Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. Lo más relevante del caso no es la gripe A, la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Sigue leyendo...

China ha creado un fondo de beneficencia en su capital hoy sábado para ayudar a los pacientes con osteogenesis imperfecta (OI), una enfermedad comúnmente conocida como huesos de cristal. El fondo, "Asociación de cuidado y ayuda China-Dolls", lanzado por la Fundación de Educación de Bienestar Social de China (CSWEF, siglas en inglés), se centrará en mejorar el conocimiento del público sobre la OI y otras enfermedades poco comunes, y ofrecer asistencia social y legal a los pacientes y sus familias. La CSWEF dijo que ha destinado 100.000 yuanes (14.000 dólares) al fondo y da la bienvenida a las donaciones de los diversos sectores. La enfermedad de los huesos frágiles es un desorden genético que se caracteriza por huesos muy frágiles y deformaciones en los mismos. Se estima que hay cinco millones de pacientes de OI en el mundo, y unos 100.000 están en China. Sigue leyendo...

La Fundación Internacional de Osteoporosis lanzó el calendario 2010 "Cada mes piensa en tus huesos", cuyo objetivo es transmitir un mensaje educativo y positivo sobre la importancia del cuidado de la salud ósea. El calendario comparte historias de 12 pacientes con osteoporosis, que lograron llevar adelante una vida normal y saludable con una buena adherencia al tratamiento. Se puede descargar gratuitamente Sigue leyendo...

El senador Carlos Garbelino, presidente de la comisión de Salud del Senado, recibió a integrantes de la Fundación Geiser, Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, quienes además de plantear cuestiones referidas a las patologías, estarán presentes en las distintas instancias del Senado Juvenil, para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Sigue leyendo...

Garbelino comentó que tenían en el seno de la comisión que preside, una solicitud para atender a la Fundación Geiser. Luego del encuentro, el legislador comentó que “se va a analizar y se va a buscar qué es lo que hay en las diferentes Legislaturas, tanto a nivel nacional como en otros países, para poder ayudar o comprometernos con estas instituciones para el diagnóstico de estas enfermedades, y lo que se pueda hacer desde el punto de vista legislativo relacionado a la asistencia familiar o el reconocimiento para la asistencia”. Por su parte Jorge Jamardo, asesor de la comisión de Salud del Senado, indicó que patologías, como por ejemplo la Histiocitosis, tienen incidencia a nivel mundial. Asimismo, recordó que recientemente se aprobó un proyecto de ley sobre la enfermedad celíaca. Se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a una persona cada 2.000 habitantes “Estas fundaciones trabajan para la comunicación, la información a la población y a los profesionales para el pronto diagnóstico y evitar las secuelas y los falsos diagnósticos”. Informar a los jóvenes Ana María Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Geiser, resaltó el hecho de que “me han permitido participar en el proyecto Senado Juvenil para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes”. “La problemática que tiene fundamentalmente una persona afectada es el tiempo que va entre el primer síntoma y el diagnóstico, el tener especialistas adecuados, el poder obtener de las obras sociales los tratamientos, el que los pacientes no sean discriminados cuando tengan secuelas”, por lo que Rodríguez entendió que “necesitamos cambios en las políticas de salud, en las leyes, y creemos que los adolescentes son mentes fértiles para que conozcan las problemáticas y en el futuro nos ayuden a cambiarla”. “Entre un 6 y un 8% de la población padece una de las 6.000 enfermedades poco frecuentes que existen, y hablamos de 3 millones de argentinos que tienen este tipo de patologías y necesitan ser escuchados”, concluyó. Sigue leyendo...

El senador Carlos Garbelino, presidente de la comisión de Salud del Senado, recibió a integrantes de la Fundación Geiser, Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, quienes además de plantear cuestiones referidas a las patologías, estarán presentes en las distintas instancias del Senado Juvenil, para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Sigue leyendo...

Presentación sobre enfermedades raras en pdf referidas especialmnente a la Argentina Sigue leyendo...

El evento comenzará a las 17hs. Habrá un banner de GEISER central que estará rodeado por los banner de cada asociación, detrás de cada banner se reunirán pacientes y familiares y se repartirán los folletos específicos de cada patología. Además se repartirán los folletos de geiser como grupo de enlace. Cada banner tendrá enganchado un paquete de globos con helio y los mismos se soltarán cerca de las 20hs. Además contaremos con la participación de Payamédicos asociados, un grupo de gente de Hemofiliarte hará una demostración de Taichi y nos acompañará el grupo musical Asociación Civil Patito Reo. Sigue leyendo...

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, en el marco de la colaboración con las asociaciones de pacientes, coopera con la Asociación Española de Miastenia para dar a conocer esta enfermedad crónica y poco conocida, de origen autoinmune, que se caracteriza por debilidad y fatiga muscular y que en Baleares afecta a medio centenar de personas. Sigue leyendo...

Como ustedes verán estamos trabajando para que este sueño se lleve a cabo los días 7 y 8 de Mayo de 2009 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, el mismo se realizará en forma gratuita y estará dirigido a profesionales de la salud, de la educación, afectados y familiares. El año próximo la Asociación cumplirá 10 años de vida y todo este tiempo hemos venido registrando lo que nos sucede como afectados y familiares, mucho de lo cual se debe al desconocimiento que existe sobre la Neurofibromatosis y a la angustia de no saber que camino seguir. Por eso creemos que el Congreso va a servir para que podamos cambiar, aunque sea un poco, esto que nos pasa. Sigue leyendo...