- Somos los padres de una niña maravillosa de 5 años con daño cerebral. Vivimos en Santiago de Chile y queremos compartir nuestra experiencia de vida, ayudar a dejar atrás la época donde las personas con discapacidad eran escondidas y mostrar que la discapacidad no es impedimento para ser felices. Comenzamos la terapia ABR en enero de 2008, Buenos Aires y nos hicimos naturistas en octubre de 2008. Sigue leyendo...

Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla // El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay. Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles. Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños. Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm El lugar es gratuito y puede participar toda la familia. Sigue leyendo...

Asociación Civil Zoe - Personas Baja Talla // El sábado 14 de Noviembre participamos de una actividad recreativa en el natatorio de Ramsay. Luego de la pileta compartimos una merienda debajo de los árboles. Todos los sábados a las 15hs. hay una clase para niños. Hay otros días y horarios, y se puede hacer uso libre de la pileta de martes a domingo, cumpliendo con los requisitos que se detallan en http://www.snr.gov.ar/004-002.htm El lugar es gratuito y puede participar toda la familia. Sigue leyendo...

Alfredo Acosta (foto), el hombre que no se dejó tumbar “Mi hijo llevaba un ritmo de tres o cuatro fracturas de huesos al año y en el hospital sólo nos decían que había que curar la fractura y esperar a la siguiente, que no se podía hacer nada” cuenta. Con su hijo mayor postrado en una cama sin poder andar, su hijo pequeño aquejado del mismo mal y sin soluciones en su Paraguay natal, Acosta se ‘subió al cuadrilátero’ de la emigración a luchar contra el mundo. Sigue leyendo...

Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Sigue leyendo...

Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito "Enfermedades Raras, Edición: Lo Que No Existe", un libro "sorprendente" que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida, tal y como se ha señalado en nota de prensa. Sigue leyendo...

Enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. De esta forma se definen las enfermedades raras (ER), que actualmente afectan a un 5% de la población. En la provincia de Ciudad Real no existe ningún centro que se ocupe de las ER, y en la región tan sólo en Toledo se puede encontrar el Instituto de Mastocitosis. “Estamos intentando conseguir un centro de referencia, por lo menos, para enfermedades neurodegenerativas raras para Castilla-La Mancha”, asegura Isabel Campos, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). De hecho, ya se han mantenido conversaciones con la administración a través de Feder, “aunque estas cosas tardan más de lo que deseamos”. Sigue leyendo...

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? /La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan. /Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas. Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera. /¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día. *Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas. *Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen. *Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos. *También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar. *Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos. *Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema. etc... /Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica. Sigue leyendo...

Raul Miranda, tiene ELA una enfermedad degenerativa, y por lo tanto una discapacidad creciente. Raul mantiene un blog, Ya no puedo, pero aun puedo, en el que cuenta cómo es su enfermedad, con la intención, entre otras, de que la enfermedad se conozca. Sigue leyendo...

Después de años sometidos a rehabilitación y diferentes terapias sin observar el más mínimo signo de mejora en sus hijos, tres familias gallegas ven ahora una incipiente luz al final del túnel. Ya han percibido algunos avances en sus pequeños tras viajar con ellos a Alemania sólo hace unos meses para tratar sus enfermedades congénitas con células madre, una pionera técnica inexistente en España. Carmen, con 10 años, padece artrogriposis, una patología rara que contrae sus articulaciones. Es la primera paciente con esta dolencia que recibe este tratamiento y sus padres lo tienen claro: "El futuro está en las células madre" Sigue leyendo...