Pronta a cumplir treinta años, la tónica de la campaña de la Teletón apela, este año, a los sentimientos. De la mano del cineasta Andrés Wood, los comerciales buscan sensibilizar a través de testimonios de la vida real que impactan por su fuerza, empuje y simpleza. Esta es la historia de Juan Pablo, un joven que padece de osteogénesis imperfecta, que hace que sus huesos sean tan frágiles como cristales, de su vida y de la lucha diaria por llevar una vida normal. Sigue leyendo...

- Somos los padres de una niña maravillosa de 5 años con daño cerebral. Vivimos en Santiago de Chile y queremos compartir nuestra experiencia de vida, ayudar a dejar atrás la época donde las personas con discapacidad eran escondidas y mostrar que la discapacidad no es impedimento para ser felices. Comenzamos la terapia ABR en enero de 2008, Buenos Aires y nos hicimos naturistas en octubre de 2008. Sigue leyendo...

Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito "Enfermedades Raras, Edición: Lo Que No Existe", un libro "sorprendente" que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida, tal y como se ha señalado en nota de prensa. Sigue leyendo...

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? /La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan. /Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas. Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera. /¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día. *Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas. *Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen. *Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos. *También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar. *Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos. *Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema. etc... /Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica. Sigue leyendo...

Raul Miranda, tiene ELA una enfermedad degenerativa, y por lo tanto una discapacidad creciente. Raul mantiene un blog, Ya no puedo, pero aun puedo, en el que cuenta cómo es su enfermedad, con la intención, entre otras, de que la enfermedad se conozca. Sigue leyendo...

Se trata de un libro colectivo que aúna relatos escritos por 26 personas que tienen algún tipo de patología poco común y textos médicos elaborados por 29 prestigiosos doctores. Los autores, a veces sin pretenderlo, han desvelado con sus testimonios las claves de la felicidad. Por eso, Enfermedades RARAS se convierte en una guía práctica para aprender a apreciar la vida y los pequeños detalles que nos rodean; es un “manual de humanidad” que debería leer todo el mundo. Es una publicación llena de vida, esperanza y muestras de superación. Sigue leyendo...

‘Enfermedades raras. Manual de humanidad’ (editorial Loquenoexiste) viene a suplir esa laguna, ya que compila 26 testimonios en los que se narra, en primera persona, el qué, cómo y cuándo de algunas de estas enfermedades. Además, se completa con la opinión de 29 médicos, que las describen. Sigue leyendo...

El médico, según la visión del doctor Carlos González Pons, tiene que ser compasivo. El galeno le adjudica parte de su sentido de compasión a su experiencia personal. Aunque era el penúltimo de nueve hermanos, su infancia transcurrió pendiente de su hermana Ivonne, 10 años mayor que él, quien padecía de osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, que provoca deformidades que afectan a todo el cuerpo. “Eso influyó mucho en la vocación por la medicina mía y de mi hermana Catalina, oncóloga, directora del Instituto Oncológico en la República Dominicana”, explica. Sigue leyendo...

Ana María Aragón Ramírez tiene 20 años, sufre desde su nacimiento de “Osteogénesis Imperfecta” pero fue mucho después que los médicos diagnosticaron la enfermedad y además la “Escoliosis Congénita”. Al escuchar el diagnóstico, el impacto fue fuerte en el circulo familiar, aunque confiesan que no entendieron en realidad la dimensión del problema. Más cuando habían venido viendo que la pequeña Ana María, en numerosas ocasiones sufría fracturas de cadera o extremidades durante su niñez. El año pasado se graduó de Bachillerato General, del Instituto Nacional “General Manuel José Arce”. Sus calificaciones no bajaron de 8, 9 y 10. Aunque uno de los problemas que enfrentan desde hace tres años, es el económico donde no han logrado reunir el dinero para la compra de cinco medicamentos que debe tomar constantemente y que por falta de recursos no logran suplírselo. Ana María quiere entregar personalmente una carta a la Primera Dama de la República, Vanda Pignato donde plantea dos cosas: que pueda ayudarle para conseguir una beca de estudios en la universidad “y si no se puede, que pueda conseguirle un trabajo seguro a mi papito, eso es lo que le pido básicamente”, dice con emosión. Foto: Ana Maria lee la carta que escribió a la Primera Dama. Sigue leyendo...

Dos familiares de personas con discapacidad intelectual y problemas de salud mental explican su día a día En España no existen especialistas, pero la región trabaja en un protocolo de atención. Sigue leyendo...