los costos de las patentes del medicamento son más barato. Eso sí, este tipo de droga debe ofrecer la misma seguridad, calidad y eficacia que cualquier otro. Sigue leyendo...

En el caso de los medicamentos huérfanos, desde desde la Federación Española de ER se publica el posicionamiento con el objetivo general de promover el conocimiento y desarrollo sostenible del valor de los medicamentos huérfanos para contribuir de esta manera a mejorar el acceso sostenible a estos medicamentos para todos los afectados en España. Desde FEDER, se insiste que el coste de un medicamento debe compararse con el beneficio que implica para un paciente disfrutar de un año con una buena calidad de vida. Sigue leyendo...

Europa inicia un proyecto de tres años auspiciado bajo el Segundo Programa de Acción Comunitaria en el Campo de la Salud Pública que ha iniciado su andadura el pasado mes de abril. Sigue leyendo...

Medicosypacientes.com publica el posicionamiento de FEDER que tiene como objetivo promover el conocimiento y desarrollo sostenible del valor de los medicamentos huérfanos para contribuir de esta manera a mejorar el acceso sostenible a estos medicamentos para todos los afectados en España Sigue leyendo...

El coste de los medicamentos huérfanos --aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara-- podría suponer el 10 por ciento del presupuesto hospitalario en los próximos años. Esto coloca a los medicamentos huérfanos como objeto de una "gran controversia", sobre todo, debido al alto precio que adquieren luego estos fármacos en el mercado. "¿Cómo debe costearlos la sociedad, teniendo en cuenta que ello puede obligar a dejar de financiar otros tratamientos más eficaces que benefician a más personas, dado que el presupuesto no es infinito?, ¿por qué es tan alto su precio?, ¿lo justifica su escasa eficacia?, ¿existen otras alternativas a los modelos de investigación y desarrollo actuales?", subrayó Carlos Campillo (moderador) en las XXX Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (Valencia 22 - 25 de junio 2010). Sigue leyendo...