La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha celebrado las “Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras: Respuestas a nuestros afectados por Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid” con el objetivo de presentar propuestas concretas para fomentar políticas sociosanitarias en la Comunidad, según informa medicosypacientes.com. “Desde Feder, estamos seguros de que en la Comunidad de Madrid es posible impulsar un Plan Integral por las Enfermedades Raras que permita garantizar los derechos de los ciudadanos en el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y cuidados necesarios para mejorar la calidad de vida de todas las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes” explica Pilar Gomariz, delegada de Feder Madrid Sigue leyendo...

Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito "Enfermedades Raras, Edición: Lo Que No Existe", un libro "sorprendente" que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida, tal y como se ha señalado en nota de prensa. Sigue leyendo...

Enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. De esta forma se definen las enfermedades raras (ER), que actualmente afectan a un 5% de la población. En la provincia de Ciudad Real no existe ningún centro que se ocupe de las ER, y en la región tan sólo en Toledo se puede encontrar el Instituto de Mastocitosis. “Estamos intentando conseguir un centro de referencia, por lo menos, para enfermedades neurodegenerativas raras para Castilla-La Mancha”, asegura Isabel Campos, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). De hecho, ya se han mantenido conversaciones con la administración a través de Feder, “aunque estas cosas tardan más de lo que deseamos”. Sigue leyendo...

Se trata de un libro colectivo que aúna relatos escritos por 26 personas que tienen algún tipo de patología poco común y textos médicos elaborados por 29 prestigiosos doctores. Los autores, a veces sin pretenderlo, han desvelado con sus testimonios las claves de la felicidad. Por eso, Enfermedades RARAS se convierte en una guía práctica para aprender a apreciar la vida y los pequeños detalles que nos rodean; es un “manual de humanidad” que debería leer todo el mundo. Es una publicación llena de vida, esperanza y muestras de superación. Sigue leyendo...

‘Enfermedades raras. Manual de humanidad’ (editorial Loquenoexiste) viene a suplir esa laguna, ya que compila 26 testimonios en los que se narra, en primera persona, el qué, cómo y cuándo de algunas de estas enfermedades. Además, se completa con la opinión de 29 médicos, que las describen. Sigue leyendo...

Madrid, Octubre de 2009.- El próximo jueves 12 de noviembre se presenta oficialmente la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), una organización que pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. Sigue leyendo...

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla abandera la lucha en favor de la investigación de medicamentos huérfanos y de enfermedades poco comunes con iniciativas como el Congreso Internacional celebrado anualmente o los premios de investigación de medicamentos huérfanos. Sigue leyendo...

El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos. La Federación Española de Enfermedades Raras colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro que inaugurará en las próximas semanas la ministra Trinidad Jiménez. El centro, que será referencia nacional para este tipo de enfermedades -cuya prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10.000 habitantes-, contará con ochenta plazas residenciales y con el apoyo de la Federación Española, que ya busca inquilinos para su tratamiento y atención. Sigue leyendo...

El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos. La Federación Española de Enfermedades Raras colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro que inaugurará en las próximas semanas la ministra Trinidad Jiménez. Sigue leyendo...

Bajo el lema “No estás solo” el próximo día 15 de septiembre se celebra el primer Día Nacional de la Histiocitosis en España promovido por la Asociación Española contra la Histiocitosis, ACHE, y en el que colaboran la Fundación Inocente Inocente y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Sigue leyendo...