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Noticias etiqutadas con : HPN
El congreso de afectados de HPN se propone conseguir que todos estos enfermos reciban el medicamento
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http://www.acceso.com/display_release.html?id=60302
se ha celebrado en Madrid el I Congreso Nacional de pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una de las denominadas Enfermedades Raras, que afecta alrededor de 240 personas en España. “Nuestro objetivo principal es apoyar a los enfermos que todavía no reciben tratamiento, así como procurar que los médicos soliciten a la administración que autorice el medicamento para sus pacientes”, ha declarado Jordi Cruz, presidente de la Asociación de HPN.
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Enviado por jlemes
hace 2 semanas, 4 días, 18 horasEtiquetas: ERara, HPN, congreso, evento, OSC, Medicamento huerfano 
España: Tres autonomías niegan la única terapia para una enfermedad rara
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http://www.larazon.es/noticia/tres-autonomias-niegan-la-unic...
EMEA la Agencia Europea del Medicamento aprobó el fármaco Soliris (eculizumab) para el tratamiento de hematoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Foto: Catalina Ojera, una de las tres pacientes que viven en Canarias
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Enviado por jlemes
hace 10 meses, 3 semanas, 1 día, 15 horasEtiquetas: ERara, HPN, EMEA, Medicamento huerfano, Testimonio, DDHH 
La esperanza de Cristina
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http://www.hoy.es/20081119/caceres/esperanza-cristina-200811...
La familia de Cristina Solís, una cacereña de 22 años que padece una enfermedad rara, solicita al Servicio Extremeño de Salud SES que le administre un fármaco cuyo coste anual supera los 360.000 euros. Foto: Belén y María Dolores, hermana y madre de Cristina.
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Enviado por jlemes
hace 12 meses, 6 días, 6 horasEtiquetas: SES, ERara, HPN, diagnóstico, Testimonio, Soliris, medicamento
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