Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla // El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay. Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles. Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños. Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm El lugar es gratuito y puede participar toda la familia. Sigue leyendo...

Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla // El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay. Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles. Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños. Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm El lugar es gratuito y puede participar toda la familia. Sigue leyendo...

El pasado 16 de octubre se presento formalmente la Guia de Recursos de Enfermedades Raras elaborada por IntraMed . En ella las organizaciones que forman parte de GEISER colaboraron. La guia esta a su disposicion en nuestra pagina por cortesia de Intramed . Para poder bajar una copia , debe buscar en la pestaña de “servicios” y dentro de los servicios ir a “recursos medicos” . Alli encontrara el link con Intramed y el icono para bajarla en formato PDF . Sigue leyendo...

GEISER es anfitrión del Congreso Mundial de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas: ICORD 2010. Por primera vez en Latino América se celebrara este evento que reúne a los más destacados pioneros en esta materia en el Mundo. Referentes internacionales se darán cita para compartir sus experiencias y aunar esfuerzos. Se incluye el encuentro Latino Americano para potenciar y capitalizar esta inmejorable oportunidad para nuestros paises . VI Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. “Enfoque Global en la Accesibilidad y las Enfermedades Relegadas” fecha: March/Marzo 18-20, 2010 sede: Palais Rouge, Jerónimo Salguero 1441, Buenos Aires, Argentina Informes e Inscripcion : fundgeiser@yahoo.com.ar secretaria@icord2010buenosaires.net Sigue leyendo...

GEISER tiene el agrado de haber contribuido con la primera Guía de Enfermedades Raras que se ha publicado en Argentina, realizada por Intramed. IntraMed es un ámbito de difusión, capacitación, conocimiento, intercambio .Un portal, para constituir una comunidad virtual en salud, que convoca a toda América Latina. Desde el año 2007 IntraMed difundió la misión de GEISER y sus actividades que incluyeron el Iª Congreso Latino Americano de ER. Luego de un año de interaccion conjunta donde GEISER pudo contar con un espacio permanente para difundir las enfermedades raras y ofrecer ese espacio a las organizaciones de pacientes, IntraMed desarrollo el proyecto de una Guía de Recursos para Enfermedades Raras. Gracias al Dr. Daniel Flichtentrein y a todo su querido equipo de profesionales, hoy contamos con esta herramienta. El 16 de octubre en la Academia Nacional de Medicina se presentara formalmente la guía junto con las asociaciones de pacientes y profesionales que colaboraron para su realización. Esperamos contar con su presencia. Viernes 16 de Octubre de 9:00 a 10:30 horas. Academia Nacional de Medicina, Salón Biblioteca Avda. Las Heras 3092, Ciudad de Buenos Aires. Sigue leyendo...

El pasado 3 de Octubre de 2009, en el contexto del 3er congreso Brasilero de Osteoporosis SOBRAO y 8vo Congreso Iberoamericano de Osteología y Metabolismo Mineral (SIBOMM), se desarrolló un simposio sobre “Educación continuada en Osteoporosis: recomendaciones de pacientes” con participación de la Dra. Helenice Alves Teizeira Goncalvez, del Ministerio de Salud de Brasil, La Dra Virginia A Llera de la Fundación GEISER, la Sra Suely Roitman de la Federación Nacional de Pacientes de Brasil y el Dr. Rubem Lederman de la International Osteoporosis Foundation. Coordinada por los Drs. Joao Francisco Marques Netto y Adil Muhib Samara de la Univ. de Campinhas, Sao Pablo, Brasil. El simposio fue un modelo de interacción entre universidades, gobiernos, y asociaciones de pacientes, entre este caso representando a enfermedades prevalentes y a las raras. La Dra. Llera enfocó los problemas comunes a la atención de quienes padecen dolencias raras y la importancia de la sospecha de las mismas. Este simposio ha abierto la puerta para incluir la problemática de las ER dentro de sociedades científicas internacionales específicas. Simposios con una interacción similar se planifican replicar en Córdoba, Argentina en el 2010, y en Madrid, España en el 2011, como fruto de la presencia y trabajo de GEISER en medios académicos buscando la inserción de la temática de las enfermedades raras en lo núcleos de la educación de los profesionales. Sigue leyendo...

El senador Carlos Garbelino, presidente de la comisión de Salud del Senado, recibió a integrantes de la Fundación Geiser, Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, quienes además de plantear cuestiones referidas a las patologías, estarán presentes en las distintas instancias del Senado Juvenil, para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Sigue leyendo...

Garbelino comentó que tenían en el seno de la comisión que preside, una solicitud para atender a la Fundación Geiser. Luego del encuentro, el legislador comentó que “se va a analizar y se va a buscar qué es lo que hay en las diferentes Legislaturas, tanto a nivel nacional como en otros países, para poder ayudar o comprometernos con estas instituciones para el diagnóstico de estas enfermedades, y lo que se pueda hacer desde el punto de vista legislativo relacionado a la asistencia familiar o el reconocimiento para la asistencia”. Por su parte Jorge Jamardo, asesor de la comisión de Salud del Senado, indicó que patologías, como por ejemplo la Histiocitosis, tienen incidencia a nivel mundial. Asimismo, recordó que recientemente se aprobó un proyecto de ley sobre la enfermedad celíaca. Se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a una persona cada 2.000 habitantes “Estas fundaciones trabajan para la comunicación, la información a la población y a los profesionales para el pronto diagnóstico y evitar las secuelas y los falsos diagnósticos”. Informar a los jóvenes Ana María Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Geiser, resaltó el hecho de que “me han permitido participar en el proyecto Senado Juvenil para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes”. “La problemática que tiene fundamentalmente una persona afectada es el tiempo que va entre el primer síntoma y el diagnóstico, el tener especialistas adecuados, el poder obtener de las obras sociales los tratamientos, el que los pacientes no sean discriminados cuando tengan secuelas”, por lo que Rodríguez entendió que “necesitamos cambios en las políticas de salud, en las leyes, y creemos que los adolescentes son mentes fértiles para que conozcan las problemáticas y en el futuro nos ayuden a cambiarla”. “Entre un 6 y un 8% de la población padece una de las 6.000 enfermedades poco frecuentes que existen, y hablamos de 3 millones de argentinos que tienen este tipo de patologías y necesitan ser escuchados”, concluyó. Sigue leyendo...

El senador Carlos Garbelino, presidente de la comisión de Salud del Senado, recibió a integrantes de la Fundación Geiser, Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, quienes además de plantear cuestiones referidas a las patologías, estarán presentes en las distintas instancias del Senado Juvenil, para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Sigue leyendo...

Algunas son enfermedades que padecen pocas personas. Otras son sufridas casi exclusivamente por poblaciones de bajos recursos económicos. Producir drogas para estos enfermos no es algo que le interese a la poderosa industria farmacológica. Por eso, existen cientos de “drogas huérfanas”, olvidadas, descartadas, y que sin embargo resultan indispensables y hasta vitales para el tratamiento médico de mucha gente. En la Argentina hay miles de niños y adultos condenados a este desamparo. “La situación en el país es de abandono y aislamiento”, opina Emilio Roldán, doctor en Medicina y profesor de Farmacología. Sigue leyendo...