El encuentro se desarrollará el lunes 06 de septiembre y tendrá como objetivo debatir, redactar y presentar propuestas tendientes al mejoramiento de la calidad de vida, priorizando la participación de personas discapacitadas en su problemática. Sigue leyendo...

Hace pocos días, la Federación Española de Fibrosis Quística concluyó su Congreso. Ya podés ver todo el material. Te recomiendo que te sientes tranquilo a ver el material, los videos son realmente imperdibles, aunque todavía tengo algunos por ver, te recomiendo especialmente los videos sobre kinesiología -son talleres para padres, te aseguro que no tienen un cuadro de desperdicio. Tambíén, los de cambio de hábitos son muy buenos. Excelente material para descubrir y repasar los temas que puedas conocer pero hayas olvidado un poco. Sigue leyendo...

En el Acto de inauguración del VIII Congreso Anual de Osteogénesis Imperfecta, la directora general de Servicios Sociales ha felicitado a la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), por la organización del Congreso y por toda su actividad de información, sensibilización y formación sobre esta enfermedad, para lograr la mayor calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Con ello se quiere expresar el apoyo de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales a la AMOI, para sumar esfuerzos en la tarea de difundir y posibilitar la información científica y de sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con esta enfermedad. Sigue leyendo...

En el Acto de inauguración del VIII Congreso Anual de Osteogénesis Imperfecta, la Directora General felicitó a la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, por la organización del Congreso y por toda su actividad de información, sensibilización y formación sobre esta enfermedad, para lograr la mayor calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. En el Acto de inauguración del VIII Congreso Anual de Osteogénesis Imperfecta, la Directora General felicitó a la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, por la organización del Congreso y por toda su actividad de información, sensibilización y formación sobre esta enfermedad, para lograr la mayor calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Sigue leyendo...

Hola a todos: Os informamos que hoy hemos finalizado nuestro VIII Congreso de Osteogénesis Imperfecta, que este año se ha realizado en Madrid, con nuestra Asociación A.M.O.I y os podemos adelantar que un año más ha sido un éxito además de una experiencia maravillosa con toda esta gran familia que la formamos. Las ponencias de los grandes profesionales de la medicina que este año nos han acompañado, han sido bastante enriquecedoras y exclarecedoras y desde aquí queremos agradecerles a cada uno de ellos (algunos nos acompañan cada año, otros ya habían estado con nosotros en alguna otra ocasión y otros era la primera vez) su enorme interés por nosotros y está enfermedad que, a pesar de ser rara, la padecemos muchas personas y saber que hay Médicos con los que podemos contar es bastante alentador para nosotros. A todos ellos gracias por dedicarnos también parte de su tiempo libre para cada Congreso. Vamos a crear un álbum de fotos para que los que no habeis asistido podaís ver un pequeño reflejo de lo que ha sido y los que habeis asistido, os invitamos a que incluais las fotos que tengais y así las podamos compartir entre todos. Un saludo a todos de esta gran familia que es A.M.O.I Sigue leyendo...

Los millones de pacientes de países desarrollados que padecen alguna de las 6.000 patologías reconocidas como raras fueron los protagonistas de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD). La reunión, bajo el título "Los pacientes en el centro del desarrollo de la política de enfermedades raras", trata entre otros aspectos las decisiones adoptadas conjuntamente por el Parlamento Europeo y el Consejo el pasado 23 de octubre 2009. Sigue leyendo...

El Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia reunirá este viernes 25 de junio, a profesionales de seis especialidades de esta ciudad y de Zaragoza en las ´I Jornadas sobre la Enfermedad de Gaucher´, un encuentro organizado por el Servicio de Hematología y Hemoterapia del centro valenciano para dar a conocer este trastorno crónico, progresivo y hereditario causado por la deficiencia de una enzima. Sigue leyendo...

Presentación nº 83 del XVII Congreso Nacional y XI Nacional de Medicina General y de Familia organizado por Sociedad Española de Medicos Generales y de Familia del 23 al 26 de junio de 2010. Caso clinico de paciente de 15 años con antecedentes de OI tipo IB. Padre, hermana y abuelo materno también afectos. Sigue leyendo...

Nos ponemos en contacto con vosotros para invitaros a la Jornada para pacientes “I Jornada de Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético Preimplantacional: Horizontes para futuros padres” que organiza, Geniality Diagnóstico Genético, el Parque Científico de Madrid y el Institutito Europeo de Fertilidad. La jornada tendrá lugar el sábado 25 de Septiembre en un céntrico hotel de Madrid, tiene carácter gratuito pero las plazas son limitadas por lo que se requiere inscripción. El periodo de inscripción ya está abierto y finaliza el 15 de Julio de 2010. El objeto de esta jornada es que aquellas parejas en las que uno o los dos miembros son portadores de una enfermedad rara, conozcan todo lo relativo al diagnostico genético preimplantacional, puedan entender todas las etapas de este tipo de diagnostico y disipar sus dudas. Contaremos con profesionales del ámbito del diagnostico genético preimplantacional, consejo genético, ginecología y fertilidad y el testimonio de una pareja de pacientes Os invitamos a que le hagáis llegar esta información a vuestros asociados ya que consideramos que el enfoque de la jornada puede resultar de gran utilidad para aquellos que en un futuro deseen tener un hijo. Podéis encontrar toda la información relativa al programa en el apartado “noticias” de la WEB www.geniality.es y en el formulario de inscripción que os adjuntamos. */Un cordial saludo */firma FEDER Sigue leyendo...

Paciente de 15 años con antecedentes de OI tipo IB. Padre, hermana y abuelo materno también afectos Sigue leyendo...