El 11 de julio de 2007 he leído en el sitio de una asociación italiana que se ocupa de apadrinamientos (con la que ya había tenido contactos por los casos de Juan Joel y de Luis Fernando) un artículo sobre Roberto, un niño que necesita ayuda porque padece una grave patología, Osteogenesis Imperfecta. La autora, Sombrita, ha creado este blog para llamar la atención de Evo Morales. Sombrita necesita hablar con el presidente de Bolivia para pedirle que le permita ayudar, después de casi seis años de esfuerzos sin resultados, a seis niños bolivianos: Luis Fernando y Roberto (que están enfermos y sin familia), Juan Joel y sus hermanos Silvia, Santiago y Jonathan (que viven con una madre y un padrastro alcohólicos que los obligan a trabajar). Sigue leyendo...

¿Quieres conocer todo lo que ha ocurrido en el Día Mundial de las Enfermedades Raras? DESCÁRGATE EL BOLETÍN FINAL DE LA CAMPAÑA. En el encontrarás, galerías de imágenes, impactos en prensa, crónicas de las jornadas. TODO Sigue leyendo...

La detección precoz de los trastornos metabólicos es necesaria para evitar problemas neurológicos graves en el recién nacido. Domingo González-Lamuño (foto), del Hospital de Valdecilla, de Santander, ha participado en la elaboración del Primer Protocolo Hispano-Luso de Diagnóstico y Tratamiento de Hiperamonemias en neonatos. Sigue leyendo...

El queratocono se manifiesta con mayor frecuencia en personas con Síndrome de Down, osteogénesis imperfecta, y algunas afecciones cardíacas como prolapso de la válvula mitral. Sigue leyendo...

Los fondos recaudados son para ayudar a los niños que padecen de Osteogénesis Imperfecta de la Fundación Angeles de Cristal Sigue leyendo...

Un ejemplo es el Síndrome de Hunter, cuyo tratamiento anual cuesta 375 mil dólares (cuatro millones 875 mil pesos, aproximadamente). * PNH. Trastorno en el que el sistema inmune destruye los glóbulos rojos durante la noche. Medicamento: Soliris; Costo: 409 mil 500 dólares al año. * Padecimiento metabólico: Medicamento: Naglazyme; Costo: 350 mil dólares al año. * Tratamiento para evitar peligrosa hinchazón de cara: Medicamento: Cinryze; Costo: 350 mil dólares al año. * Síndrome de Hunter: Medicamento: Elaprase; Costo: 375 mil dólares al año Sigue leyendo...

... y se hacen llagas), ya?/ ya sea en Mexico o en Estados Unidos. Epero que alguien me pueda ayudar , ya que la persona que necesita la ayuda es de bajos recursos . gracias// *Respuestas (1)/ Supongo que te referirás a La Epidermólisis Bulosa o enfermedad piel de cristal que es una falla genética que hace que la piel de los niños que la padecen sea tan delicada como un cristal (de ahí el nombre de la enfermedad), ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura. Shriners International Headquarters 2900 Rocky Point Dr. Tampa, FL 33607 813.281.0300 Av. del Iman No. 257 Col. Pedregal de Santa Ursula Deleg. Coyoacan, 04600 Mexico, D.F. Telephone: 011-52-555-424-7850 Fax: 011-52-555-606-1689 Espero te sirva. No se de que país sos, pero si es América latina en Chile y Argentina se encuentra la Fundación DebRA Argentina por la Epidermolisis Bullosa - Debra Argentina - Martin J. Haedo 3015, C.P. (B1602CZI) Vicente Lopez - Prov. de Buenos Aires - Teléfono: +54 11 4730-2117 .. Debra Chile Warren Smith 70 of.101 - Las Condes Santiago - Chile Teléfono: (56) 3560011 . Dirección Otomí #206, esq. P. Elías Calles Col. Azteca, Guadalupe N.L. (Frente al Metro Exposición) C.P. 67150 Teléfono (81) 8299 8831 E-mail debramexico@gmail.com Sigue leyendo...

21/03/2004 El colectivo engloba a afectados de osteogénesis imperfecta La sede se encuentra situada en la calle Pintor Sorolla, número 5 La asociación cordobesa de osteogénesis imperfecta ha nacido en Córdoba y está dando sus primeros pasos con el objetivo de dar a conocer a la población en general las implicaciones de la enfermedad y, sobre todo, saber qué se puede hacer cuando se convive con un paciente que la padece. La junta directiva aclara que como consecuencia de la enfermedad, los huesos tienen mucha facilidad para romperse. Por eso, se la conoce como la enfermedad de los huesos de cristal, que además de afectar al esqueleto, también influye en los tejidos conjuntivos. Aunque es considerada como una enfermedad rara, por su bajo porcentaje de afectados, los asociados creen que esto no debe dar lugar a que se olviden de la misma. Los enfermos y sus familiares viven un calvario silencioso e incomprendido que incluye el peregrinaje en busca de médicos, cambio de vida, asumir el dolor y, sobre todo, estar siempre en estado de alerta ante una posible fractura. Una de las cosas que más preocupan a los enfermos y familiares es el desconocimiento que sobre la patología existe en la sociedad. Han sido varios los casos de padres que ante la multitud de fracturas de sus hijos han sido acusados de maltrato infantil. Cuando llegan con un niño a un centro hospitalario tienen que ir previniéndoles sobre cómo tienen que manipularlo para evitar lesiones. Las personas que deseen completa información pueden dirigirse a la asociación que tiene su sede en la calle Pintor Sorolla, 5, 1º--1 de Córdoba, o en los teléfonos: 957--202662 o 957--324304. La junta directiva de este colectivo está constituida por Eduardo Urbano Luque, presidente; María Nieves Molina Soria, vicepresidenta; Antonio Navarro Boyer, secretario, y Jerónima de Santos Mora, tesorera. Existen además vocales en Jaén y Granada. Sigue leyendo...

grupo dirigido a personas que de una u otra forma estan vinculadas con la OSTEOGENESIS IMPERFECTA.. que aceptaron el Reto de la vida... como muchas otras personas que tienen deseos de vivir y convivir... Dirigido a todo aquel que quiera saber de la enfermedad, como reconocerla y donde acudir... No esta solo!! somos muchos y en la UNION ESTA LA FUERZA.... Sigue leyendo...

'Huesos De Cristal' a tu celular -Dame bien las manos, ven a recogerme/ Sabes que no puedo, mi cuerpo esta inerte/ No me toques, no me toques/ Siento que lastimas, siento que me matas/ No me toques, me lastimas, no me toques/ Ves como se rompen, estallan por los aires/ Frágil como cristales, las piernas no responden/ No me toques, no me toques/ Siento que lastimas, siento que me matas/ No me toques, me lastimas, no me toques/ Me lastimas, me lastimas,/ No me toques, me lastimas/ No me toques, me lastimas/ No me toques, me haces daño/ No me toques, me lastimas/ No me toques, me haces daño/ No me toques, no me toques/ Siento que lastimas, siento que me matas/ No me toques, me lastimas, no me toques/ Me lastimas, me lastimas,/ No me toques, me haces daño/ No me toques, me lastimas/ No me toques, me haces daño/ No me toques, me haces daño/ No me toques, me lastimas/ Fuente: musica.com // -Letra añadida por magodark/ -Lupus Sigue leyendo...