El diputado Lobos ha comprendido cuál es uno de los más graves problemas que nos causa estar afectadas por el Lupus. Esperamos que sus pares del Congreso también se den cuenta de que el enemigo de quienes sufrimos afecciones raras nos ataca también por el flanco económico que nunca podemos equilibrar suficientemente. Sigue leyendo...

El diputado UDI Juan Lobos manifestó su preocupación por la bancarrota a que llegan muchas familias chilenas, que pierden todos sus bienes y hasta su casa, por tener que enfrentar una enfermedad "rara" de alto costo. El parlamentario afirmó que el Plan Auge no ha resuelto algunos de los graves problemas que afligen a las familias, porque no cubre enfermedades de baja prevalencia, pero cuyo tratamiento o medicamentos tienen un elevado valor, sin que reciban ningún subsidio de parte del Estado. Mencionó el caso de la "fibromialgia" que es una enfermedad que padecen más de 3.600 chilenos, en su mayoría mujeres de entre 35 a 55 años, que se caracteriza por trastornos reumáticos, dolor, fatiga extrema y rigidez de intensidad variable de los músculos y tendones. El tratamiento promedio para un paciente, entre medicamentos y terapia, bordea los $ 400 mil mensuales y debe hacerse de por vida. La distonía y el lupus son otros ejemplos de enfermedades raras, que son crónicas, y que tienen un enorme costo económico. Para las familias de clase media esto significa que terminan arruinándose económicamente para intentar pagar estos costos, mientras que en las familias pobres representa el abandono en el sistema público e incluso la muerte. Lobos planteó que el Gobierno debe hacerse cargo de este problema, para lo cual se requiere una política de salud más generosa y solidaria, que también considere a estas personas y sus familias, acorde a las posibilidades económicas actuales del país. Sigue leyendo...

Director de investigación del lupus en el hospital Saint Thomas, de Londres, Munther Khamashta (foto) lleva un cuarto de siglo dedicado a estudiar esta enfermedad del sistema inmunológico que ataca y destruye al propio organismo, así como a investigar el síndrome antifosfolípido causante de los abortos de repetición. Estos días participa en unas jornadas sobre Enfermedades Autoinmunes Sistémicas que ha organizado la Sociedad Española de Medicina Interna en Bilbao. El científico, un palestino que estudió en Barcelona y Madrid, sueña con ver llegar el día en que «algún personaje importante diga en público 'yo tengo lupus'». Sigue leyendo...

Alrededor de 275 universitarios se inscribieron en la I Jornada Educativa sobre Lupus celebrada en la Universidad de Almería. Los alumnos de magisterio tuvieron la oportunidad de conocer lo que se denomina enfermedad rara y en particular el Lupus. Sigue leyendo...

10 argentinos por cada 100 mil enferman todos los años de lupus, pero esta afección es prácticamente desconocida por la comunidad, incluso por los profesionales de la salud, con excepción de especialistas. Por eso "la mayoría de las personas con lupus pierden tres, cinco y hasta diez años antes de recibir el diagnóstico correcto", aseguró la titular de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), Teresa Cattoni, quien padece esta enfermedad desde hace 22 años. Sigue leyendo...

Las personas diagnosticadas de lupus -una enfermedad rara crónica, autoinmune e inflamatoria - sufren fotosensibilidad (no pueden ponerse al sol). Por ello, la Asociación Galega del Lupus (AGAL) ha realizado una serie de recomendaciones a los enfermos para el verano. Sigue leyendo...

El nuevo proyecto, recogido bajo el nombre de Alelysa, se encuentra en pleno proceso de constitución Los afectados por esta dolencia deciden unir sus fuerzas gracias al apoyo de la Asociación de Lúpicos de Asturias ALAS. «Es necesario crear una asociación para aunar fuerzas y luchar por reivindicaciones como el pago de los tratamientos, de los servicios de fisioterapia o de los fotoprotectores, que ya están subvencionados en algunas comunidades», explica la presidenta de Alas, Nélida Gómez. Sigue leyendo...

El 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, enfermedad inmunológica, consiste en que el sistema inmunológico ataca su propio organismo por causas desconocidas. Afecta a órganos, sistema nervioso y músculo esquelético, principalmente a mujeres entre los 30 y 40 años. Sigue leyendo...

Investigadores argentinos hicieron un hallazgo que podría cambiar la historia de los tratamientos de enfermedades autoinmunes como el lupus. La investigación logró discernir, por primera vez en la historia de la ciencia, cómo el sistema inmunitario es capaz de reconocer el ADN de las células. El ataque del sistema inmune contra el núcleo de las propias células del organismo, es lo que desencadena el lupus y otras enfermedades cuya causa y cura posible todavía no se han logrado determinar Sigue leyendo...

“La mayoría de las personas con lupus pierden cinco, hasta diez años hasta recibir un diagnóstico correcto.” Una asociación ALUA lanzó una campaña para la detección precoz de esa enfermedad autoinmune, que afecta las articulaciones y también los riñones o el cerebro. Importante hallazgo de científicos argentinos. Sigue leyendo...