Ya pasaron más de veinte años desde que a Ana María Rodríguez le diagnosticaron histiocitosis de células Langerhans, que llegó 18 meses tarde y con una intervención que le quitó la audición de su oído derecho. En el camino, encontró explicaciones que le permitieron entender un poco más. Aprendió que en su caso la enfermedad es crónica, que afecta aproximadamente a un adulto cada 600.000 habitantes y a un niño de cada 200.000 y, principalmente, que todo podría haber sido infinitamente más fácil con mayor información y tratamientos correctos. Ana María, como vicepresidenta de la Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras), colabora para que nuevos pacientes encuentren un lugar donde todos hablen el mismo idioma. La institución nació en 2002 y, junto a ella, un espacio para articular fuerzas, potenciar voces y luchar contra el impacto que este tipo de enfermedades generan en la calidad de vida de las personas. Sigue leyendo...

Asociaciones de pacientes que padecen patologías de las llamadas "raras" o de baja frecuencia en todo el mundo quieren internacionalizar sus proyectos para demandar leyes que apoyen la investigación, el diagnóstico y los tratamientos de estas enfermedades. Este fue el eje del II Encuentro Latinoamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por la fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) en Buenos Aires. Sigue leyendo...

MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) - Los resultados del primer Censo de Niños Afectados de Histiocitosis en España, respaldado por la Fundación Inocente Inocente y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha registrado un total 214 pacientes menores de 18 años afectados por esta enfermedad desde 1995 hasta 2009. Sigue leyendo...

Bajo el lema “No estás solo” el próximo día 15 de septiembre se celebra el primer Día Nacional de la Histiocitosis en España promovido por la Asociación Española contra la Histiocitosis, ACHE, y en el que colaboran la Fundación Inocente Inocente y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Sigue leyendo...