"Se está creando una alarma y una angustia exagerada en torno a la gripe A". La Organización Médica Colegial, entidad que representa a los colegios de médicos, rompió la semana pasada la prudencia que había mostrado desde el inicio de la extensión del virus H1N1 y expresó su malestar por la "epidemia de miedo" que se ha desatado por una "enfermedad fantasma" sobre la que se plantean informaciones que inciden en los "escenarios más dramáticos" que pueden presentarse. Frente a las críticas a la "epidemia de miedo", los expertos creen que saber más ayuda a prepararse para la gripe A - Oponerse a una comunicación exhaustiva delata una medicina paternalista Sigue leyendo...

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad genética, bastante difícil de sobrellevar, ya que degenera el sistema óseo haciendo que los huesos se quiebren con mucha facilidad Sigue leyendo...

La comunidades de pacientes online están creciendo con gran rapidez en internet y son de especial interés para los pacientes de enfermedades raras porque pueden ayudarles a vencer el aislamiento geográfico y también con el acceso a la información de calidad. Además tienen capacidad para acelerar la investigación. Una de las comunidades online de pacientes con mayor éxito es la creada por los padres de pacientes de Duchenne de todo el mundo. Sigue leyendo...

Intramed es un portal para Profesionales de la Salud, creado en el año 1997, que brinda información científica y un espacio de encuentro y participación. Desde el año 2005 se ha transformado en una importante herramienta de investigación epidemiológica puesta al servicio de la comunidad médica. En el mes de abril del año 2009, ha publicado una Guía de Recursos en Enfermedades Raras, con el aporte de las Asociaciones Civiles de enfermos de una ER, agrupados en Fundación Geiser, en donde se detallan todas aquellas patologías consideradas “raras” por falta de conocimiento y difusión de las mismas. Sigue leyendo...

Quieren que los medios de comunicación informen mejor sobre las enfermedades raras. Se llama “enfermedad rara” a una enfermedad que tiene poca gente, los médicos no conocen bien y no se puede curar. En España hay muchas personas con enfermedades raras. Una asociación de personas con enfermedades raras ha pedido que las televisiones y los periódicos informen mejor sobre lo que les pasa. Así todo el mundo podrá entenderlos mejor. Sigue leyendo...

EL PAÍS digital desde su Especial de Salud ha tomado la iniciativa de acercarles información semanal sobre algunas de las enfermedades raras, así como la opinión de los expertos en cada patología y los testimonios de los pacientes que las padecen. En esta primera entrega encontramos propicio acercarles una definición, a grandes rasgos, al respecto de las ER, así como los principales problemas a los que se enfrentan los enfermos. Sigue leyendo...

*La falta de acceso al diagnóstico correcto. El período entre la emergencia de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado implica retrasos inaceptables y de alto riesgo, así como diagnósticos erróneos que conducen a tratamientos inadecuados. *La falta de información. Tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda. En este sentido, es importante destacar la falta de referencia a profesionales cualificados y especializados en ER puesto que en muchos casos son inexistentes. *Falta de conocimiento científico. Esto origina dificultades para desarrollar las herramientas terapéuticas, para definir la estrategia terapéutica y -en una palabra- de los productos terapéuticos, tanto los productos médicos como los mecanismos médicos apropiados *Problemas de integración social, escolar y laboral. Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, tanto en el colegio, elección del trabajo futuro, tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. Puede llevar a la estigmatización, aislamiento, exclusión de la comunidad social, discriminación para la suscripción del seguro (seguro de vida, seguro de viaje, de hipoteca, etc.) y, a menudo, a oportunidades profesionales reducidas, cuando seta cuestión es de gran relevancia. Sigue leyendo...

Un portavoz de la compañía Hitachi, ha anunciado la posibilidad de discos duros con 15 Terabytes (15.360 Gigabytes) de capacidad de almacenamiento para el año 2013 (a lo más tardar, 2014), gracias al aumento de la densidad hasta 2,4 Terabytes por pulgada cuadrada en el formato estándar de 3,5 pulgadas. Parece que el disco duro se resiste a abandonar la supremacía como estándar de almacenamiento frente a las unidades basadas en Flash. Actualmente los discos duros de 3,5 pulgadas tienen una densidad de 400 Gbytes por pulgada cuadrada. Según el responsable de Hitachi, en los próximos doce meses se incrementaría hasta los 600 Gbytes, alcanzando entre 2011 y 2012 los 1,2 Tbyte por pulgada cuadrada. Sus previsiones apuntan a que en menos de dos años saldrían al mercado discos duros con 3 Tbytes y entre 2013 y 2014, unidades con cinco platos en formato de 3,5 pulgadas para alcanzar los 15 Tbytes de capacidad de almacenamiento, según informa la web especializada en tecnología theInquirer.com. Sigue leyendo...

Este libro recorre los principales acontecimientos de los últimos años mostrando —mediante entrevistas con expertos, bibliografía especializada y consulta de medios alternativos— que lo sucedido no es lo que nos han contando. Sigue leyendo...

Con la realización del primer día del celíaco en Uruguay, que se celebra hoy 5 de mayo, se busca difundir información sobre esta enfermedad. Según la asociación de celíacos de Uruguay (ACELU), la prevalencia de esta enfermedad es de uno cada 100 o 150 personas, por lo que podría haber 300.000 personas que sufren esta enfermedad en Uruguay, de las cuales un 90% no habría sido diagnosticada. Sigue leyendo...