12 niños que padecen de Osteogénesis Imperfecta, mejor conocida como "huesos de cristal", tendrán la oportunidad de viajar a República Dominicana para recibir unos tratamientos que les permitirán caminar y tener una mejor calidad de vida. El viaje se llevará a cabo gracias a un acuerdo que celebró la Fundación Ángeles de Cristal con la Fundación Niños de Cristal, presidida por Dayana Castillo de Núñez, quien expresó que el primer viaje es el 20 de julio y tiene un costo de 2,700 dólares por paciente, cada tres meses. Por esta razón, no se puede atender a los 60 niños que presentan esta enfermedad. Foto. El pequeño Abraham padece Osteogénesis Imperfecta y tiene dos años. Este es el primero de tres viajes que tendrán que realizar. Sigue leyendo...

EQUIPAMIENTO, DESARROLLO ORGANIZACIONAL Y REHABILITACION DE LOS NIÑOS, JOVENES Y ADULTOS CON OSTEOGENESIS IMPERFECTA. DESCRIPCION DE LA FUNDACION: La Fundación se refiere a la creación de una instalación de servicios civiles auxiliares. Debidamente inscritos con Personería Jurídica No.613-283 con voluntad y la esperanza de ayudar a niños, jóvenes y adultos con Osteogenesis Imperfecta. ANTECEDENTES: La Fundación de niños de cristal de Panamá se origino y nace con la idea e inquietud de un grupo de padres panameños impulsados por sentimientos y objetivos comunes de mejorar la calidad de vida de cada uno de los niños que padecen Osteogénesis Imperfecta y enfermedades raras. Preocupados por la falta de orientación, medicamentos y atención especializada a los pacientes con Osteogénesis Imperfecta, debido a que todavía no se ha encontrado su cura y que se mantiene dentro de las enfermedades raras, deciden luchar por el bienestar y calidad de vida de cada uno de los niños, jóvenes y adultos con Osteogénesis Imperfecta ampliando su marco de atención solidaria a esta enfermedad. JUSTIFICACION: La ley 42 del 27 de agosto de 1999, por la cual se establece la Equiparación de Oportunidad para las Personas con Discapacidad. Convención sobre los derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, del 13 de diciembre del 2006. Creemos conveniente y oportuno que nuestra Organización inicie la etapa de respuesta directa a cada uno de los niños y sus familias con O.I la cual somos 180, Por tratarse de una enfermedad rara muy poco se diagnostica e impide tener acceso a tratamientos, por eso nace la necesidad de hacerse visible para cambiar las posibilidades de atención médica y calidad de vida. Es por ello que se necesita dar inicio a Jornadas de terapias familiares y físicas ya que en los Hospitales de nuestro país no reciben la atención necesaria para mejora su calidad de vida, cada uno de estos niños, jóvenes y adultos deben recibir por lo menos atención farmacológica, quirúrgica y rehabilitación y ninguna por el momento la reciben en nuestro país, siendo esta nuestra situación, solicitamos de su apoyo para trabajar de manera personalizada desde nuestra Fundación con ayuda del personal idóneo debidamente capacitados para la atención de nuestros niños. Debemos iniciar con los tratamientos de rehabilitación como hidroterapias y clínicas de orientación familiar. Sigue leyendo...

Informe de la Fundación Niños de Cristal de Panamá, dedicados a trabajar en beneficio de los niños, jóvenes y adultos con Osteogénesis Imperfecta. El Estado panameño actualmente camina hacia la puesta en práctica de políticas sociales focalizadas en función de una mayor equidad y justicia social generalizada a toda la población en la que forman parte las personas con discapacidad y sus familias orientadas a mejorar la calidad de vida y su participación activa. Hace pocos meses la Fundación en cooperación con la Fundación Ángeles de Cristal de Rep. Dominicana, logro que la Dra. HONNA SILFA, especialista nos visitara para capacitar a los médicos en el uso del PAMIDRONATO DISOCO, endovenoso y de esta forma fuera aplicado en nuestro país, pero no se permitió manteniéndonos hasta la fecha carentes de este tratamiento que MEJORA LA CALIDAD DE VIDA de los niños con O.I. y permitiendo entonces que su discapacidad valla en aumento. Sigue leyendo...

Presentaciones de diapositivas y audio con testimonios de pacientes de la Fundacion Niños de Cristal de Panamá. Jocelyn, Kenneth, Tays y Osvaldo Sigue leyendo...

