Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. Lo más relevante del caso no es la gripe A, la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Sigue leyendo...

En esta especie de acoso contra Zapatero y Rajoy más que contra el gobierno y el PSOE y contra la corrupción y el PP, proveniente de los Think Tank de los poderes fácticos del obsoleto sistema industrial, con el que unos con mayor o menor PRISA, quieren acabar con estós protagonistas, trasladándoles sus responsabilidades sistémicas, aparece una encuesta realizada por metroscopia en el diario El País, sobre la intención de voto y clima social. Sigue leyendo...

El 83 por ciento de las y los capitalinos se han pronunciado porque la Ley que permite la Interrupción Legal del Embarazo (ILE) hasta las 12 semanas de gestación vigente en el Distrito Federal desde 2007 se extienda hacia otras entidades federativas, mientras que el 90 por ciento consideró que éste es un derecho que sólo compete a la mujer para que ejerza su maternidad libre y voluntaria. Así lo dio a conocer hoy en conferencia de prensa, la Alianza Nacional por el Derecho a Decidir (Andar), en el marco del 28 de Septiembre Día Internacional por la Despenalización del Aborto en América Latina y el Caribe, al presentar la encuesta Sigue leyendo...

Los uruguayos se consideran desinformados sobre ciencia, según encuesta nacional. Siete de cada diez uruguayos se consideran poco informados sobre ciencia y tecnología, según reveló la primera Encuesta Nacional de Percepción Pública sobre Ciencia, Tecnología e Innovación (CTI). Sigue leyendo...

Uno de cada cinco afectados por enfermedad rara tarda 10 años en ser diagnosticado y gasta en su enfermedad el 20% de su sueldo. Es un adelanto de los datos de un estudio realizado por FEDER, que ha lanzado una campaña de sensibilización en la que pide el compromiso de todos. Sigue leyendo...

Las enfermedades raras son historias de dramas humanos, personales y familiares, antes que tecnicismo médicos y datos. Sin embargo, hay estadísticas tan contundentes que son capaces por sí mismas de sintetizar el aislamiento que viven estos pacientes: tres de cada cuatro se siente discriminado a causa de la enfermedad en el sistema sanitario y en la vida diaria; el 60% tarda más de un año en recibir un diagnóstico acertado; sólo el 50% recibe el tratamiento adecuado y en el 75% de los casos, el 10% del presupuesto familiar va a parar a la enfermedad. Las cifras las puso el viernes sobre la mesa Agustín Huete, director de la consultora InterSocial, que está realizando un trabajo estadístico para la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Este estudio se hará público en su totalidad el 29 de febrero, cuando se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sigue leyendo...

¡Vota a tus candidatas favoritas para la gran gala de los Oscar! Sigue leyendo...

De: noticias@redconfluir.org.ar Asunto: IMPORTANTE Dato ! - Nuevo telefono gratuito Fecha: Mie, 22 de Octubre de 2008, 4:39 pm ------ Derechos para las personas con discapacidad Fundacion Par puso en marcha el telefono gratuito 0800-122-3727 de informacion y concientizacion sobre derechos y obligaciones ciudadanos, dirigido a personas con discapacidad y a sus familiares. Ademas realizara una serie de talleres gratuitos sobre Legislacion y Derechos, con el objetivo de promover la participacion en esta poblacion. Ambas acciones se realizan en el marco del programa de Participacion y Derechos Ciudadanos que lleva a cabo esta ONG nacida en 1988 desde este año. Con solo llamar al telefono gratuito 0800-122-3727 las personas podran informarse sobre cuales son las leyes que los amparan y los derechos a los que deberian acceder, asi como realizar consultas particulares, en tanto que el taller de Legislaci?n y Derechos ciudadanos tendra una modalidad presencial. Segun una encuesta realizada en 2005 por la Fundacion Par, casi 600 organizaciones publicas y privadas trabajan el tema en todo el pais. El 87.1% de los consultados sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4.3% afirma que ninguna los conoce. El 6.9% cree que casi todas los conocen. En tanto que el 80.3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7.7% opina que nunca. El 8.5% dice \"casi siempre\". Por eso los contenidos de esta actividad seran, entre otros, donde obtener el certificado de discapacidad, como es el sistema de proteccion integral, cuales son los organismos que los amparan en cada tema, hasta donde estan obligadas las obras sociales a brindar medicamentos y tratamientos. La convocatoria para los talleres ya esta abierta. Pueden participar todas las personas mayores de 18 a?os, con discapacidad o sus familiares, interesadas en el tema. La participacion es totalmente gratuita pero hay cupos limitados. Para inscribirse hay que llamar al 0800 -122- 3727 (de 9 a 17 hs.) o enviar un mail a participacionciudadana(arroba)fundacionpar.org.ar Sigue leyendo...

La primera encuesta sobre creencias religiosas del siglo XX realizada en forma conjunta entre el área Sociedad, Cultura y Religión del Ceil/Conicet, la UNSE y la Universidad Nacional de Rosario, brindó diferentes resultados de gran relevancia sobre las creencias de los argentinos. Sigue leyendo...

se acaba la temporada de verano, o lo que es lo mismo agosto, y a falta de los estrenos este fin de semana de Hellboy 2: el ejército dorado y Star Wars: clone wars retomamos la encuesta anterior para preguntaros... Sigue leyendo...