Imagenes del congreso de AHUCE que se está realizando desde el viernes 23 de octubre 2009 en Benalmádena (Málaga) Sigue leyendo...

Trataron catorce casos diagnósticos 'raros' documentados, con finalidad formativa. En la sesión se trataron casos como una osteogénesis imperfecta fetal, una rara enfermedad también conocida como huesos rotos o niños de cristal, y que aquí se presentó con los resultados de una autopista realizada a un feto de veinte semanas de gestación. Sigue leyendo...

*1) La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), celebra del 23 al 25 de octubre en Sevilla su IV Congreso Nacional, en el que más de 500 personas compartirán experiencias y asistirán a ponencias de los especialistas más cualificados en trasplante hepático *2) La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) celebra del 23 al 25 de octubre en Benalmádena (Málaga) la XVI edición de su Congreso Nacional Médico-Paciente de Osteogénesis Imperfecta y las IV Jornadas de Fisioterapia especializada en Osteogénesis Imperfecta *3) XXII Jornadas Nacionales de ALCER La Federación Nacional ALCER celebra por su parte, los días 24 y 25 de octubre, sus XII Jornadas Nacionales en el Ministerio de Sanidad y Política Social. Sigue leyendo...

«Hoy puedo decir y asegurar que existe gente buena y solidaria a montones», comienza diciendo una carta que lleva la firma de Marilina Montagnini, quien agradece el gesto de quienes hicieron posible que su pequeña pueda contar con una silla de ruedas con motor y una notebook para sobrellevar una complicada enfermedad. Sigue leyendo...

Andalucía Osteogénesis Imperfecta XVI Congreso Nacional de Osteogenesis Imperfecta Asociación Huesos de Cristal de España ahuce@ahuce.org 23, 24 y 25 de Octubre de 2009 Benalmádena, Málaga Sigue leyendo...

Ese hombre le explica que siempre ha sido sumamente frágil, nació con una enfermedad que provoca que sus huesos se rompan como el cristal (osteogénesis imperfecta). Cree que si él es un ser tan débil por tanto debe haber en el mundo alguien que sea su contrario, el espejo que lo refleja y que en el fondo se le parece, un hombre invulnerable, irrompible. Como el inmortal de Borges que sabe que el río que lo doto de la maldición tiene un contrario que le sanará de la vida. Sigue leyendo...

El suministro de los bifosfonatos por vía endovenosa a los pacientes con carcinoma metastásico, mieloma múltiple, cáncer metastasico de mama y próstata, displasia fibrosa, OSTEOGENESIS IMPERFECTA, leucemia mielomonocitica juvenil etc. pueden causar osteonecrosis mandibular (hueso expuesto que no cicatriza ) después de una extracción dentaria con trauma oral , de cirugías a nivel bucal por lo que en estos pacientes antes de ser sometidos a este tratamiento debe realizarse odontología preventiva-restaurativa o invasivas para proteger los dientes, el hueso y tejidos blandos. Sigue leyendo...

Desperté esa mañana y veía como el camino se movía por debajo de mi... estaba siguiendo mi destino,,, quería alcanzar mi cielo. Esta es la historia de mis pasos hasta hoy,, y las huellas que ellos a través del tiempo supieron dejar,,, Quiero reflejar en esta pagina, el testimonio de personas que gracias a mis pasos he podido conocer y junto a ellas quiero luchar por conseguir nuestra igualdad... Sigue leyendo...

Glesyta La Maravilla de la Vida está en crecer resplandecientes al Amor,,, buscando siempre en lo complicado,,, lo simple,,, donde no todos acercan su mirada,,, sino se endulzan con lo falso y de fácil acercamiento; encontrando siempre en la magia de la sonrisa el brillo constante de nuestra fé,,, fortificandonos en la esperanza que es el sol de la Alegria. Sigue leyendo...

Se entregó una mención especial a German Mancuello de la escuela básica Nº 3054 “Raul Peña” de Villa Hayes, quien con 10 años, debido a su impedimento físico por una enfermedad congénita denominada osteogénesis imperfecta, recién este año fue a la escuela y mediante su buen coeficiente intelectual fue anotado directamente en el tercer grado. Sigue leyendo...