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Programa Frontera Social de Canal Sur 2. Dedicado a enfermedades raras. Fragmento sobre osteogenesis imperfecta. Kapat Sigue leyendo...

Frente a la realidad de las enfermedades raras, resulta necesario potenciar el conocimiento de las circunstancias que rodean a dichas enfermedades, así como la actuación coordinada de los distintos agentes relacionados con ellas. Así, es imprescindible la actuación conjunta de los médicos, afectados por dichos procesos patológicos y sus familiares, y la Industria Farmacéutica, lo cual redundará, sin duda, en un mejor tratamiento de este tipo de patologías, para las que la Unión Europea ya tramita las primeras solicitudes de fármacos huérfanos. Sigue leyendo...

El día de Sant Jordi es costumbre en Cataluña que los hombres regalen una rosa a sus mujeres, y las mujeres un libro a los hombres por alusión a una leyenda popular. La delegación de FEDER en Cataluña estará en la Diada de Sant Jordi vendiendo, entre otros, el único libro de testimonios que actualmente hay en el mercado: “Enfermedades Raras, manual de humanidad”. Sigue leyendo...

Científicos y sanitarios no se ponen de acuerdo. Por parte de algunos científicos, todo lo relacionado con las enfermedades raras se ha magnificado, hasta el punto de que la percepción que tiene la sociedad de estos Pacientes es una visión 'victimista', y que no se adecua con los niveles de investigación para el tratamiento y diagnóstico de estas dolencias poco prevalentes. Por parte de los doctores, la visión parece más cercana al Paciente, y sí observan esta mayor vulnerabilidad. Los Pacientes, por su parte, discrepan de las opiniones de unos y otros. Sigue leyendo...

Por fin la comunidad osteogénica se ha puesto en marcha para elegir un día internacional de la osteogénesis imperfecta. Y ese día es el 6 de mayo. El 6 de mayo celebramos el wishbone day o día internacional de la OI, una iniciativa de la asociación australiana de OI. La organización internacional y la iniciativa sobre la campaña se encuentran en el siguiente enlace: www.wishboneday.com Sigue leyendo...

episodio 6×03 de House: Epic fail (Fracaso rotundo). Lo verdaderamente importante de este episodio es que se nos presenta a un paciente completamente obsesionado en consultar sus síntomas en Internet; de hecho, llega a ofrecer una cuantiosa recompensa a aquel que, sólo enumerando sus síntomas, consiga darle un diagnóstico a distancia. Es decir, una vuelta más a la relación médico-paciente-internet. Vayamos ahora a ver cómo el equipo de House llegó a diagnosticar un síndrome de Fabry. Sigue leyendo...

El Ministerio del Interior ha declarado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entidad de Utilidad Pública por su interés en la promoción del interés general, y no sólo el de sus asociados, y por su labor hacia el tejido social, según informó ayer la asociación en un comunicado. FEDER es la única organización de pacientes a nivel nacional que trabaja con el colectivo de personas con enfermedades raras y agrupa a más de 190 asociaciones de pacientes que padecen y representan a más de 1.500 patologías. Para la atención de estas personas, FEDER ha creado una cartera de servicios con proyectos específicos de los cuales se han beneficiado ya más de 20.000 personas de forma directa, sólo en 2009. Sigue leyendo...

Miles de pacientes en todo el mundo, aquejados de dos enfermedades raras, están viéndose afectados por los problemas de suministro de la empresa que fabrica los dos únicos medicamentos existentes para su dolencia. El problema de la biotecnológica estadounidense Genzyme comenzó en junio de 2009, y pese a que esperaban solucionarlo en pocas semanas, casi un año después continúan con una producción por debajo de lo normal. Sigue leyendo...

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