La Organización Mundial de la Salud (OMS) emitió el martes un comunicado en el que indica que alrededor de 2.000 millones de personas podrían haber contraído la influenza H1N1 cuando finalice la pandemia de gripe. Sigue leyendo...

El doctor Jorge Jakowsky, presidente de CICOP (Asociación Sindical de Profesionales de la Salud de la Provincia de Buenos Aires) habló después de reunirse con los dirigentes de los hospitales del conurbano, La Plata, Necochea y Mar del Plata para denunciar públicamente y exigir que se pare la aplicación en el Hospital público de San Isidro de “un protocolo experimental que utiliza tratamientos no aprobados". Tenemos absolutamente claro que las cifras que da el Ministerio de fallecimientos están muy por debajo de las reales. Sigue leyendo...

Se estima que hoy existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras que afectan entre el 6% y 8% de la población en total. Si bien la rareza es un concepto abstracto, desde los ochenta, se habla de enfermedades raras al referirse a aquellas de baja prevalencia o son poco comunes en una comunidad. Para su definición se ha aceptado que se trataría de enfermedades que aparecen en 1 de cada 2000 habitantes. Pero si bien son de baja prevalencia, tienen alto impacto en la mortalidad y en producir graves deficiencias en la persona afectada. La prevalencia es un parámetro útil porque permite describir un fenómeno de salud, identificar la frecuencia poblacional y generar hipótesis explicatorios. Mientras, la fundación Geiser -Grupo de Estudio, Investigación y Soporte para las Enfermedades Raras-, es la primera organización sin fines de lucro de América latina dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, está organizando para el año 2010 el Congreso Mundial de ER en Argentina, junto con la Organización Internacional de ER. Sigue leyendo...

El Servicio de Información y Orientación de la Feder tiene contabilizados a 1.824 enfermos en España que todavía no saben qué es lo que padecen. Más del 60% de las personas que tienen una enfermedad rara en España han sufrido una demora en el diagnóstico superior a un año, aunque casi la mitad recibe tratamiento Sigue leyendo...

Según la Organización Mundial de la Salud, ocho de cada 7.000 personas sufren alguna enfermedad rara. En España existen unos tres millones de afectados. Y pese a que no hay datos exactos, se estima que 140.000 sevillanos padecen una patología de estas características. Desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla sostienen que «los estudios de prevalencia no van muy desencaminados y, si atendemos a que, según la Organización Mundial de la Salud, un siete por ciento de la población sufre una enfermedad rara, el cálculo sobre los dos millones de sevillanos nos conduce a esa cifra». Un número tras el que se encuentran personas con nombres y apellidos, vidas humanas cuyos males también implican el dolor de familiares y amigos. Con la ausencia de investigación sobre los remedios, la sociedad no hace sino volver la espalda a los que, en un momento dado, podrían ser sus hijos, hermanos, padres o ellos mismos... Las enfermedades raras son una epidemia silenciosa, que no suele concitar el interés de las administraciones públicas competentes ni de la sociedad en general, cómplice de la desidia con su falta de reivindicaciones. Sigue leyendo...

Según datos de la Dirección General de Sanidad de la Comisión Europea, unas seis mil enfermedades raras afectan en algún momento de su vida a más del 6% del total de la población mundial, unos 36 millones sólo en Europa, tres millones en España. Se considera una enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 pacientes por cada 10.000 personas, caracterizándose por su aparición casi siempre temprana (en los primeros años de la vida) y por estar acompañada de dolores crónicos, déficit motor, sensorial o intelectual, inexistencia de tratamiento curativo y alta mortalidad. Afortunadamente, se constituyó en España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 17 de abril de 1999, formada por asociaciones y entidades sin ánimo de lucro que se ocupan de la atención a dichas enfermedades tan poco frecuentes, pero que a quien le toca le afecta gravemente la calidad de vida, pudiendo contactar con la FEDER, si algún lector está interesado, llamando al teléfono 902 181 725, donde se facilitará toda la información y ayuda posible. Si usted está afectado o tiene algún familiar con estas circunstancias, no lo dude, llame, que siempre encontrará algún alivio. Sigue leyendo...

Un estudio revela que sólo en este conglomerado la incidencia llega a 54 por ciento de la población infantil. Desde los comedores comunitarios dicen que las condiciones han empeorado en los últimos meses. Foto: El hacinamiento es uno de los indicadores de las necesidades básicas insatisfechas. Sigue leyendo...

Más de 300.000 personas sufren alguna enfermedad rara en la Comunitat "Aunque muchas se desarrollan durante la etapa adulta, 50.000 niños valencianos están diagnosticados con enfermedades raras", según explicó este lunes el jefe del servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Fe, Fernando Mulas, en el segundo simposio de enfermedades raras que se celebró en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Valencia. *Hay catalogadas unas 60 patologías diferentes. *Más de 50.000 niños de la Comunitat sufren una enfermedad rara. *La más común es el autismo. Fuente: http://www.20minutos.es/noticia/427534/0/enfermedad/rara/valencia/ Sigue leyendo...

VALENCIA. Unos 50. 000 menores y 250.000 adultos sufren algún tipo de enfermedad rara en la Comunidad Valenciana, donde hasta el momento se encuentran catalogadas más de sesenta patologías de baja prevalencia, lo que supone un porcentaje de entre un seis ó siete por ciento superior a la media estimada en la población europea, según explicó ayer el jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fe y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica, Fernando Mulas. Mulas se pronunció en estos términos tras la inauguración del II Simposio de enfermedades raras en la infancia, que se celebra en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo. En la reunión se ha destacado que el diagnóstico precoz y los planes terapéuticos influyen en la evolución y pronostico de estas personas. Las enfermedades raras son crónicas e invalidantes y tienen un elevado coste de tipo social, médico y personal. El listado de enfermedades raras en el mundo consta de entre 6.000 a 8.000 patologías. Entre los problemas a los que hacen frente los enfermos destaca la falta de información y de medicamentos, ya que los laboratorios no investigan debido a que el escaso número de pacientes no compensa la inversión. Sigue leyendo...

VALENCIA.- Unos 50.000 menores y 250.000 adultos sufren algún tipo de enfermedad rara en la Comunidad Valenciana, donde hay catalogadas mas de 60 patologúias de baja prevalencia. Según el director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica, Fernando Mulas, el porcentaje es entre un 6 % superior a la media estimada en la población europea. Mulas se refirió de esta forma en declaraciones realizadas tras la inauguración del II Simposio de enfermedades raras en la infancia, que se celebra este lunes y martes en la Universidad Internacional Menendez Pelayo (UIMP) de Valencia. Sigue leyendo...