Sant Joan Despí (Barcelona). (EFE).- El programa "La Marató", de TV3, estará dedicado este año a las enfermedades minoritarias, que afectan en Catalunya a más de 400.000 personas, según ha anunciado en rueda de prensa Albert Sáez, presidente de la Corporación Catalana de Medios Audiovisuales (CCMA). La directora de la Fundació de la Marató de TV3, Carme Basté, ha explicado que la campaña de sensibilización sobre las enfermedades raras y el programa de este año empezará el próximo lunes, 2 de noviembre, con el reparto de carteles, banderas y folletos, y con la divulgación en centros educativos de un vídeo en el que se explica qué es una enfermedad rara. Sigue leyendo...

Muchas gobernaciones de los 50 estados pujan agresivamente para excluir a millares de madres que reciben el beneficio de Ayuda Temporal a Familias Necesitadas (TANF, por su sigla en inglés), programa tradicionalmente conocido como Bienestar. Ahora esas entidades niegan ese apoyo a las familias argumentando que deben ahorrar para reorientar el presupuesto del respectivo estado. Sigue leyendo...

La primera dama del estado y presidenta la Fundación Regional El Niño Simón Monagas, Madeleine Torrealba de Briceño, junto a la primera dama del municipio Maturín Verónica Viña de Maicavares, realizó la donación de 3 coches ortopédicos a los niños Yorman Gómez de 4 años de edad, que sufre de osteogénesis imperfecta, José Gregorio González de 13 años que padece parálisis cerebral infantil y Victoria Sánchez de 3 años de edad y que sufre de hipoplasia pulmonar y malformación bronquio superior. Sigue leyendo...

El debate nacional desatado después de que la Iglesia Católica reposicionara la "escandalosa" pobreza no hizo más que transparentar la creciente demanda de asistencia social. Desde el Estado provincial ya se asiste a 450 mil personas de las cuales son 283 mil niños. Las oficinas de ayuda social de las municipalidades trabajan con un grupo de asistentes sociales que son los encargados de evaluar las necesidades de la gente. Y a partir de allí les dan ayuda que tiene que ver con alimentos, medicamentos, materiales de construcción, tickets de dinero y en algunos casos puntuales, colchones, frazadas y ropa. Sigue leyendo...

Nacieron juntando tapitas de gaseosas. Y ahora que cumplieron un año y que tienen la satisfacción de que muchos sanjuaninos los ayudaron para concretar ocho envíos de este material recicable a la fundación del Hospital Garrahan, quieren celebrarlo. Se trata del grupo solidario "Más tapitas" que surgió por la idea de Jennifer Rodríguez, una nena de siete años que fue operada por lo menos cuatro veces en este hospital pediátrico por una fístula nasal. Sigue leyendo...

El Gobierno del Chaco llegó este lunes hasta Fortín Belgrano para visitar a Carlitos García, el niño chaqueño de 8 años que padece Osteogénesis Imperfecta (OI) de segundo grado, más conocida como la “enfermedad de los huesos de cristal”. Además de festejarles el Día del Niño con regalos y golosinas para él, sus hermanas y sus amigos, la comitiva enviada por el gobernador Jorge Capitanich le entregó una nueva silla de ruedas, una cama con un colchón acorde a su patología, juego de sábanas y frazadas para toda la familia. Sigue leyendo...

Familias con hijos que padecen enfermedades raras en Baleares han creado la asociación ABAIMAR, con el fin de lograr un mayor apoyo social e institucional, para que puedan obtener todas las ayudas posibles de cara a afrontar este tipo de patologías, que afectan a 3 millones de personas en España y cuyo diagnóstico suele tardar en conocerse entre nueve meses y cuatro años. Sigue leyendo...

Aunque los recursos destinados a la salud mundial se han cuadriplicado en los últimos 18 años, algunos causan más daños que beneficios. "La influencia de las agencias intergubernamentales se junta a la de los donantes privados [...] que no tienen por qué estar respondiendo a las necesidades de cada país". Un mes antes de la próxima reunión del G-8, 'The Lancet' publica dos informes que analizan las actuales iniciativas solidarias y recomiendan qué hacer para potenciar su salubridad. Sigue leyendo...

El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo. Es una enfermedad de las denominadas raras y afecta a unas 6.000 personas en España. Pese a ser una de las enfermedades neuromusculares con mejor pronóstico, no por ello deja de ser una enfermedad invalidante en un gran número de casos, como explica la delegada en Zamora de la Asociación Miastenia de España, Dolores Ortiz, quien ha promovido una campaña para dar a conocer la enfermedad, recabar apoyos para que se investigue y ayudar a los recién diagnosticados, «que se encuentran asustados y perdidos». Sigue leyendo...

Un grupo de aficionados tiene previsto vender papeletas en los prolegómenos del encuentro entre el Málaga C.F. y el Real Betis este próximo sábado en La Rosaleda con el fin de recaudar fondos para un niño, Christian, de sólo seis años, y que padece una enfermedad conocida como "Atasia de Friedreich". Sigue leyendo...