El pasado 16 de octubre se presento formalmente la Guia de Recursos de Enfermedades Raras elaborada por IntraMed . En ella las organizaciones que forman parte de GEISER colaboraron. La guia esta a su disposicion en nuestra pagina por cortesia de Intramed . Para poder bajar una copia , debe buscar en la pestaña de “servicios” y dentro de los servicios ir a “recursos medicos” . Alli encontrara el link con Intramed y el icono para bajarla en formato PDF . Sigue leyendo...

GEISER tiene el agrado de haber contribuido con la primera Guía de Enfermedades Raras que se ha publicado en Argentina, realizada por Intramed. IntraMed es un ámbito de difusión, capacitación, conocimiento, intercambio .Un portal, para constituir una comunidad virtual en salud, que convoca a toda América Latina. Desde el año 2007 IntraMed difundió la misión de GEISER y sus actividades que incluyeron el Iª Congreso Latino Americano de ER. Luego de un año de interaccion conjunta donde GEISER pudo contar con un espacio permanente para difundir las enfermedades raras y ofrecer ese espacio a las organizaciones de pacientes, IntraMed desarrollo el proyecto de una Guía de Recursos para Enfermedades Raras. Gracias al Dr. Daniel Flichtentrein y a todo su querido equipo de profesionales, hoy contamos con esta herramienta. El 16 de octubre en la Academia Nacional de Medicina se presentara formalmente la guía junto con las asociaciones de pacientes y profesionales que colaboraron para su realización. Esperamos contar con su presencia. Viernes 16 de Octubre de 9:00 a 10:30 horas. Academia Nacional de Medicina, Salón Biblioteca Avda. Las Heras 3092, Ciudad de Buenos Aires. Sigue leyendo...

Intramed es un portal para Profesionales de la Salud, creado en el año 1997, que brinda información científica y un espacio de encuentro y participación. Desde el año 2005 se ha transformado en una importante herramienta de investigación epidemiológica puesta al servicio de la comunidad médica. En el mes de abril del año 2009, ha publicado una Guía de Recursos en Enfermedades Raras, con el aporte de las Asociaciones Civiles de enfermos de una ER, agrupados en Fundación Geiser, en donde se detallan todas aquellas patologías consideradas “raras” por falta de conocimiento y difusión de las mismas. Sigue leyendo...

Información sobre un trastorno del sueño raro que muy pocas veces es diagnosticado. Forma parte de la Guia de Recursos en Enfermedades Raras y Olvidadas de IntraMed que se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. Hemos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares. Sigue leyendo...

Es una enfermedad rara hereditaria de la sangre, caracterizada por la tendencia a las hemorragias anormales. Sigue leyendo...

02 ENE 08 | Serie Enfermedades Raras ¿Sabe ud. qué es la Aniridia? La aniridia es una enfermedad rara que consiste en la falta congénita del iris del ojo. Sigue leyendo...

22 OCT 07 | IntraMed Serie Enfermedades Raras | Es una enfermedad infecciosa crónica y discapacitante de los seres humanos, causada por el Mycobacterium Leprae. Sinónimos: Lepra Descripción en lenguaje coloquial: La lepra es una enfermedad infecciosa crónica y discapacitante de los seres humanos. Está causada por el Mycobacterium Leprae, que afecta principalmente a diferentes regiones del organismo, siendo las partes más afectadas: orejas, mucosa nasal y nervios periféricos, piel, polo anterior del globo ocular, tracto respiratorio superior, párpados, manos, pies, testículos y riñones. Sigue leyendo...

20 NOV 07 | Serie Enfermedades Raras La fenilcetonuria es una enfermedad infantil, metabólica, causada por un déficit de la enzima hepática llamada fenilalanín-hidroxilasa. "Enfermedades raras" o "huérfanas" IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares. Sigue leyendo...

19 DIC 07 | Serie: Enfermedades Raras La enfermedad de Fabry es una enfermedad genética extremadamente rara, se cree que afecta a 1/117.000 nacidos vivos, que se incluye dentro del grupo de enfermedades metabólicas hereditarias de depósito lisosomal. SERIE: "Enfermedades raras" o "huérfanas" IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares Sigue leyendo...