Por primera vez, médicos, pacientes y familiares en la Argentina tienen una guía para buscar información sobre las enfermedades raras, que consisten en patologías poco frecuentes, pero que padecen 3 millones de personas en el país. La guía se puede bajar gratis de Internet y fue elaborada conjuntamente en la Fundación Geiser (fundaciongeiser.org) y el portal de salud Intramed. "Consiste en un resumen sobre 60 enfermedades raras para que la gente pueda aprender sobre ellas y consultar a los referentes médicos y a las asociaciones de pacientes específicos", dijo a Clarín Virginia Llera, quien fundó y preside la Fundación Geiser. Hoy y hasta el sábado, esa organización desarrolla un congreso internacional en Capital, que incluye la participación de eminencias en enfermedades raras, como las ataxias, la miastenia gravéis, la cistitis intersticial, o la neurofibromatosis. "La enfermedad rara provoca incertidumbre y soledad porque las personas no saben a dónde acudir –afirmó Llera–. La guía es para ellos". Para conseguirla gratis, se puede llamar al 0810-222-4687 o bajarla Sigue leyendo...

Por primera vez, médicos, pacientes y familiares en la Argentina tienen una guía para buscar información sobre las enfermedades raras, que consisten en patologías poco frecuentes, pero que padecen 3 millones de personas en el país. Sigue leyendo...

YA SE PUEDE BAJAR GRATIS DE INTERNET Se resumen 60 enfermedades que padecen 3 millones de personas.Por primera vez, médicos, pacientes y familiares en la Argentina tienen una guía para buscar información sobre las enfermedades raras, que consisten en patologías poco frecuentes, pero que padecen 3 millones de personas en el país. La guía se puede bajar gratis de Internet y fue elaborada conjuntamente en la Fundación Geiser (fundaciongeiser.org) y el portal de salud Intramed. "Consiste en un resumen sobre 60 enfermedades raras para que la gente pueda aprender sobre ellas y consultar a los referentes médicos y a las asociaciones de pacientes específicos", dijo a Clarín Virginia Llera, quien fundó y preside la Fundación Geiser. Hoy y hasta el sábado, esa organización desarrolla un congreso internacional en Capital, que incluye la participación de eminencias en enfermedades raras, como las ataxias, la miastenia gravéis, la cistitis intersticial, o la neurofibromatosis. "La enfermedad rara provoca incertidumbre y soledad porque las personas no saben a dónde acudir –afirmó Llera–. La guía es para ellos". Para conseguirla gratis, se puede llamar al 0810-222-4687 o bajarla desde el sitio: http://www.intramed.net/62862 Sigue leyendo...

El diario Clarín dio cuenta de la aparición de un trabajo realizado por Intramed y la Fundación Geiser destinado a explicar cada enfermedad rara que, en total, afecta a 3 millones de personas en Argentina. El libro, de 109 páginas, recorre 60 enfermedades raras y se puede descargar de gratis desde la web de Intramed. Sigue leyendo...

Por primera vez, médicos, pacientes y familiares en la Argentina tienen una guía para buscar información sobre las enfermedades raras, que consisten en patologías poco frecuentes, pero que padecen 3 millones de personas en el país. La guía se puede bajar gratis de Internet y fue elaborada conjuntamente en la Fundación Geiser (fundaciongeiser.org) y el portal de salud Intramed. "Consiste en un resumen sobre 60 enfermedades raras para que la gente pueda aprender sobre ellas y consultar a los referentes médicos y a las asociaciones de pacientes específicos", señaló Virginia Llera, quien fundó y preside la Fundación Geiser. Hasta el sábado, esa organización desarrolla un congreso internacional en esta ciudad, que incluye la participación de eminencias en enfermedades raras, como las ataxias, la miastenia gravéis, la cistitis intersticial, o la neurofibromatosis. "La enfermedad rara provoca incertidumbre y soledad porque las personas no saben a dónde acudir –afirmó Llera–. La guía es para ellos". Para conseguirla gratis, se puede llamar al 0810-222-4687 o bajarla desde el sitio: http://www.intramed.net/62862 Sigue leyendo...

Este trabajo es un primer intento por paliar en alguna medida el interminable peregrinaje de tantas familias en la búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes. En éstas, mucho más que en otras áreas de la medicina, los propios enfermos y sus familias son quienes tienen un rol determinante sobre los resultados obtenidos. Esa transferencia del poder hacia quienes padecen una enfermedad ha sido producto de una necesidad y la única vía a través de la cual se han obtenido algunas respuestas aún insuficientes. Sigue leyendo...

El pasado 16 de octubre se presento formalmente la Guia de Recursos de Enfermedades Raras elaborada por IntraMed . En ella las organizaciones que forman parte de GEISER colaboraron. La guia esta a su disposicion en nuestra pagina por cortesia de Intramed . Para poder bajar una copia , debe buscar en la pestaña de “servicios” y dentro de los servicios ir a “recursos medicos” . Alli encontrara el link con Intramed y el icono para bajarla en formato PDF . Sigue leyendo...

GEISER tiene el agrado de haber contribuido con la primera Guía de Enfermedades Raras que se ha publicado en Argentina, realizada por Intramed. IntraMed es un ámbito de difusión, capacitación, conocimiento, intercambio .Un portal, para constituir una comunidad virtual en salud, que convoca a toda América Latina. Desde el año 2007 IntraMed difundió la misión de GEISER y sus actividades que incluyeron el Iª Congreso Latino Americano de ER. Luego de un año de interaccion conjunta donde GEISER pudo contar con un espacio permanente para difundir las enfermedades raras y ofrecer ese espacio a las organizaciones de pacientes, IntraMed desarrollo el proyecto de una Guía de Recursos para Enfermedades Raras. Gracias al Dr. Daniel Flichtentrein y a todo su querido equipo de profesionales, hoy contamos con esta herramienta. El 16 de octubre en la Academia Nacional de Medicina se presentara formalmente la guía junto con las asociaciones de pacientes y profesionales que colaboraron para su realización. Esperamos contar con su presencia. Viernes 16 de Octubre de 9:00 a 10:30 horas. Academia Nacional de Medicina, Salón Biblioteca Avda. Las Heras 3092, Ciudad de Buenos Aires. Sigue leyendo...

Intramed es un portal para Profesionales de la Salud, creado en el año 1997, que brinda información científica y un espacio de encuentro y participación. Desde el año 2005 se ha transformado en una importante herramienta de investigación epidemiológica puesta al servicio de la comunidad médica. En el mes de abril del año 2009, ha publicado una Guía de Recursos en Enfermedades Raras, con el aporte de las Asociaciones Civiles de enfermos de una ER, agrupados en Fundación Geiser, en donde se detallan todas aquellas patologías consideradas “raras” por falta de conocimiento y difusión de las mismas. Sigue leyendo...

Información sobre un trastorno del sueño raro que muy pocas veces es diagnosticado. Forma parte de la Guia de Recursos en Enfermedades Raras y Olvidadas de IntraMed que se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. Hemos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares. Sigue leyendo...