El diputado Lobos ha comprendido cuál es uno de los más graves problemas que nos causa estar afectadas por el Lupus. Esperamos que sus pares del Congreso también se den cuenta de que el enemigo de quienes sufrimos afecciones raras nos ataca también por el flanco económico que nunca podemos equilibrar suficientemente. Sigue leyendo...

El diputado UDI Juan Lobos manifestó su preocupación por la bancarrota a que llegan muchas familias chilenas, que pierden todos sus bienes y hasta su casa, por tener que enfrentar una enfermedad "rara" de alto costo. El parlamentario afirmó que el Plan Auge no ha resuelto algunos de los graves problemas que afligen a las familias, porque no cubre enfermedades de baja prevalencia, pero cuyo tratamiento o medicamentos tienen un elevado valor, sin que reciban ningún subsidio de parte del Estado. Mencionó el caso de la "fibromialgia" que es una enfermedad que padecen más de 3.600 chilenos, en su mayoría mujeres de entre 35 a 55 años, que se caracteriza por trastornos reumáticos, dolor, fatiga extrema y rigidez de intensidad variable de los músculos y tendones. El tratamiento promedio para un paciente, entre medicamentos y terapia, bordea los $ 400 mil mensuales y debe hacerse de por vida. La distonía y el lupus son otros ejemplos de enfermedades raras, que son crónicas, y que tienen un enorme costo económico. Para las familias de clase media esto significa que terminan arruinándose económicamente para intentar pagar estos costos, mientras que en las familias pobres representa el abandono en el sistema público e incluso la muerte. Lobos planteó que el Gobierno debe hacerse cargo de este problema, para lo cual se requiere una política de salud más generosa y solidaria, que también considere a estas personas y sus familias, acorde a las posibilidades económicas actuales del país. Sigue leyendo...