¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? /La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan. /Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas. Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera. /¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día. *Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas. *Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen. *Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos. *También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar. *Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos. *Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema. etc... /Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica. Sigue leyendo...

Raul Miranda, tiene ELA una enfermedad degenerativa, y por lo tanto una discapacidad creciente. Raul mantiene un blog, Ya no puedo, pero aun puedo, en el que cuenta cómo es su enfermedad, con la intención, entre otras, de que la enfermedad se conozca. Sigue leyendo...

Con motivo del Real Madrid-Valladolid que tuvo lugar el pasado 17 de octubre, el Real Madrid organizó un dispositivo especial para sensibilizar al mayor número de personas en la lucha contra las leucodistrofias, enfermedades genéticas huérfanas y evolutivas que destruyen la mielina (la capa que envuelve los nervios) del sistema nervioso central y paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Ahora, la asociación ELA, que lucha contra estas enfermedades incurables, ha dado a conocer los resultados de una terapia genética contra la adrenoleucodistrofía –variante de esta enfermedad- que han arrojado unos resultados altamente positivos. Sigue leyendo...

Ana María Aragón Ramírez tiene 20 años, sufre desde su nacimiento de “Osteogénesis Imperfecta” pero fue mucho después que los médicos diagnosticaron la enfermedad y además la “Escoliosis Congénita”. Al escuchar el diagnóstico, el impacto fue fuerte en el circulo familiar, aunque confiesan que no entendieron en realidad la dimensión del problema. Más cuando habían venido viendo que la pequeña Ana María, en numerosas ocasiones sufría fracturas de cadera o extremidades durante su niñez. El año pasado se graduó de Bachillerato General, del Instituto Nacional “General Manuel José Arce”. Sus calificaciones no bajaron de 8, 9 y 10. Aunque uno de los problemas que enfrentan desde hace tres años, es el económico donde no han logrado reunir el dinero para la compra de cinco medicamentos que debe tomar constantemente y que por falta de recursos no logran suplírselo. Ana María quiere entregar personalmente una carta a la Primera Dama de la República, Vanda Pignato donde plantea dos cosas: que pueda ayudarle para conseguir una beca de estudios en la universidad “y si no se puede, que pueda conseguirle un trabajo seguro a mi papito, eso es lo que le pido básicamente”, dice con emosión. Foto: Ana Maria lee la carta que escribió a la Primera Dama. Sigue leyendo...

China ha creado un fondo de beneficencia en su capital hoy sábado para ayudar a los pacientes con osteogenesis imperfecta (OI), una enfermedad comúnmente conocida como huesos de cristal. El fondo, "Asociación de cuidado y ayuda China-Dolls", lanzado por la Fundación de Educación de Bienestar Social de China (CSWEF, siglas en inglés), se centrará en mejorar el conocimiento del público sobre la OI y otras enfermedades poco comunes, y ofrecer asistencia social y legal a los pacientes y sus familias. La CSWEF dijo que ha destinado 100.000 yuanes (14.000 dólares) al fondo y da la bienvenida a las donaciones de los diversos sectores. La enfermedad de los huesos frágiles es un desorden genético que se caracteriza por huesos muy frágiles y deformaciones en los mismos. Se estima que hay cinco millones de pacientes de OI en el mundo, y unos 100.000 están en China. Sigue leyendo...

Sant Joan Despí (Barcelona). (EFE).- El programa "La Marató", de TV3, estará dedicado este año a las enfermedades minoritarias, que afectan en Catalunya a más de 400.000 personas, según ha anunciado en rueda de prensa Albert Sáez, presidente de la Corporación Catalana de Medios Audiovisuales (CCMA). La directora de la Fundació de la Marató de TV3, Carme Basté, ha explicado que la campaña de sensibilización sobre las enfermedades raras y el programa de este año empezará el próximo lunes, 2 de noviembre, con el reparto de carteles, banderas y folletos, y con la divulgación en centros educativos de un vídeo en el que se explica qué es una enfermedad rara. Sigue leyendo...

Muchas gobernaciones de los 50 estados pujan agresivamente para excluir a millares de madres que reciben el beneficio de Ayuda Temporal a Familias Necesitadas (TANF, por su sigla en inglés), programa tradicionalmente conocido como Bienestar. Ahora esas entidades niegan ese apoyo a las familias argumentando que deben ahorrar para reorientar el presupuesto del respectivo estado. Sigue leyendo...

La primera dama del estado y presidenta la Fundación Regional El Niño Simón Monagas, Madeleine Torrealba de Briceño, junto a la primera dama del municipio Maturín Verónica Viña de Maicavares, realizó la donación de 3 coches ortopédicos a los niños Yorman Gómez de 4 años de edad, que sufre de osteogénesis imperfecta, José Gregorio González de 13 años que padece parálisis cerebral infantil y Victoria Sánchez de 3 años de edad y que sufre de hipoplasia pulmonar y malformación bronquio superior. Sigue leyendo...

El debate nacional desatado después de que la Iglesia Católica reposicionara la "escandalosa" pobreza no hizo más que transparentar la creciente demanda de asistencia social. Desde el Estado provincial ya se asiste a 450 mil personas de las cuales son 283 mil niños. Las oficinas de ayuda social de las municipalidades trabajan con un grupo de asistentes sociales que son los encargados de evaluar las necesidades de la gente. Y a partir de allí les dan ayuda que tiene que ver con alimentos, medicamentos, materiales de construcción, tickets de dinero y en algunos casos puntuales, colchones, frazadas y ropa. Sigue leyendo...

Nacieron juntando tapitas de gaseosas. Y ahora que cumplieron un año y que tienen la satisfacción de que muchos sanjuaninos los ayudaron para concretar ocho envíos de este material recicable a la fundación del Hospital Garrahan, quieren celebrarlo. Se trata del grupo solidario "Más tapitas" que surgió por la idea de Jennifer Rodríguez, una nena de siete años que fue operada por lo menos cuatro veces en este hospital pediátrico por una fístula nasal. Sigue leyendo...