Madrid, Octubre de 2009.- El próximo jueves 12 de noviembre se presenta oficialmente la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), una organización que pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. Sigue leyendo...

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla abandera la lucha en favor de la investigación de medicamentos huérfanos y de enfermedades poco comunes con iniciativas como el Congreso Internacional celebrado anualmente o los premios de investigación de medicamentos huérfanos. Sigue leyendo...

El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos. La Federación Española de Enfermedades Raras colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro que inaugurará en las próximas semanas la ministra Trinidad Jiménez. El centro, que será referencia nacional para este tipo de enfermedades -cuya prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10.000 habitantes-, contará con ochenta plazas residenciales y con el apoyo de la Federación Española, que ya busca inquilinos para su tratamiento y atención. Sigue leyendo...

El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos. La Federación Española de Enfermedades Raras colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro que inaugurará en las próximas semanas la ministra Trinidad Jiménez. Sigue leyendo...

Bajo el lema “No estás solo” el próximo día 15 de septiembre se celebra el primer Día Nacional de la Histiocitosis en España promovido por la Asociación Española contra la Histiocitosis, ACHE, y en el que colaboran la Fundación Inocente Inocente y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Sigue leyendo...

Las personas con enfermedades raras necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%), mientras que sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo, según afirman los resultados del Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de los Afectados por Enfermedades Raras (Estudio ENSERio) que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha con la colaboración de Obra Social Caja Madrid. Según la investigación, que ha contado con la participación de más de 700 pacientes, “lo más habitual es que los apoyos continuos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%)”. Asimismo, la media de dedicación en estos cuidados es de casi 5 horas diarias, aunque el 43% asegura no necesitar apoyos personales diarios. No obstante, entre los que sí lo precisan, un 42% lo necesita más de 8 horas diarias. Por otra parte, más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% asegura que “no están satisfechos” con el grado reconocido, normalmente porque “considera que no se le hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad”. Respecto a la intensidad de los apoyos que ha de aplicar el cuidador principal, casi la totalidad dispone de menos tiempo libre como consecuencia del cuidado, pero también en un 41% de los casos se han perdido “oportunidades laborales”, en un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido “oportunidades de formación”. En referencia al acceso a las ayudas técnicas, casi uno de cada cinco no dispone de ellas, aunque las necesita, situación que se reduce en el ámbito educativo (8,25%) y el laboral (13,3%). Sigue leyendo...

Las personas con enfermedades raras necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%), mientras que sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo, según afirman los resultados del Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de los Afectados por Enfermedades Raras (Estudio ENSERio) que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha con la colaboración de Obra Social Caja Madrid. Según la investigación, que ha contado con la participación de más de 700 pacientes, “lo más habitual es que los apoyos continuos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%)”. Asimismo, la media de dedicación en estos cuidados es de casi 5 horas diarias, aunque el 43% asegura no necesitar apoyos personales diarios. No obstante, entre los que sí lo precisan, un 42% lo necesita más de 8 horas diarias. Por otra parte, más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% asegura que “no están satisfechos” con el grado reconocido, normalmente porque “considera que no se le hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad”. Respecto a la intensidad de los apoyos que ha de aplicar el cuidador principal, casi la totalidad dispone de menos tiempo libre como consecuencia del cuidado, pero también en un 41% de los casos se han perdido “oportunidades laborales”, en un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido “oportunidades de formación”. En referencia al acceso a las ayudas técnicas, casi uno de cada cinco no dispone de ellas, aunque las necesita, situación que se reduce en el ámbito educativo (8,25%) y el laboral (13,3%). Sigue leyendo...

La conferencia “Enfermedades Raras y Necesidades Comunicativas” que impartió el investigador y profesor de la Universidad de Almería, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis., Antonio Bañón, congregó a 175 personas en el Salón de Actos del Edificio de Usos Múltiples del Ayuntamiento de Albox Sigue leyendo...

La Fundación FEDER para la Investigación en Enfermedades Raras, organiza el Café Científico: Diálogo sobre Enfermedades Raras y Genética con el objetivo de abordar los avances de la investigación en genética, mejora de diagnóstico, prevención y tratamiento de las Enfermedades Huérfanas. El encuentro, que ha contado con la colaboración de la Fundación AstraZeneca, ha reunido representantes de todos los ámbitos desde lo que se trabaja en enfermedades raras: investigadores, especialistas clínicos, representantes de las administraciones públicas, afectados, industria farmacéutica, legisladores, juristas. Sigue leyendo...

Según el primer estudio de necesidades sociosanitarias de España uno de cada tres españoles con una enfermedad denominada rara tarda alrededor de diez años en ser diagnosticado, según desvela el primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de España, presentado hoy en Madrid. Este estudio también muestra que en España la media de tiempo para que uno de estos enfermos obtenga un diagnóstico es de casi cinco años. Sigue leyendo...