Asociaciones de pacientes que padecen patologías de las llamadas "raras" o de baja frecuencia en todo el mundo quieren internacionalizar sus proyectos para demandar leyes que apoyen la investigación, el diagnóstico y los tratamientos de estas enfermedades. Este fue el eje del II Encuentro Latinoamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por la fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) en Buenos Aires. Sigue leyendo...

El relato de la peregrinación de Nieves Loretta Bustos Cavilla, fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud e integrante de la comisión directiva de la Fundación Geiser ( www.fundaciongeiser.org ), permite imaginar, detalles más, detalles menos, la angustia y la desesperación de todo el que padece una "enfermedad rara", esas siete u ocho mil patologías (no se sabe su número exacto) poco conocidas y que atacan a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes de una comunidad. Sigue leyendo...

- La Asociación Española de Esclerodermia celebra el Primer Día Europeo de la Esclerodermia dando a conocer la enfermedad con el fin de sensibilizar a la sociedad, sobre esta enfermedad rara, y contar su experiencia como afectados. - La esclerodermia en una enfermedad degenerativa, muy agresiva y con incidencia incremental. Ya afecta a más de 3 de cada 10.000 habitantes. Sus síntomas más visibles son la piel hinchada y endurecida en todo el cuerpo, especialmente en manos y pies. Sin embargo los síntomas más severos no son visibles. Los cambios de fisonomía que produce la enfermedad son difíciles de aceptar. - Las mujeres, las más vulnerables frente a la esclerodermia. - El 29 de junio se conmemora el nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee, afectado por esta enfermedad falleció en 1940. Esta afección influenció mucho su línea artística. Con este motivo y como homenaje la FESCA Federation of European Scleroderma Associations, a la que se suma la asociación española, celebra en toda Europa el Primer Día Europeo de la Esclerodermia. - En Madrid, la Asociación Española de Esclerodermia instalará EL AUTOBÚS DE LA ESCLERODERMIA en La Plaza de España además de mesas informativas en la entrada del Hospital 12 de Octubre, Hospital Puerta de Hierro y del Hospital Gregorio Marañón. Su objetivo es dar a conocer esta enfermedad y mostrarse como referente para todos aquellos pacientes y familiares que necesiten apoyo. - La esclerodermia supone un alto coste social ya que incapacita a los pacientes e implica una gran dependencia. - Es primordial realizar un diagnostico precoz, de cara a poder empezar lo antes posible el tratamiento requerido. - Los tratamientos son escasos y no curativos aún, pero continúan avanzando las líneas de investigación. El 29 de junio quiere ser un día para concienciar y reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de esclerodermia en toda Europa. DÍA: 29/06/09 LUGAR: Madrid, Plaza de España (Microbus) HORA: 10:00 - 14:00 Sigue leyendo...

La Asociación Argentina de Esclerodermia invita a la comunidad a participar del VIII Simposio Anual sobre la enfermedad, que se realizará el próximo 24 de octubre, de 16 a 19.40. Informes: (011) 4829-7191 o www.esclerodermia.org.ar . Sigue leyendo...

Nota de prensa de ADEC (26/02/2008) "Un día único para personas únicas" 29 de febrero de 2008 Para este día, la Asociación de Esclerodermia Castellón instalará 7 mesas informativas y de cuestación en diversos puntos de la ciudad de Castellón. Queremos realizar una jornada de divulgación sobre la enfermedad y concienciar a la sociedad sobre la importancia de Planes de Acción para las E. Raras. Sigue leyendo...