Paciente de Osteogénesis Imperfecta se relacionó con el agua por la hidroterápia practicada desde su infancia, Nadia Porras Izquierdo ingresó a la Universidad del Valle de México (UVM), Campus Torreón, y contó la historia de la lucha que emprendió hace cuatro años para cristalizar su sueño de participar en los Juegos Paralímpicos de Beijing 2008, en los cuales será una de las diez atletas de su especialidad que representará a México. Sigue leyendo...

Nuevo Laredo: Gracias al apoyo del Alcalde, Manuelito tiene dotaciones de calcio y vitaminas para sobrellevar su enfermedad. Los cambios de clima provocan dolor en el joven, pero aseguran los doctores que está bajo control La historia de Manuel fue publicada por El Mañana y, gracias a eso, las autoridades municipales conocieron su caso y se acercaron para ayudarlo. (http://es.corank.com/tech/story/mexico-Le-llega-ms-ayuda-al-nio-de-cri) En junio, Manuel llevaba tres meses sin tomar calcio, porque sus papás no podían costearlo. Sigue leyendo...

Paula es el título de una novela de Isabel Allende en memoria de su hija, fallecida a los 28 años tras sufrir una crisis aguda de Porfiria. La autora aconseja a todos los pacientes y a sus familiares que se informen a fondo y que usen una pulsera o un medalla que indique que tienen esta enfermedad, para evitar que tragedias como la de Paula vuelvan a repetirse. Sigue leyendo...

Se trata de Alexander Benjamín Rivero, de un mes y once días. Sufre epidermólisis ampollar o "piel de cristal", una enfermedad rara que se caracteriza por la formación de ampollas ante mínimos traumatismos. Necesita ayuda económica para su tratamiento. Sigue leyendo...

Bajo el lema ‘Las enfermedades raras y su tratamiento. Una década de avances' expertos españoles y de países como Estados Unidos, Francia o Italia, analizarán todos los matices de estos grupo de enfermedades los días 19, 20 y 21 de febrero de 2009 en este cuarto congreso organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla. Sigue leyendo...

El gobierno municipal, se compromete a solventar los gastos de operación de la sobrina de Manuelito y le entregan hierro y vitaminas para sobrellevar su padecimiento. En julio les harán revisión médica. Articulo inicial http://www.elmanana.com.mx/notas.asp?id=63787 Sigue leyendo...

Manuelito, quien padece un trastorno genético en los huesos, lleva tres meses sin tomar los suplementos y calcio, debido que su familia no cuenta con recursos para comprarlos Sigue leyendo...

A poco de nacer, una mala praxis médica le arrebató la vista a María Rosario Bosch. Sin embargo, esta gran dificultad no fue un obstáculo para que, año a año, se convirtiera en la mejor alumna de su clase en la humilde Escuela 528 de Posadas. Ahora cursa 5° grado en una escuela pública y todo parece indicar que dentro de dos años y medio tendrá el honor de ser la escolta de la bandera, la máxima distinción en cualquier colegio. Sigue leyendo...

Publicado el 11/04/2008 en Piel-L Latinoamericana; Blog de dermatología latinoamericana. La autora relata su experiencia en el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras ER2008LA organizado por Fundación GEISER en la Facultad de Medicina de la UBA en marzo de 2008. La Dra Ana Kaminsky coordinó el simposio SAD (Sociedad Argentina de Dermatología) Enfermedades Raras Sigue leyendo...

Instituciones registradas que apoyan a población vulnerable, en riesgo y que no puede valerse por sí misma. Cada una tiene un origen distinto. Angelitos de Cristal nació en la búsqueda de información sobre la osteogénesis imperfecta. Sigue leyendo...