Alfredo Acosta (foto), el hombre que no se dejó tumbar “Mi hijo llevaba un ritmo de tres o cuatro fracturas de huesos al año y en el hospital sólo nos decían que había que curar la fractura y esperar a la siguiente, que no se podía hacer nada” cuenta. Con su hijo mayor postrado en una cama sin poder andar, su hijo pequeño aquejado del mismo mal y sin soluciones en su Paraguay natal, Acosta se ‘subió al cuadrilátero’ de la emigración a luchar contra el mundo. Sigue leyendo...

El médico, según la visión del doctor Carlos González Pons, tiene que ser compasivo. El galeno le adjudica parte de su sentido de compasión a su experiencia personal. Aunque era el penúltimo de nueve hermanos, su infancia transcurrió pendiente de su hermana Ivonne, 10 años mayor que él, quien padecía de osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, que provoca deformidades que afectan a todo el cuerpo. “Eso influyó mucho en la vocación por la medicina mía y de mi hermana Catalina, oncóloga, directora del Instituto Oncológico en la República Dominicana”, explica. Sigue leyendo...

La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) celebró el XVI Congreso Nacional Médico-Paciente de Osteogénesis Imperfecta y la IV Jornada de Fisioterapia Especializada en Osteogénesis Imperfecta. Ambos eventos se celebraron de manera simultánea contando con la presencia de profesionales socio-sanitarios, centrados en la atención integral de los afectados y familiares, alumnos de medicina, fisioterapia y los propios afectados y sus familiares. Sigue leyendo...

La mujer, quien es ama de casa, está casada con un hombre de estatura normal, que mide 1,80 centímetros de altura, con el que tiene ya dos hijos. Sigue leyendo...

Médicos no daban esperanza a un embarazo de Stacey Herald porque ella padece osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Sigue leyendo...

Stacey Herald, una mujer estadounidense de apenas 60 centímetros de altura, ha quedado embarazada por tercera vez a pesar de que los médicos le han advertido que esta situación supone un riesgo tanto para su vida como para la de su nuevo hijo. LOS PROBLEMAS Actualmente, ella no puede mantener a su hija menor, porque su vientre se interpone en el camino y tiene que confiar en su marido para hacer las labores de la casa. Stacey y Will se conocieron en el 2000 mientras trabajaban para un supermercado en su ciudad natal de Dry Ridge y estaban desesperados por tener una familia después de casarse en el 2004. Los médicos le advirtieron a Stacey que un bebe creciendo dentro de su diminuto aplastaría sus órganos y la estrangularía de adentro hacia afuera. “Los médicos me dijeron que me iba a morir. Ellos me rogaron no tener un bebe pero yo les contesté que estar viva era un milagro y que mis hijos también podrían sobrevivir”, declaro Stacey. Su primera hija, Kateri, nació en el 2006 – y sufre de la misma condición que Stacey, mientras que su segunda hija Makaya nació en el 2008. Ahora las dos niñas son más grandes que su mamá, quien ya tiene 30 semanas de embarazo. Sigue leyendo...

Su estatura la convierte en la madre más pequeña del mundo. Con apenas 73 centímetros, y contra todos los pronósticos médicos, Stacey Herald ya dio a luz a dos nenas, una de ellas midió 45 centímetros al nacer. Herald padece osteogénesis imperfecta, una enfermedad congénita, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Los médicos le dijeron que no podría tener hijos y al quedar embarazada le aconsejaron directamente que abortara. Es que debido al tamaño de su torso el bebé aplastaría sus pulmones y su corazón. Pero Stacey siempre siguió adelante con sus embarazos. Este es el tercero y aunque conoce los riesgos no se arrepiente, pero confiesa que no es éste no es un bebé planeado. "Sólo queríamos dos chicos, de todas formas pensamos que los hijos son un regalo hermoso, y cuando veo a mis nenas veo vida y me lleno de amor", dice la pequeña mujer. "Es un milagro que yo haya sobrevivido a los dos partos anteriores, ¿por qué no pensar que también puedo sobrevivir a este que se viene?" La primera hija la tuvo en 2006, la segunda el año pasado y ahora sólo 18 meses después del último embarazo, la mujer está dispuesta a dar a luz. "Ya me cuesta moverme, mi panza está realmente grande", concluye Herald y se muestra entusiasmada. Sigue leyendo...

Stacey Herald tiene 33 años y mide apenas 73 centímetros. El parto supone un enorme riesgo de vida. Su estatura la convierte en la madre más pequeña del mundo. Con apenas 73 centímetros, y contra todos los pronósticos médicos, Stacey Herald ya dio a luz a dos nenas, una de ellas midió 45 centímetros al nacer.Herald padece osteogénesis imperfecta, una enfermedad congénita, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Los médicos le dijeron que no podría tener hijos y al quedar embarazada le aconsejaron directamente que abortara. Es que debido al tamaño de su torso el bebé aplastaría sus pulmones y su corazón. Pero Stacey siempre siguió adelante con sus embarazos. Este es el tercero y aunque conoce los riesgos no se arrepiente, pero confiesa que no es éste no es un bebé planeado. "Sólo queríamos dos chicos, de todas formas pensamos que los hijos son un regalo hermoso, y cuando veo a mis nenas veo vida y me lleno de amor", dice la pequeña mujer. "Es un milagro que yo haya sobrevivido a los dos partos anteriores, ¿por qué no pensar que también puedo sobrevivir a este que se viene?"La primera hija la tuvo en 2006, la segunda el año pasado y ahora sólo 18 meses después del último embarazo, la mujer está dispuesta a dar a luz."Ya me cuesta moverme, mi panza está realmente grande", concluye Herald y se muestra entusiasmada. Sigue leyendo...

Stacey Herald, una mujer estadounidense de apenas 60 centímetros de altura, ha quedado embarazada por tercera vez a pesar de que los médicos le han advertido que esta situación supone un riesgo tanto para su vida como para la de su nuevo hijo. Según informa el diario The Sun, a pesar de las advertencias de los galenos, tanto ella como su esposo Will, quien mide 1.80 m., insisten en que sus hijos son un regalo de Dios. Stacey sufre de osteogénesis imperfecta, una mal que hace frágiles sus huesos y que le ha impedido desarrollar correctamente sus pulmones. Esto le ha impedido crecer y desarrollarse físicamente, obligándola a moverse en silla de ruedas. Sigue leyendo...

Stacey Herald, una mujer estadounidense de apenas 60 centímetros de altura, ha quedado embarazada por tercera vez a pesar de que los médicos le han advertido que esta situación supone un riesgo tanto para su vida como para la de su nuevo hijo. Según informa el diario The Sun, a pesar de las advertencias de los galenos, tanto ella como su esposo Will, quien mide 1.80 m., insisten en que sus hijos son un regalo de Dios. Stacey sufre de osteogénesis imperfecta, una mal que hace frágiles sus huesos y que le ha impedido desarrollar correctamente sus pulmones. Esto le ha impedido crecer y desarrollarse físicamente, obligándola a moverse en silla de ruedas. Sigue leyendo...