Intramed es un portal para Profesionales de la Salud, creado en el año 1997, que brinda información científica y un espacio de encuentro y participación. Desde el año 2005 se ha transformado en una importante herramienta de investigación epidemiológica puesta al servicio de la comunidad médica. En el mes de abril del año 2009, ha publicado una Guía de Recursos en Enfermedades Raras, con el aporte de las Asociaciones Civiles de enfermos de una ER, agrupados en Fundación Geiser, en donde se detallan todas aquellas patologías consideradas “raras” por falta de conocimiento y difusión de las mismas. Sigue leyendo...

Información sobre un trastorno del sueño raro que muy pocas veces es diagnosticado. Forma parte de la Guia de Recursos en Enfermedades Raras y Olvidadas de IntraMed que se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. Hemos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares. Sigue leyendo...

El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata (foto), ha inaugurado el Instituto de Estudios de Mastocitosis, acto en el que ha adelantado que funcionará bajo el modelo de gestión clínica, implicando a los profesionales en la toma de decisiones. El IEM impulsará el tratamiento, la investigación y la formación en enfermedades raras en Castilla-La Mancha. Sigue leyendo...

La OMS designó al Instituto Malbran de Buenos Aires centro de una red sudamericana de laboratorios. Como laboratorio regional de referencia, el Malbrán se volverá el centro de capacitación al que viajarán especialistas elegidos: ya hay candidatos de Uruguay, Chile, Paraguay, Brasil, Bolivia, Venezuela, Colombia y Cuba. Foto: Alejandra Picconi, Jorge Basiletti y Mariel Correa, investigadores del Instituto Malbrán Sigue leyendo...

*El 45% de los pacientes no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida *Los afectados soportan un coste económico por su patología de unos 366 euros al mes *La gran mayoría no dispone de medicamentos específicos para su tratamiento Según el estudio ENSERio, realizado por FEDER y la Obra Social Caja Madrid, cerca del 40% de estas personas ha tenido que salir de sus ciudades más de cinco veces y el 17% no lo ha podido hacer, aunque lo haya necesitado. La desinformación médica y científica es la principal causa. "No hay especialistas, falta experiencia y el conocimiento es escaso". Más del 45% no se ha sentido satisfecho con la atención sanitaria recibida, principalmente, por el desconocimiento del profesional. Esta situación desemboca en "diagnósticos erróneos o retrasados al igual que un tratamiento tardío y, en algunos casos nocivos [porque la enfermedad se agrava]", señala Claudia Delgado, directora de FEDER. Sigue leyendo...

De cada seis mil jóvenes que se inscriben en la carrera de enfermería, egresan apenas dos mil. La Organización Panamericana de la Salud OPS junto a las asociaciones que nuclean a los profesionales de la enfermería, impulsa una nueva ley que beque a los alumnos y ofrezca incentivos a las instituciones que mantengan a los estudiantes en sus aulas, para que en 2016 haya 45 mil nuevos puestos asignados. Sigue leyendo...

Uruguay inicia su Sistema Nacional de Investigadores Mil científicos recibirán un salario extra que suma US$4 millones en 2009, como parte del nuevo sistema uruguayo de investigadores. Sigue leyendo...

Los ministros de Salud de la Comunidad Andina (CAN) se reunirán en Lima el 26 y 27 de marzo para revisar los avances en la lucha contra la desnutrición, el control de la malaria y la prevención del embarazo de los adolescentes, informó la Secretaría General de la subregión. La cita de los ministros de Salud de Bolivia, Colombia, Venezuela, Ecuador y Perú será en la sede de la Comunidad Andina en Lima, y se realizará en el marco de la XXX Reunión de Ministras y Ministros de Salud del Área Andina. Durante el encuentro se revisarán los avances en la prevención del embarazo en adolescentes, la salud intercultural, lucha contra la desnutrición, y control de la malaria, Política Andina de Medicamentos, Planes Andinos de salud en las fronteras, Recursos Humanos en Salud, entre otros. Para la cita de los ministros andinos, también ha confirmado su asistencia la ministra de Salud de Paraguay, que tiene la Presidencia pro témpore del Grupo de Salud del MERCOSUR, y del secretario general del Tratado de Cooperación Amazónica (OTCA). Sigue leyendo...

Una “enfermedad rara” es aquella con peligro de muerte o invalidez crónica que afecta a una de cada 100 mil personas, aun cuando otras definiciones incluyen en ese rubro a una persona por cada dos mil, pero ambas cifras enfatizan su infrecuencia. Su escasa prevalencia perjudica la calidad de vida de quienes las padecen, dado que: a) el diagnóstico se establece tardíamente luego de un largo peregrinar por instituciones médicas públicas o privadas; b) por parte del sector público tienen una cobertura sanitaria casi nula; c) los medicamentos que las mejoran no están subvencionados, esto es, no se encuentran en los cuadros básicos de los servicios médicos del sector salud gubernamental; d) no suele haber coordinación entre los pocos especialistas que hay para tratarlas; e) uno de los progenitores de los infantes que las presentan, en vista de que varias de ellas se acompañan de severas incapacitaciones, tiene que dejar de laborar para prodigar a su hijo cuidados especiales; f) la rehabilitación, las ayudas ortoprotésicas y las terapias individualizadas que requieren algunas de ellas tienen un costo económico elevado. Sigue leyendo...

Tres millones de españoles sufren una enfermedad rara. Además, tienen que enfrentarse a la escasez de especialistas, la falta de investigación o la ausencia de medicamentos. Sigue leyendo...