A pesar del número de casos, en Panamá no hay un tratamiento para afrontar esta enfermedad, sumado al problema que son pocos los especialistas médicos que atienden a pacientes con osteogénesis imperfecta. En el Hospital del Niño, donde se atiende la mayoría de los casos, hay dos especialistas en ortopedia que atienden a los niños, mientras que a nivel de la Caja de Seguro Social (CSS) solo reciben atención en el Hospital de Especialidades Pediátricas. Dayana Núñez, presidenta de la Fundación Niños de Cristal de Panamá, denunció que las autoridades de Salud no tienen dentro del cuadro básico de medicamentos el pamidronato sódico, tratamiento que ayuda a disminuirlas fracturas y el dolor en los huesos. Sigue leyendo...

Unos 25 niños integrantes de la Fundación Niños de Cristal vivieron toda la magia del desfile navideño realizado por Alcaldía de Panamá en la Cinta Costera, como invitados especiales del alcalde capitalino, Bosco Ricardo Vallarino. Los pequeños, que padecen de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad que provoca que sus huesos sean muy frágiles y por tanto vulnerables a fracturas, fueron saludados cariñosamente por el Alcalde y recibieron atenciones especiales por parte del personal municipal durante el desarrollo del desfile. Vallarino les obsequió camisetas, gorras de Santa Claus con luces y bolsitas navideñas, mientras disfrutaban de la presentación de las 17 delegaciones, tarima artística, bandas de música y el gran cierre con fuegos artificiales que ofreció “La Navidad del Pueblo”. Sigue leyendo...

Tan frágil como un cristal. Sus huesos apenas resisten el duro y frío lecho en el que debe descansar cada noche, Kenneth Archibold Machore. Este pequeño de nueve años nació con Osteogénesis Imperfecta, lo que se conoce como "Niños de Cristal". Como agravante a su condición, la madre destacó que desde hace un año no recibe tratamiento, pues el medicamento que debe consumir está fuera del cuadro básico. Además, él no está asegurado. El año pasado su niño fue escogido para llevarlo a Estados Unidos, donde le practicarían una operación que mejoraría su condición; sin embargo, el padre (que no vive con ellos) no quiso firmar la autorización para sacarlo del país. Sigue leyendo...

Panamá, 23 nov (EFE).- Expertos de América Latina evalúan desde hoy en la ciudad de Panamá una estrategia integral para la prevención y control del dengue. En el encuentro, de dos días, los expertos de doce países elaborarán un documento técnico que incluirá las nuevas propuestas de vigilancia epidemiológica de esta enfermedad, informó en un comunicado el Ministerio de Salud de Panamá. En la reunión participan delegados de Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Estados Unidos, Guatemala, México, Panamá y Paraguay. Sigue leyendo...

Muchos observadores de la política panameña se preguntan si la elección del nuevo Presidente de la República, Ricardo Martinelli, representa un giro hacia la derecha con relación al gobierno saliente. La misma pregunta se la hacen planteando si el triunfo de Martinelli representa el triunfo de una corriente de derecha que deja atrás la propuesta de más neoliberalismo de Balbina Herrera, abanderada del PRD. Durante la campaña, Martinelli enfatizó su compromiso con el tratado de libre comercio con EEUU e insistió que su política exterior se subordinaría a los dictados de Washington. Además, prometió una disminución de la tasa de impuestos para los más ricos. Al mismo tiempo, propuso “cambiar” el sistema educativo público, los servicios de salud y la seguridad social. En torno al Canal de Panamá no tiene propuesta que altere el actual panorama. En materia de ambiente, cultura, género y ciencia no compartió con el electorado sus preocupaciones. En el caso de Balbina Herrera, la candidata perdedora, también dio garantías que impulsaría el tratado comercial con EEUU. Además, se distanció de los gobiernos independientes de la región subrayando su lealtad hacia Washington. Se comprometió a respetar el CAIR, modelo impositivo introducido por el actual gobierno. Sigue leyendo...

el gobierno panameño introdujo a la Asamblea de Diputados el proyecto de ley neoliberal que privatiza el sistema de salud del país. El presidente Martín Torrijos quiere dejarle a todos los panameños un sistema que ponga fin a 40 años de salud pública, inaugurado por su padre – el general Omar Torrijos H. – con la creación del Ministerio de Salud en 1969. Sigue leyendo...