El Congreso del estado de Hidalgo trabaja en la propuesta de creación de una organización estatal de enfermedades raras donde se estimule la investigación científica que promueva la rehabilitación de la población. Sigue leyendo...

La última incorporación a los Centros de Referencia Estatal del Imserso es uno dedicado a las enfermedades raras, situado en Burgos e inaugurado en septiembre de 2009. Su director, Miguel Ángel Ruiz, fue uno de los que visitaron Ceuta en el curso que tuvo lugar el lunes y el martes. Gestiona el más joven de los centros, que se dedica a un número de enfermedades indeterminado, y debe ocuparse de un número de pacientes aún más desconocido. Ése es uno de los primeros problemas que quieren resolver. Sigue leyendo...

En los próximos días y a través del teléfono 902 18 17 25 cualquier persona que quiera podrá realizar consultas sobre enfermedades raras. La trabajadora social recientemente contratada por la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia ha tenido la oportunidad de realizar un ciclo formativo en el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, que permite poner en funcionamiento en la Región de Murcia el Servicio de Información y Orientación (SIO). Esta trabajadora social va a formar parte del equipo profesional que atiende este programa en las diferentes comunidades donde FEDER tiene delegación. Sigue leyendo...

La Unidad Pediátrica Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre ha editado un tríptico informativo que proporciona a los padres de los niños afectados por este tipo de patologías algunos detalles sobre su funcionamiento, composición y contacto para aclarar dudas o solicitar asistencia, así como datos de prevalencia en España y en la Unión Europea. Sigue leyendo...

Frente a la realidad de las enfermedades raras, resulta necesario potenciar el conocimiento de las circunstancias que rodean a dichas enfermedades, así como la actuación coordinada de los distintos agentes relacionados con ellas. Así, es imprescindible la actuación conjunta de los médicos, afectados por dichos procesos patológicos y sus familiares, y la Industria Farmacéutica, lo cual redundará, sin duda, en un mejor tratamiento de este tipo de patologías, para las que la Unión Europea ya tramita las primeras solicitudes de fármacos huérfanos. Sigue leyendo...

Médicos de toda la región acudieron ayer al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras para participar en una jornada formativa destinada a plantear los conocimientos básicos para el manejo de este tipo de pacientes. Sigue leyendo...

Se trata de la telangiectasia hemorrágica hereditaria; la mayoría ignora que la padece Sigue leyendo...

Autoridades de la Asociación Española de Beneficencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron un convenio para establecer en el país el primer centro de referencia en el ámbito nacional y centroamericano, para compartir experiencias entre médicos guatemaltecos y españoles, así como mejorar las investigaciones genéticas para diagnosticar los padecimientos. Sigue leyendo...

La Es la pretensión de la Federación Española de Enfermedades Raras, que denuncia la situación por la que pasan las familias donde existe un caso de este tipo. Recuerdan que, cuanto más compleja es una patología, mayor intervención de un profesional de la psicología o psiquiatría se requiere. Sigue leyendo...

El próximo día 24 de marzo el salón de actos de la Escuela de Magisterio del campus universitario de Albacete acogerán las primeras Jornadas de estudio y debate sobre Las enfermedades raras: Marco político, jurídico, sanitario y social. Su objetivo, aunar las voluntades políticas, la visión de los facultativos y gestores sanitarios, la de los profesionales del derecho y sobre todo la de los pacientes, los afectados y sus familias, en torno a las enfermedades raras, con el fin de que exista una mayor coordinación entre los centros hospitalarios de las distintas comunidades autónomas y los afectados reciban una atención integral en el tratamiento de su enfermedad. Sigue leyendo...