EURORDIS se siente orgullosa de que la Comisión Europea haya elegido recientemente a dos de sus miembros como representantes de pacientes en el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA). Las dos fueron preseleccionadas a nivel interno y nominadas oficialmente por EURORDIS. Sigue leyendo...

La comunidades de pacientes online están creciendo con gran rapidez en internet y son de especial interés para los pacientes de enfermedades raras porque pueden ayudarles a vencer el aislamiento geográfico y también con el acceso a la información de calidad. Además tienen capacidad para acelerar la investigación. Una de las comunidades online de pacientes con mayor éxito es la creada por los padres de pacientes de Duchenne de todo el mundo. Sigue leyendo...

La Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurordis) presentará el próximo 28 de febrero, con motivo de la celebración del día internacional de estas patologías, la publicación 'La Voz de 12.000 Pacientes'. Se trata de una publicación que ha llevado un arduo trabajo de elaboración en el que se recogen testimonios de afectados, metodologías de análisis y resultados por países y por enfermedad. Todos son datos elaborados por EurodisCare2 y EurodisCare3 sobre la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes respecto al acceso al diagnóstico y servicios sanitarios para diferentes tipos de enfermedades raras en la UE. Sigue leyendo...

En este número EN RESUMEN EDITORIAL NOTICIAS: Acción Europea en el campo de las enfermedades raras PERCEPCION: EUROPLAN INFORME ESPECIAL: Entre dos mundos VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: Hablar con los ojos MEDICAMENTOS HUERFANOS Sigue leyendo...

El 28 de febrero de este año se va a celebrar el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública -el mismo tema que el año pasado, ya que el lema cubre el período 2008-2011-. No obstante, “en este año focalizaremos la atención en la Asistencia Centrada en el Paciente”, explican desde la Organización Europea por las Enfermedades Raras (Eurordis). Sigue leyendo...

Europa Los países compartirán experiencias para rentabilizar investigación y tratamientos. En España, Sanidad también está en fase de elaboración de un plan nacional para abordar las enfermedades raras. Los afectados por fin son reconocidos dentro del sistema de salud pública europeo. Sigue leyendo...

CAPOIRA, un proyecto dirigido por EURORDIS, junto con otros participantes de distintos países europeos: INSERM (Francia), FEDER (España), UNIAMO (Italia) y RDD (Dinamarca). CAPOIRA está financiado por el 7º Programa Marco de la Comisión Europea en Investigación y Desarrollo bajo el tema 'Ciencia y Sociedad'. Su principal objetivo es desarrollar las capacidades de las asociaciones de pacientes en actividades de investigación; en particular, ensayos clínicos (públicos y privados) a nivel nacional y europeo y proyectos de investigación sanitarios (clínicos y no clínicos). Foto: Afiche de 2007 cuando se pusoi en marcha el proyecto CAPOIRA Sigue leyendo...

Los preparativos para el DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2009, el día internacional de las enfermedades raras, están muy avanzados. La edición de 2009 promete ser más visible, más global y más internacional que nunca. Se están desarrollando varios instrumentos por parte de EURORDIS, que incluyen una nueva web con más características, un paquete de información y logotipos y folletos. Durante el acontecimiento se presentará de forma especial un libro basado en los resultados de las encuestas EurordisCare2 y EurordisCare3, The Voice of 12,000 Patients ("La voz de 12.000 Pacientes"). También se presentará una Declaración de EURORDIS de Centros de Expertos y Redes Europeas de Referencia. Pero la mayor atracción reside en la cantidad de actividades a nivel local que tendrán lugar en cada país, desde Rusia y Ucrania hasta España, Escandinavia, los Estados Unidos e incluso Canadá. Sigue leyendo...

Eurordis (Organisation for Rare Diseases) -la federación europea de asociaciones de afectados- ha impulsado la creación de una red que coordine tratamientos e iniciativas entre los estados miembros de la UE. "La idea es aprovechar experiencias entre todos los países, identificar dónde hay buenas prácticas y exportarlas para no tener que investigar, cada uno por su cuenta, las alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas", explica Claudia Delgado, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que el martes formó parte de unas jornadas celebradas en París sobre el asunto. Sigue leyendo...

La Comisión Europea quiere revisar y consolidar la legislación existente sobre los dispositivos médicos basados en el supuesto de que todavía existe cierta preocupación por parte de los pacientes en este campo. ¿Cuál es el impacto en los pacientes de enfermedades raras que necesitan dispositivos médicos? ¿Deberían tratarse como medicamentos huérfanos? Sigue leyendo...