El día 27 de Noviembre de 2010 se celebrará en el Parque Natural de la Serranía Conquense el primer Raid Sierraventura, que se desarrollará en las inmediaciones de la pedanía de Uña y en entornos inigualables como lo son los Callejones de Las Majadas y la zona de la Laguna de La Toba. El Raid Sierraventura consiste en una competición multidisciplinar, en la que se pondrá a prueba tanto la resistencia física de los equipos como su capacidad de orientación en el medio natural. Se superarán pruebas de BTT, piragüismo, tiro con arco, espeleología, carrera por montaña… Para ver todos los detalles del evento y descargarte la hoja de inscripcion: http://www.guiasdeaventura.com/portal/lang__es-ES/rowid__411027,26778/dTabID__1/tabid__11196/default.aspx Sigue leyendo...

- El jueves 5 de agosto WOP llegará a la cima de la Mesa de los Tres Reyes, el monte más alto de Navarra con 2.442 metros - Esta es la segunda etapa de un objetivo que culminará con la subida al Everest - Walk On Project (WOP) organiza actividades culturales y musicales para recaudar fondos que van destinados a la investigación en enfermedades raras - WOP gira en torno a la familia de Mikel Rentería y Mentxu Mendieta. La iniciativa surge cuando detectan que su hijo mediano, Jontxu, sufre Adrenoleucodistrofia Sigue leyendo...

El encuentro se desarrollará el lunes 06 de septiembre y tendrá como objetivo debatir, redactar y presentar propuestas tendientes al mejoramiento de la calidad de vida, priorizando la participación de personas discapacitadas en su problemática. Sigue leyendo...

Organizaciones vinculadas con los trabajadores de los medios de comunicación, con los trabajadores de la industria artística, la transparencia, los derechos humanos, los derechos de niños, niñas y adolescentes, los derechos a la igualdad de género, los derechos del consumidor y representantes del mundo académico, comienzan a conformar un ámbito de intercambio donde se pretende reflexionar y discutir sobre las Políticas Públicas de Comunicación de cara al proceso participativo convocado por la Dirección Nacional de Telecomunicaciones. La elaboración de una nueva legislación sobre la radiodifusión y los servicios audiovisuales es el objetivo inmediato. Sigue leyendo...

Hace pocos días, la Federación Española de Fibrosis Quística concluyó su Congreso. Ya podés ver todo el material. Te recomiendo que te sientes tranquilo a ver el material, los videos son realmente imperdibles, aunque todavía tengo algunos por ver, te recomiendo especialmente los videos sobre kinesiología -son talleres para padres, te aseguro que no tienen un cuadro de desperdicio. Tambíén, los de cambio de hábitos son muy buenos. Excelente material para descubrir y repasar los temas que puedas conocer pero hayas olvidado un poco. Sigue leyendo...

Autoridades de Laboratorios Puntanos, S.E, mantendrá esta tarde una reunión con referentes de la provincia de Tucumán, a los efectos de abordar aspectos relacionados con la producción pública de medicamentos, con vistas a futuros acuerdos entre la citada provincia y San Luis. El encuentro de marras está previsto para este martes a las 16:00 en las instalaciones del Honorable Senado de la Nación, participando de la misma la presidenta de Laboratorios Puntanos, Dra. Berta Arenas, y la senadora por la provincia de Tucumán Beatriz Rojkes de Alperovich. El objetivo central será intercambiar experiencias referidas a la producción pública de medicamentos, sentando bases para futuros acuerdos interprovinciales. Además participarán asesores de la senadora Rojkes de Alperovich y el director técnico de la empresa estatal sanluiseña, Miguel Demaldé. Sigue leyendo...

En el Acto de inauguración del VIII Congreso Anual de Osteogénesis Imperfecta, la directora general de Servicios Sociales ha felicitado a la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), por la organización del Congreso y por toda su actividad de información, sensibilización y formación sobre esta enfermedad, para lograr la mayor calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Con ello se quiere expresar el apoyo de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales a la AMOI, para sumar esfuerzos en la tarea de difundir y posibilitar la información científica y de sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con esta enfermedad. Sigue leyendo...

Hola a todos: Os informamos que hoy hemos finalizado nuestro VIII Congreso de Osteogénesis Imperfecta, que este año se ha realizado en Madrid, con nuestra Asociación A.M.O.I y os podemos adelantar que un año más ha sido un éxito además de una experiencia maravillosa con toda esta gran familia que la formamos. Las ponencias de los grandes profesionales de la medicina que este año nos han acompañado, han sido bastante enriquecedoras y exclarecedoras y desde aquí queremos agradecerles a cada uno de ellos (algunos nos acompañan cada año, otros ya habían estado con nosotros en alguna otra ocasión y otros era la primera vez) su enorme interés por nosotros y está enfermedad que, a pesar de ser rara, la padecemos muchas personas y saber que hay Médicos con los que podemos contar es bastante alentador para nosotros. A todos ellos gracias por dedicarnos también parte de su tiempo libre para cada Congreso. Vamos a crear un álbum de fotos para que los que no habeis asistido podaís ver un pequeño reflejo de lo que ha sido y los que habeis asistido, os invitamos a que incluais las fotos que tengais y así las podamos compartir entre todos. Un saludo a todos de esta gran familia que es A.M.O.I Sigue leyendo...

Los millones de pacientes de países desarrollados que padecen alguna de las 6.000 patologías reconocidas como raras fueron los protagonistas de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD). La reunión, bajo el título "Los pacientes en el centro del desarrollo de la política de enfermedades raras", trata entre otros aspectos las decisiones adoptadas conjuntamente por el Parlamento Europeo y el Consejo el pasado 23 de octubre 2009. Sigue leyendo...

El Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia reunirá este viernes 25 de junio, a profesionales de seis especialidades de esta ciudad y de Zaragoza en las ´I Jornadas sobre la Enfermedad de Gaucher´, un encuentro organizado por el Servicio de Hematología y Hemoterapia del centro valenciano para dar a conocer este trastorno crónico, progresivo y hereditario causado por la deficiencia de una enzima. Sigue leyendo...