El Congreso Latino Americano ha sido en nuestro medio la primera experiencia de reunir a profesionales de la salud y leyes, funcionarios del gobierno, familiares, afectados, organizaciones civiles, miembros de la industria, del sector privado, políticos, gente de la prensa, la academia, sociedades científicas nacionales e internacionales, alrededor de la temática de Enfermedades Raras convocando desde América Latina. Es también muy innovador que la propuesta haya sido inspirada y gestionada desde la comunidad de afectados. Sigue leyendo...

Publicado el 11/04/2008 en Piel-L Latinoamericana; Blog de dermatología latinoamericana. La autora relata su experiencia en el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras ER2008LA organizado por Fundación GEISER en la Facultad de Medicina de la UBA en marzo de 2008. La Dra Ana Kaminsky coordinó el simposio SAD (Sociedad Argentina de Dermatología) Enfermedades Raras Sigue leyendo...

Nieves Bustos tuvo que esperar más de cinco años para saber qué padecía esclerodermia que le causó discapacidad, tuvo que abandonar su trabajo en una oficina y dejar de pintar, pero no bajó los brazos. Es una de las impulsoras en la Argentina de los 50 grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras -como miastenia gravis, síndrome de Marfan, o talasemia- que existen en el país para compartir información, problemas, esperanza y sobre todo contención. Foto: Nieves Bustos, la segunda desde la izquierda, acompañada de médicos especializados en esclerodermia. Sigue leyendo...

Steve Groft, director de la Oficina de Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE.UU., participó del ER2008LA. La referencia ha sido tomada de un mensaje del Dr Emilio Roldan (Director de Investigación de GADOR e integrante del comité científico de GENESIS,) a la comunidad OI (Osteogénesis Imperfecta) de habla hispana. <http://elistas.egrupos.net/lista/osteogenesis/archivo/indice/14261/msg/14285/> Sigue leyendo...

En el reciente Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras se comparó la atención que se brinda a los pacientes que padecen estas enfermedades en todo el mundo. Tomando como base la experiencia europea, se formó una red para mejorar la calidad de vida de los que habitan estas latitudes. La cirujana Honna Silfa de Santo Domingo, República Dominicana, relató la experiencia profesional en el Centro de Ortopedia y Especialidades CURE Internacional con los niños de Angeles de Cristal. Se trata de una fundación que reúne chicos que sufren osteogénesis imperfecta, un trastorno debido a una alteración en la síntesis del colágeno, que causa osteoporosis secundaria, lo que se traduce en una alta fragilidad de los huesos. Sigue leyendo...

Instituto Leloir | 1/4/2008 | Bajo el lema Latinoamérica presente: De la Invisibilidad a la Inclusión y a instancias de la Fundación Geiser, se realizó la semana pasada, el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras en el aula magna de la Facultad de Medicina de la UBA. ER2008LA: En el reciente I° Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras se comparó la atención que se brinda a los pacientes que padecen estas enfermedades en todo el mundo. ASAMBLEA LATINOAMERICANA: Se creó la Plataforma Latinoamericana de ER para reuinir las OSC, academia e industria con el modelo de la Plataforma Europea (EURODIS) Sigue leyendo...

Mañana se reunirán en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires por primera vez, convocados por la Fundación Geiser, en el congreso latinoamericano de enfermedades raras (por informes, llamar al 4864-0155). El congreso es gratuito y cuenta con el auspicio del Ministerio de Salud de la Nación. "Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud. Tardan, en promedio, más de 5 años en conseguir un buen diagnóstico, porque los médicos tienen un pobre entrenamiento para detectar enfermedades raras", afirmó Virginia Llera, médica psiquiatra y presidenta de la Fundación Geiser. Sigue leyendo...

Virginia Llera presidente de la Fundación Geiser, que desde 2002 busca ayudar a personas que, como ella, de un día para otro se vieron inmersas en una lucha contra un mal que pocos conocían. Sigue leyendo...

Ciencia y Técnica Por: AGENCIA CYTA - INSTITUTO LELOIR .- A instancias de la Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) se realizará el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras entre el 27 y el 29 de marzo en el Auditorio Alberto Taquini de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, sito en Marcelo T. de Alvear 2270 , 1er. piso de la C.A.B.A. El encuentro será abierto a toda la comunidad y estará especialmente dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitaristas, terapeutas, investigadores básicos y clínicos, miembros de la industria de diagnóstico y terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes, empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social. Sigue leyendo...

Mar 27 - Mar 29, 2008 La Fundación GEISER en coordinación con sus Organizaciones Miembros les hace llegar su especial invitación desde la Ciudad de Buenos Aires para celebrar el Congreso Latino Americano de Enfermedades Raras, organizado por primera vez en Nuestro Continente. Este es un intento de excelencia por aunar esfuerzos, organizar recursos y generar puentes con países pioneros que permitan el acceso a una mejor calidad de vida para las personas que viven con una enfermedad rara en nuestros países emergentes. FUENTE: Fecha: Tue, 18 Mar 2008 06:33:56 -0700 Asunto: Alerta de Google: ER2008LA De: "Alertas de Google" <googlealerts-noreply@google.com> Para: j_l_lemes@yahoo.es Alerta web de Google para: ER2008LA Events (Orphan Disease Portal) El ER2008LA será una experiencia de enlace y formación de redes única. ... El ER2008LA y la asamblea servirán también para promover el impacto social en ... Sigue leyendo...