Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla // El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay. Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles. Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños. Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm El lugar es gratuito y puede participar toda la familia. Sigue leyendo...

Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla // El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay. Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles. Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños. Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm El lugar es gratuito y puede participar toda la familia. Sigue leyendo...

Alfredo Acosta (foto), el hombre que no se dejó tumbar “Mi hijo llevaba un ritmo de tres o cuatro fracturas de huesos al año y en el hospital sólo nos decían que había que curar la fractura y esperar a la siguiente, que no se podía hacer nada” cuenta. Con su hijo mayor postrado en una cama sin poder andar, su hijo pequeño aquejado del mismo mal y sin soluciones en su Paraguay natal, Acosta se ‘subió al cuadrilátero’ de la emigración a luchar contra el mundo. Sigue leyendo...

La Asociación Celíaca de Melilla (ACEME) nace con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre una enfermedad muy extendida como es la intolerancia al gluten. Sigue leyendo...

Cada año, la asociación de Epidermolisis Bullosa de España, DEBRA España, entrega un premio a aquellos profesionales que con su labor contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, afectados de epidermolisis bullosa (EB). los miembros de DEBRA España han decidido conceder este galardón al CIEMAT (CIBERER), con el fin de hacer público su agradecimiento y dar a conocer la gran labor que esta entidad y su equipo realizan. Sigue leyendo...

La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) celebró el XVI Congreso Nacional Médico-Paciente de Osteogénesis Imperfecta y la IV Jornada de Fisioterapia Especializada en Osteogénesis Imperfecta. Ambos eventos se celebraron de manera simultánea contando con la presencia de profesionales socio-sanitarios, centrados en la atención integral de los afectados y familiares, alumnos de medicina, fisioterapia y los propios afectados y sus familiares. Sigue leyendo...

La actividad se desarrolló en el auditorio de la Universidad Nacional de Villa María y fueron los disertantes Enrique Menzano, neurólogo infantil, subdirector de Neurología Infantil de la UBA y jefe de Neurología del Hospital Materno Infantil de San Isidro. También estuvo la médica principal del Servicio de Genética del Hospital Garrahan, María Torrado y Adela Montepagano, mamá de Mercedes y una de las fundadoras de la asociación de padres. Sigue leyendo...

Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. Lo más relevante del caso no es la gripe A, la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Sigue leyendo...

Dado que varios estudios realizados por la fundación que lleva su nombre muestran que muchos tienen una idea negativa de la ciencia (entre otras cosas, por los servicios que presta a la industria del armamento) a pesar de la importancia que tiene para el progreso, el doctor Umberto Veronesi puso en marcha la iniciativa Ciencia por la Paz. "Es un movimiento internacional en que participan varios Nobel y científicos muy prestigiosos, y que hace un llamado a los países del mundo para que reduzcan progresivamente sus gastos militares y destinen ese dinero a la investigación científica y al bienestar social -explica-. Fui partisano, estuve un año luchando en la resistencia, me hirieron? Conozco la guerra, sé lo que es. Y mi mujer es una sobreviviente del Holocausto, alguien que pasó por varios campos de concentración. Siempre he tenido una visión pacífica del mundo." Veronesi, que no es creyente, encontró en el Vaticano un importante aliado. "El Papa es un hombre que predica la paz, que está a favor de la paz. Creo que el movimiento laico por la paz y el movimiento católico se refuerzan mutuamente. Estoy muy unido a San Agustín, que sostenía que la paz es la regla de nuestra convivencia", afirma. Sigue leyendo...

China ha creado un fondo de beneficencia en su capital hoy sábado para ayudar a los pacientes con osteogenesis imperfecta (OI), una enfermedad comúnmente conocida como huesos de cristal. El fondo, "Asociación de cuidado y ayuda China-Dolls", lanzado por la Fundación de Educación de Bienestar Social de China (CSWEF, siglas en inglés), se centrará en mejorar el conocimiento del público sobre la OI y otras enfermedades poco comunes, y ofrecer asistencia social y legal a los pacientes y sus familias. La CSWEF dijo que ha destinado 100.000 yuanes (14.000 dólares) al fondo y da la bienvenida a las donaciones de los diversos sectores. La enfermedad de los huesos frágiles es un desorden genético que se caracteriza por huesos muy frágiles y deformaciones en los mismos. Se estima que hay cinco millones de pacientes de OI en el mundo, y unos 100.000 están en China. Sigue leyendo...