La nueva presidenta de FEDER es miembro de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Cataluña y de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras desde 2004. Entre sus principales objetivos se encuentra el desarrollo y cumplimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras Sigue leyendo...

El desconocimiento médico acerca de enfermedades poco usuales conlleva un diagnóstico erróneo. Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población... A nivel administrativo, los familiares reivindican igualdad ante los pacientes aunque sus enfermedades sean poco comunes. Reclaman así, que el servicio público pueda remitir a pacientes a centros de referencia especializados, o que tenga conocimiento de las asociaciones que les pueden ayudar, "la suerte que puedes tener es que den con ella, y te pueda tratar". Sigue leyendo...

Colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en sus acciones de visibilidad con el objetivo de dar a conocer la realidad que viven 3 millones de españoles en España. El pasado mes de mayo FEDER y el IMSERSO firmaron un convenio de colaboración para el desarrollo de programas y proyectos conjuntos. Sigue leyendo...

integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia. FEDER proporciona a los enfermos y a sus familias información y orientación, además de atención psicológica y material. Pero, sobre todo, representa su voz ante las instituciones «para hacer visible esta problemática». En La Rioja no hay delegación, así que la recomendación de la Federación a los pacientes riojanos y a sus familiares es que se pongan en contacto con la sede central en Madrid Sigue leyendo...

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, apoya a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en sus labores de visibilidad. El objetivo es trasladar la problemática de las personas con estas enfermedades que afectan a más de 3 millones de españoles. Para ello, CREER ha participado de forma activa en la difusión de la actividad de la organización durante 2009 y ha colaborado estrechamente en toda la Campaña de Concienciación de 2010. Sigue leyendo...

Madrid jueves, 08 de julio de 2010 El Ministerio del Interior ha declarado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Entidad de Utilidad Pública. La ley que regula el derecho de asociación establece que podrán ser delcaradas de utilidad pública aquellas entidades cuyos fines estatutarios tiendan a promover el interés general y cuya actividad no esté restringida exclusivamente a beneficiar a sus asociados. Con esta declaración, Interior reconoce la intensa labor de Feder, que al trabajar por el acceso universal a los mejores tratamientos y al luchar por aumentar la calidad de vida de los enfermos y sus familias trasciende su ámbito particular y contribuye a crear un tejido social más justo e igualitario. La Federación, que agrupa a más de 190 asociaciones y representa a más de 1.500 patologías, es de las más activas del panorama sanitario español. Prueba de ello es, por ejemplo, su reciente acuerdo con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, gracias al que ambas instituciones trabajarán para identificar el mapa de especialistas en enfermedades raras de la región. Sigue leyendo...

Medicosypacientes.com publica el posicionamiento de FEDER que tiene como objetivo promover el conocimiento y desarrollo sostenible del valor de los medicamentos huérfanos para contribuir de esta manera a mejorar el acceso sostenible a estos medicamentos para todos los afectados en España Sigue leyendo...

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido la liquidación de los derechos de autor del libro «Enfermedades Raras», editado por LoQueNoExiste, en el que se veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes que narran cómo es su día a día, y que cuenta con el prólogo del futbolista Fernando Torres. Sigue leyendo...

“De cada 10.000 tréboles nace uno con cuatro hojas; este trébol tiene derecho a vivir. De cada 2.000 personas, nace una con una enfermedad rara; esta persona necesita de ti para vivir”. Son palabras de Andrés Iniesta, jugador del Fútbol Club Barcelona y campeón con España en la final del Mundial de Sudáfrica 2010, en apoyo a las campañas de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Sigue leyendo...

El coste de los medicamentos huérfanos representa "el uno por ciento o menos de los presupuestos farmacéuticos de la mayoría de los países de la Unión Europea (UE)". Sin embargo, su desarrollo puede hacer ahorrar a los sistemas sanitarios los 100.000 euros anuales que puede costar la hospitalización de por vida de este tipo de pacientes, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Sigue leyendo...