El pasado 16 de octubre se presento formalmente la Guia de Recursos de Enfermedades Raras elaborada por IntraMed . En ella las organizaciones que forman parte de GEISER colaboraron. La guia esta a su disposicion en nuestra pagina por cortesia de Intramed . Para poder bajar una copia , debe buscar en la pestaña de “servicios” y dentro de los servicios ir a “recursos medicos” . Alli encontrara el link con Intramed y el icono para bajarla en formato PDF . Sigue leyendo...

Trataron catorce casos diagnósticos 'raros' documentados, con finalidad formativa. En la sesión se trataron casos como una osteogénesis imperfecta fetal, una rara enfermedad también conocida como huesos rotos o niños de cristal, y que aquí se presentó con los resultados de una autopista realizada a un feto de veinte semanas de gestación. Sigue leyendo...

Al no poder asegurar sus derechos sobre resultados de investigaciones compartidas, los científicos africanos no pueden avanzar. Sigue leyendo...

La pregunta crucial a contestar no es ciencias y tecnologías ¿para qué? sino ciencias y tecnologías ¿para quién? La incógnita, que debería ser un desafío, es si podemos hacer ciencia y tecnología que ayude a nuestras mayorías, los pobres y postergados de todos los rincones del país, a comprender mejor su mundo natural y social y a transformarlo más eficazmente en beneficio de todos a la vez que usando de modo sustentable los recursos y preservando las formas de vida naturales. Sigue leyendo...

Padecer una enfermedad rara es padecer una enfermedad con obstáculos añadidos: El largo peregrinaje de especialistas hasta dar con el diagnóstico, la ausencia de tratamientos por desinterés de las farmacéuticas y el escaso reconocimiento social son hechos a los que se enfrentan los pacientes. La baja frecuencia es el factor clave que convierte a las enfermedades raras en una doble cruz: Son aquellas que se dan en menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes. Los vecinos y gente cercana a la persona con una enfermedad rara probablemente no habrán oído ni hablar de ella. Pero lo peor no es eso. Lo peor es que muchos especialistas tampoco habrán leído o estudiado sobre esa enfermedad. Aunque cada una es muy poco frecuente, todas las enfermedades raras suman una cifra que ronda las 7.000, lo que hace dificil el diagnostico. Cuando por fin la persona conoce cual es su enfermedad, llega el peor golpe: No hay tratamiento. Las farmacéuticas no están interesadas en invertir en el descubrimiento de nuevos fármacos o en la mejora de tratamientos para un grupo tan reducido de personas, no hay negocio en las enfermedades raras. Que las enfermedades raras tengan una baja frecuencia no significa que en global afecten a pocas personas. Se calcula que alrededor de tres millones de españoles sufren algún tipo de enfermedad rara. Y en la lotería de la mala suerte, donde estamos obligados a participar todos, nos puede tocar a cualquiera. Sigue leyendo...

Organizarán en septiembre el XII° Congreso Argentino de Salud Será en Ushuaia los días 10 y 11 de septiembre donde se analizará la atención médica sustentable para la tercera edad, el impacto de los costos laborales en los precios de la atención médica y el sistema de salud y la justicia en los reclamos. Sigue leyendo...

La pandemia de Gripe A y la reaparición del dengue evidenciaron la desigualdad en la distribución de los recursos humanos en medicina de la Argentina, ya que la mayor parte de los casi 200 mil médicos que tiene el país se concentra en áreas metropolitanas, mientras que el personal de enfermería, que es clave en atención primaria de la salud, padece un déficit que se aproxima a los 90 mil profesionales. Pero aún en las metrópolis, la situación es también complicada, ya que en el pico de la Gripe A muchos hospitales del conurbano bonaerense afrontaron una demanda que sobrepasó la capacidad disponible, al igual que algunos centros de atención en el norte argentino cuando reapareció el dengue. Sigue leyendo...

La investigación en seres humanos se extiende cada vez más por todo el mundo y es necesario proteger a los participantes en las investigaciones y a sus comunidades de los efectos nocivos que puede tener la no aplicación de los principios de la ética de la investigación. Tales efectos pueden ocurrir por desconocimientos de los investigadores y/o por la falta de vigilancia de los organismos y entidades encargadas de garantizar que los principios éticos se cumplan y se apliquen en la práctica. Muchos casos de violación de estos principios éticos suceden en el Tercer Mundo, en el que alrededor del 90% de la investigación la realizan investigadores del Primer Mundo. Es de señalar que con frecuencia los investigadores de países desarrollados no aplican el mismo rigor ético en las investigaciones que realizan fuera de su territorio como lo harían dentro de su propio territorio. A pesar de los esfuerzos crecientes hechos a nivel internacional, regional y nacional en este campo, persisten violaciones de los principios éticos en la práctica investigativa. Con la finalidad de organizar, planificar y profundizar sobre el trabajo de los Comité de Ética de las Investigaciones en Salud, confeccionamos una carpeta metodológica donde se encuentran orientaciones y documentos importantes que marcan una estrategia de trabajo para la capacitación de sus recursos humanos. *por Dra. Amarilis Rita Pérez Licea. y MsC. Teresa Lisset Carcassès Sánchez. Universidad Médica Mariana Grajales Coello. Holguín Sigue leyendo...

La consecución de los derechos de las personas con discapacidad requiere el trabajo colaborativo entre el Estado y las Organizaciones.Ante este reto, las organizaciones manifiestan dificultades para trabajar en base a proyectos y articular con el Estado y organismos financiadores. Asimismo las estructuras gubernamentales exhiben sus propias limitaciones derivadas de trabajar con modelos burocráticos y del desconocimiento de obstáculos y limitaciones que enmarcan el trabajo de las ONGs. Esta propuesta de capacitación se centra en brindar herramientas que vía la formación de directivos y funcionarios fortalezcan las instituciones y áreas estatales vinculadas al tema de la discapacidad. También se orienta a aportar conocimientos que favorezcan el acceso a las fuentes de financiamiento y gestion asociada de proyectos vinculados a la discapacidad. Sigue leyendo...

Se otorgan anualmente como apoyo económico y estímulo científico a proyectos de investigación básica o aplicada en medicina humana, presentados por médicos argentinos de hasta 35 años de edad cumplidos al 30 de noviembre de 2009, graduados en universidades públicas o privadas del país debidamente acreditadas. Se entregarán 15 becas con una duración de un año, por un total de $ 24.000. Inscripción de proyectos hasta el lunes 30 de noviembre de 2009. El formulario de inscripción se encuentra disponible en www.fff.org.ar y www.ama-med.org.ar Deben ser presentados o recibidos por correo hasta esa fecha en la sede de la Fundación Florencio Fiorini, Virrey Liniers 673, C1220AAC Ciudad de Buenos Aires, en el horario de 10 a 17. Sigue leyendo...