José Alberto Ojeda Mateos tiene 14 años de edad y padece Osteogénesis Imperfecta (OI). La primera vez que se fracturó sólo tenía año y medio, José apenas empezaba a caminar y un día, cuenta su mamá la señora Sixta Mateos, “José se cayó de un escalón de menos de 40 centímetros y tuvo una fractura muy fuerte en tibia y peroné”, el pequeño fue atendido en el hospital Shriners de México y ahí le dieron un primer diagnóstico: Sigue leyendo...

El baracoense Jorge Luis Estrada Peña tiene 15 años y padece una enfermedad genética que le ha provocado 78 fracturas. Pero no es un adolescente triste; tantas quiebras no han agrietado sus ansias de felicidad. Sigue leyendo...

“De todos los bebés que he recibido en mis 25 años como médico obstetra, este bebé es el segundo que tiene la enfermedad de Osteogénesis Imperfecta Tipo Uno, más conocida como “huesos de cristal”, manifestó el galeno que atendió el parto de Yuli Andrea Rincón Orozco, el pasado mes de abril. “En estos noventa días he tenido que estar al pie de la bebé pues no puedo dejar que la alcen como a un niño normal ya que ante un movimiento brusco le pueden fracturar algún huesito. Sus hermanitos simplemente la observa desde la cuna. El mayorcito me dice que por qué no la puede alzar como a su primita y yo le tengo que contestar que ella es muy frágil y que hay que cuidarla mucho. Ella es mi porcelana, aunque tengo otros tres hijos, con ella aprendí verdaderamente a ser mamá”. Sigue leyendo...

“Si yo no la trato delicadamente y la dejo coger de cualquier otra persona, ella se me puede fracturar cualquier otra parte del cuerpo, tengo que cargarla muy bien porque la columna se le puede fracturar y quedar inválida. Los médicos me dicen que me toca lidiarla en silla de ruedas y coche”, dice Yuli Andrea Rincón Orozco, madre de la menor. “Yo me hice operar después de tener a mi tercer hijo. La operación no me sirvió y de ahí nació la niña con este problema. Ni la talla ni el peso de la niña durante el embarazo fueron normal, y yo pregunté a los médicos si esto era producto de la operación y me dijeron que eso era genética”, agregó Yuli. Sigue leyendo...

Reconocidos especialistas cubanos explican sobre un gran número de enfermedades: síntomas, prevención, control, tratamientos y consejos. Sigue leyendo...

Programa Frontera Social de Canal Sur. Dedicado a enfermedades raras. Fragmento sobre osteogenesis imperfecta. Sigue leyendo...

12 niños que padecen de Osteogénesis Imperfecta, mejor conocida como "huesos de cristal", tendrán la oportunidad de viajar a República Dominicana para recibir unos tratamientos que les permitirán caminar y tener una mejor calidad de vida. El viaje se llevará a cabo gracias a un acuerdo que celebró la Fundación Ángeles de Cristal con la Fundación Niños de Cristal, presidida por Dayana Castillo de Núñez, quien expresó que el primer viaje es el 20 de julio y tiene un costo de 2,700 dólares por paciente, cada tres meses. Por esta razón, no se puede atender a los 60 niños que presentan esta enfermedad. Foto. El pequeño Abraham padece Osteogénesis Imperfecta y tiene dos años. Este es el primero de tres viajes que tendrán que realizar. Sigue leyendo...

¿Ustedes ya escucharon hablar sobre osteogenesis imperfecta, o conocida coloquialmente como enfermedad de los huesos de cristal?, una simple tos, estornudo, o tan solo un apretón de manos, puede provocar una fractura en quienes los padecen?. Es una rara enfermedad que preocupa a muchos especialistas en el mundo entero, por su complejidad. En Quito, Ecuador realizamos un intersante reportaje acerca de esta enfermedad, vamos a conocer mas de cerca sus tratamientos, y ampliar algunas dudas referentes a este tema. Los esperamos este martes 20 de Julio, para hablar sobre osteogenesis imperfecta, un testimonio impactante que tocará sus corazones, y en nuestro segmento de curiosidades, los cuidados del bebé en el jardín maternal. Sigue leyendo...

Las mutaciones de estos 6 colágenos ocasionan un amplio espectro de enfermedades del hueso, cartílago y vasos sanguíneos, incluyendo la osteogenesis imperfecta, una amplia variedad de condrodisplasias, Sigue leyendo...

Contiene enlaces a mas de 300 videos, resultantes de la busqueda por "osteogenesis". La mayoría son testimonios sobre OI Sigue leyendo...