El síndrome de Vici, el trastorno que padece Àlex, se caracteriza por la presencia de albinismo, cataratas, fisura labiopalatina (falta de unión entre el labio y el paladar), agenesia del cuerpo calloso (falta de formación de una zona del cerebro), retraso del desarrollo psicomotor... Se trata de una enfermedad rara, su causa no se conoce y no existe cura. A pesar de todos sus problemas, Àlex tiene suerte, es uno de los 35 niños que disfrutan del único centro en toda Cataluña para atención a pequeños pluridiscapacitados. Sigue leyendo...

Preocupan a los pediatras del país las nuevas recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud respecto a casos graves de dengue, pues no contempla el tratamiento para niños. En una jornada analizarán el tema. Sigue leyendo...

La nueva regulación que dirige el desarrollo y autorización de fármacos pediátricos entró en vigor en la UE el 26 de enero de 2007. Ésta establece un sistema de recompensas e incentivos a la industria a nivel comunitario que debe complementarse con iniciativas nacionales en áreas como la incentivación fiscal y legal para permitir el acceso a fármacos. Un listado elaborado por la Comisión Europea en base a la información facilitada por los estados muestra grandes diferencias, desde aquellos que apenas disponen de proyectos enfocados a esta población hasta otros, como Francia, Italia y Reino Unido, que lideran la lista. 12 de los 80 millones de euros invertidos se han dirigido a promover la I+D de medicamentos pediátricos, más del 60 por ciento de los estudios aprobados involucra a pacientes pediátricos con una enfermedad rara. Sigue leyendo...

Los días 6 y 7 de Junio se desarrollará en Mendoza, el 1º Congreso Cuyano de Odontología para Niños Especiales. El mismo está dirigido a Odontólogos y Profesionales de la Salud, como así también a Estudiantes de los últimos años de carreras afines. Sigue leyendo...

"El nuevo Reglamento Pediátrico de la UE pretende mejorar la situación de los medicamentos para la población pediátrica y es seguro que generará abundante investigación, papeleos e incentivos para la industria, pero que se traduzca en beneficios para la salud de los niños es una responsabilidad compartida que deberá llevarse a cabo con participación de la comunidad científica y asistencial, bajo el escrutinio público", según Fernando de Andrés, delegado de la Agencia Española del Medicamento (Aemps) en el Comité Pediátrico de la EMEA. Sigue leyendo...

Sobre la historia del concepto de Enfermedad Rara HISTORIAS PEDIÁTRICAS Arch Pediatr Urug 2005; 76(4): 328-334 Lo raro y lo frecuente Extraído de Mañé Garzón F. Memorabilia: una introducción a la pediatría. Montevideo: SMU, 1997: 125-41 Sigue leyendo...

Gracias por mantener viva nuestra ilusión En el 2007 iniciaremos la construcción del Hospital Pediátrico en el que se atenderá a más de 200 niños por día. Sigue leyendo...