Se acerca el día 28 de febrero, y FEDER, a través de su página nos explica el por qué de ese día… Y aunque nuestra patología se reconoce por la Federación como “enfermedad rara”, cuando buscamos en su listado de, la “A” a la “Z”, con respecto a la PTI tan sólo incluyen Púrpura de Schonlein Henoch. A título personal todos y todas podemos incluirnos en FEDER, y podemos contar con el apoyo de la Federación, pero a día de hoy, nuestra patología no se describe en todas sus manifestaciones, y tras mucho pensar, creo que tiene que ver con la falta de asociacionismo de quienes la padecemos. Sigue leyendo...

Con motivo del día mundial de las enfermedades RARAS, se van a desarrollar distintas actividades en favor de las mismas (la ELA está catalogada como enfermedad RARA). Aquí os dejo dos iniciativas que se llevarán a cabo el próximo fin de semana: */27 de Febrero: *Festival Benéfico, desde las 17:00 hs en el teatro de Moralzarzal *Padrino del Festival Alex De La Nuez *Actuan: Mago Josemi; Chema Trueba; Zamburiel *Precios populares 5 € adultos 3 € niños *Compra de entradas: por Internet, por telf, o bien una hora antes en el teatro *Web con más información: http://www.sierrasolidaria.org/jornadas/dia-enfermedades-raras-2010/index.htm */28 de Febrero: *Carrera organizada por FEDER en favor de las enfermedades RARAS. *Lugar: Casa de Campo de Madrid (metro lago) *Hora: 12 de la mañana *Página con información sobre la carrera y modo de inscribirse online: http://www.feder.org.es/ver_noticia.php?id=615 *Página directa para la inscripción: http://www.deporticket.com/Default.aspx *Fecha tope para inscribirse hasta el 25 de febrero. *Plano del Recorrido: http://www.admarathon.es/carrers09/p_ruta/pcsolidaria.pdf (5 km)Dinero de la inscripción: 5 euros en las tiendas, 6 euros por INTERNET. Sigue leyendo...

El Barcelona ha puesto su imagen a disposición de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) para dar a conocer y concienciar a la sociedad de este enorme problema social, que afecta en España a más de tres millones de personas. Iniesta también ha sido sensible a este problema y ha decidido prestar su imagen, en la búsqueda de concienciar a las autoridades y también para recaudar fondos para la investigación. En el Camp Nou se emitió un vídeo sobre esta iniciativa. ­ Sigue leyendo...

..CASTELLÓN CELEBRA ESTA SEMANA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.. El 94% de los afectados no dispone de un fármaco específico y recibe únicamente medicinas paliativas.Casi 20.000 ciudadanos de la provincia, el 7% de los de la Comunitat, padecen alguna de estas patologías. Son datos que aporta la Federación Nacional de Enfermedades Raras (Feder), que centra las reivindicaciones del día mundial del colectivo, previsto para el próximo domingo, 28, en la exigencia de una atención médica adecuada y específica. Sigue leyendo...

Tener una enfermedad rara (las que afectan a menos de una de cada 10.000 personas) no es sólo un problema sanitario. También lo es social. Tres de cada cuatro de estos pacientes afirman que se han sentido discriminados por su dolencia; un sufrimiento que se añade a los problemas de diagnóstico (hasta cinco años) y, en muchos casos, a la falta de tratamientos y centros de investigación, según han explicado en el Congreso durante la presentación del Decálogo de los Centros de Referencia para el Estudio de las Enfermedades Raras. Sigue leyendo...

¿Qué es una Enfermedad Rara? Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” FEDER Es la Federacion Española de Enfermedades Raras que nos invita el proximo domingo 28 de febrero de 2010 se estara realizando una carrera conmemorativa al "Día Mundial de las Enfermedades Raras", esta se llevara a cabo en Madrid con un recorrido de 5 Km desde la Casa de Campo hasta La Estacion Lago, el costo de la inscripcion sera de 5 euros... Participa!! Sigue leyendo...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó hoy en el Congreso de los Diputados el 'Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras', un documento que presenta 10 propuestas clave, fruto del trabajo de más de 5 años, tanto a nivel europeo como a nivel nacional, entre organizaciones de pacientes y expertos. Sigue leyendo...

En la ceremonia, que tuvo lugar en el Congreso de los Diputados, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregó sus Premios Anuales Feder 2010 que tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades personas comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España. Foto: La infanta Doña Elena y la ministra de Sanidad entregan la Mención de Honor al doctor Bartolomé Beltrán Sigue leyendo...

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó hoy en el Congreso de los Diputados el 'Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras', un documento que presenta 10 propuestas clave, fruto del trabajo de más de 5 años, tanto a nivel europeo como a nivel nacional, entre organizaciones de pacientes y expertos. Sigue leyendo...

Entre 60.000 y 80.000 extremeños padecen una enfermedad rara, según los datos que maneja el director general de Planificación, Ordenación y Coordinación de Extremadura, José Luis Ferrer, que ha participado hoy en el Congreso de los Diputados en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según la agencia Efe, bajo el lema Sabemos lo que queremos. Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria, se ha celebrado el acto presidido por la Infanta Elena, junto a la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez. Entre los diversos contenidos programados para la conmemoración de esta efeméride, detaca una mesa de diálogo sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades raras, en las que Ferrer ha participado también en calidad de presidente del Consejo Asesor de Enfermedades Raras en Extremadura, recientemente creado. En su intervención, Ferrer explicó la situación en Extremadura, que desde hace años cuenta con el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de Extremadura, integrado en la Red Epidemiológica de Investigación sobre Enfermedades Raras, y dispone de actividades de formación, de investigación, de prevención, de asistencia, de coordinación, información y sensibilización a la población general. De igual forma, resaltó la cooperación con las asociaciones de afectados, que se ha visto reforzada con la creación del Consejo Asesor de Enfermedades Raras, además de tener diseñado el Plan Integral de Enfermedades Raras, pendiente de aprobación definitiva, pionero en España junto al de Andalucía, con lo que la región se sitúa "a la vanguardia en Europa en el abordaje de la detección precoz, asistencia e investigación de estas enfermedades". Las enfermedades raras son un grupo de patologías que tienen una prevalencia baja, menos de 5 casos por 10.000 habitantes de forma global, peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información de la etiopatogenia de la enfermedad y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento. Sigue leyendo...