EQUIPAMIENTO, DESARROLLO ORGANIZACIONAL Y REHABILITACION DE LOS NIÑOS, JOVENES Y ADULTOS CON OSTEOGENESIS IMPERFECTA. DESCRIPCION DE LA FUNDACION: La Fundación se refiere a la creación de una instalación de servicios civiles auxiliares. Debidamente inscritos con Personería Jurídica No.613-283 con voluntad y la esperanza de ayudar a niños, jóvenes y adultos con Osteogenesis Imperfecta. ANTECEDENTES: La Fundación de niños de cristal de Panamá se origino y nace con la idea e inquietud de un grupo de padres panameños impulsados por sentimientos y objetivos comunes de mejorar la calidad de vida de cada uno de los niños que padecen Osteogénesis Imperfecta y enfermedades raras. Preocupados por la falta de orientación, medicamentos y atención especializada a los pacientes con Osteogénesis Imperfecta, debido a que todavía no se ha encontrado su cura y que se mantiene dentro de las enfermedades raras, deciden luchar por el bienestar y calidad de vida de cada uno de los niños, jóvenes y adultos con Osteogénesis Imperfecta ampliando su marco de atención solidaria a esta enfermedad. JUSTIFICACION: La ley 42 del 27 de agosto de 1999, por la cual se establece la Equiparación de Oportunidad para las Personas con Discapacidad. Convención sobre los derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, del 13 de diciembre del 2006. Creemos conveniente y oportuno que nuestra Organización inicie la etapa de respuesta directa a cada uno de los niños y sus familias con O.I la cual somos 180, Por tratarse de una enfermedad rara muy poco se diagnostica e impide tener acceso a tratamientos, por eso nace la necesidad de hacerse visible para cambiar las posibilidades de atención médica y calidad de vida. Es por ello que se necesita dar inicio a Jornadas de terapias familiares y físicas ya que en los Hospitales de nuestro país no reciben la atención necesaria para mejora su calidad de vida, cada uno de estos niños, jóvenes y adultos deben recibir por lo menos atención farmacológica, quirúrgica y rehabilitación y ninguna por el momento la reciben en nuestro país, siendo esta nuestra situación, solicitamos de su apoyo para trabajar de manera personalizada desde nuestra Fundación con ayuda del personal idóneo debidamente capacitados para la atención de nuestros niños. Debemos iniciar con los tratamientos de rehabilitación como hidroterapias y clínicas de orientación familiar. Sigue leyendo...