El Congreso Latino Americano ha sido en nuestro medio la primera experiencia de reunir a profesionales de la salud y leyes, funcionarios del gobierno, familiares, afectados, organizaciones civiles, miembros de la industria, del sector privado, políticos, gente de la prensa, la academia, sociedades científicas nacionales e internacionales, alrededor de la temática de Enfermedades Raras convocando desde América Latina. Es también muy innovador que la propuesta haya sido inspirada y gestionada desde la comunidad de afectados. Sigue leyendo...

Publicado el 11/04/2008 en Piel-L Latinoamericana; Blog de dermatología latinoamericana. La autora relata su experiencia en el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras ER2008LA organizado por Fundación GEISER en la Facultad de Medicina de la UBA en marzo de 2008. La Dra Ana Kaminsky coordinó el simposio SAD (Sociedad Argentina de Dermatología) Enfermedades Raras Sigue leyendo...

Además de los malestares propios de las enfermedades que sufren, muchos de ellos discapacitantes, las personas con enfermedades "raras" por su baja prevalencia afrontan las limitaciones del sistema de salud. Un grupo de investigadores coordinados por el doctor Carlos Vassallo (foto), economista de la Universidad de San Andrés, especializado en Salud Pública, está evaluando, a instancias del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, cuál es el grado de cobertura real de las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Sigue leyendo...

Archivo Boletín GEISER Octubre 2007: El 28 de Agosto pasado, en la Clínica CURE Internacional de Santo Domingo, República Dominicana con la asistencia de aproximadamente unos 50 pacientes y médicos, La Fundación Angeles de Cristal y la Fundación GEISER efectuaron una conferencia sobre diagnósticos y tratamientos de la Osteogénesis Imperfecta, y seguidamente una presentación de los objetivos y actividades de la Fundación GEISER para la promoción del Congreso LatinoAmericano de Enfermedades Raras (ER2008LA), de Marzo 2008, en Buenos Aires. La presidenta de la Fundación Angeles de Cristal es la Sra Gary de Volquez y la vicepresidenta la Sra. Isabel Pérez, mientras que la Dra. Ortopedistade Honna Silfa Marcelo (Honnasilfa21@hotmail.com) se ocupa de los aspectos médicos y científicos. Sigue leyendo...

Instituto Leloir | 1/4/2008 | Bajo el lema Latinoamérica presente: De la Invisibilidad a la Inclusión y a instancias de la Fundación Geiser, se realizó la semana pasada, el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras en el aula magna de la Facultad de Medicina de la UBA. ER2008LA: En el reciente I° Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras se comparó la atención que se brinda a los pacientes que padecen estas enfermedades en todo el mundo. ASAMBLEA LATINOAMERICANA: Se creó la Plataforma Latinoamericana de ER para reuinir las OSC, academia e industria con el modelo de la Plataforma Europea (EURODIS) Sigue leyendo...

Virginia Llera presidente de la Fundación Geiser, que desde 2002 busca ayudar a personas que, como ella, de un día para otro se vieron inmersas en una lucha contra un mal que pocos conocían. Sigue leyendo...

Ciencia y Técnica Por: AGENCIA CYTA - INSTITUTO LELOIR .- A instancias de la Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) se realizará el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras entre el 27 y el 29 de marzo en el Auditorio Alberto Taquini de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, sito en Marcelo T. de Alvear 2270 , 1er. piso de la C.A.B.A. El encuentro será abierto a toda la comunidad y estará especialmente dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitaristas, terapeutas, investigadores básicos y clínicos, miembros de la industria de diagnóstico y terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes, empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social. Sigue leyendo...

Mar 27 - Mar 29, 2008 La Fundación GEISER en coordinación con sus Organizaciones Miembros les hace llegar su especial invitación desde la Ciudad de Buenos Aires para celebrar el Congreso Latino Americano de Enfermedades Raras, organizado por primera vez en Nuestro Continente. Este es un intento de excelencia por aunar esfuerzos, organizar recursos y generar puentes con países pioneros que permitan el acceso a una mejor calidad de vida para las personas que viven con una enfermedad rara en nuestros países emergentes. FUENTE: Fecha: Tue, 18 Mar 2008 06:33:56 -0700 Asunto: Alerta de Google: ER2008LA De: "Alertas de Google" <googlealerts-noreply@google.com> Para: j_l_lemes@yahoo.es Alerta web de Google para: ER2008LA Events (Orphan Disease Portal) El ER2008LA será una experiencia de enlace y formación de redes única. ... El ER2008LA y la asamblea servirán también para promover el impacto social en ... Sigue leyendo...

La fundación GEISER fue creada en 2001 en la ciudad andina de Mendoza por un grupo de profesionales sanitarios, pacientes y familias afectadas de enfermedades raras. GEISER nació de la necesidad de englobar a todos los grupos de pacientes e iniciativas que surgían a nivel regional pero que, al estar solos y separados, tenían pocas probabilidades de cambiar la situación en Latinoamérica y el Caribe. Foto: Virginia A. Llera Presidenta de GEISER Sigue leyendo...

La Fundación GEISER en coordinación con sus Organizaciones Miembros les hace llegar su especial invitación desde la Ciudad de Buenos Aires para celebrar el Congreso Latino Americano de Enfermedades Raras, organizado por primera vez en Nuestro Continente. Este es un intento de excelencia por aunar esfuerzos, organizar recursos y generar puentes con países pioneros que permitan el acceso a una mejor calidad de vida para las personas que viven con una enfermedad rara en nuestros países emergentes. Este objetivo exige creatividad en estrategias y conciencia civil. Focalizamos en hacer visible la situación latinoamericana y su incorporación a las posibilidades mundiales como que es un derecho humano el acceso a la salud. Sigue leyendo...