El grupo de investigación liderado por Marcela del Río (foto) y Fernando Larcher, del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ha colaborado con un equipo francés del INSERM para regenerar con éxito la piel humana a largo plazo en un modelo preclínico de ratón. Este logro podría ser una alternativa de intervención para grandes quemados. Sigue leyendo...

Cada año, la asociación de Epidermolisis Bullosa de España, DEBRA España, entrega un premio a aquellos profesionales que con su labor contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, afectados de epidermolisis bullosa (EB). los miembros de DEBRA España han decidido conceder este galardón al CIEMAT (CIBERER), con el fin de hacer público su agradecimiento y dar a conocer la gran labor que esta entidad y su equipo realizan. Sigue leyendo...

Dos fármacos para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria La estrecha colaboración entre el grupo del Centro de Investigaciones Ciberer y la Unidad de Referencia de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) del Hospital de Sierrallana, en Cantabria, ha permitido identificar dos fármacos que parecen funcionar en el tratamiento de la HHT. Sigue leyendo...

Tres años después de su constitución, "el Ciberer está consolidado". Es la impresión que Francesc Palau, director de la entidad, transmitió durante la III Reunión del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Los resultados son "fruto de la cooperación, y el compromiso es para con la sociedad". Sigue leyendo...

España 20/10/2009 La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha inaugurado hoy la jornada de presentación de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada el pasado junio por el Pleno del Consejo Interterritorial con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías. La estrategia, enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), persigue apoyar a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familiares. Con este objetivo se creó el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria. Siete líneas fundamentales marcan esta estrategia: información sobre enfermedades raras; prevención y detección precoz; atención social y sanitaria; terapias avanzadas y medicamentos huérfanos; mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias; y formación, tanto de profesionales como de pacientes. Para reforzar este proyecto, el pasado mes de septiembre la ministra de Sanidad y Política Social inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de enfermedades raras, dependiente del IMSERSO, y para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado más de 13 millones de euros. Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Se estima que en la Unión Europea entre un 6 y un 8% de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas. Según estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente tres millones de personas, que representan un universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características. Sigue leyendo...

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) logró en el primer semestre del año, "importantes avances" en la investigación sobre estas patologías, entre ellos la creación de las bases para el futuro desarrollo de fármacos para prevenir la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), la principal causa de pérdida de visión entre los españoles mayores de 65 años. Sigue leyendo...

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras –CIBERER- es pionero en Europa y cuenta con pocas referencias en el panorama internacional como modelo de institución consorciada. Promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, integra a 30 entidades, fundamentalmente públicas pero también del ámbito privado, que investigan sobre enfermedades raras, gestionando, coordinando esfuerzos y generando sinergias entre 60 grupos de investigación y más de 700 científicos e investigadores. CIBERER actúa como vehículo entre la investigación biomédica, los servicios de salud y los pacientes y familiares, siendo las conferencias terapéuticas el canal a través del cual médicos y asociaciones de pacientes son informados acerca de los avances de las investigaciones en curso. Sigue leyendo...

En su mayoría mujeres, de 33 años de media y con estudios de postgrado. 700 científicos vinculados al CIBERER, de los que 200 investigadores han sido contratados directamente por el Centro, pueden desarrollar en España su profesión investigadora, generando conocimiento al servicio de las enfermedades raras. Los contratos directos a través del CIBERER aumentan un 34’6% en 2008, mientras que las “Becas Lanzaderas”, dirigidas a atraer a nuevos talentos, aumentan un 30%. Sigue leyendo...

El director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Francesc Palau, aseguró hoy que el sistema sanitario "debe responder de forma más coordinada" a la atención de las personas aquejadas de enfermedades raras porque la atención en un centro sanitario es la misma que a cualquier paciente, pero la dirigida de forma específica a este colectivo "no está lo suficientemente coordinada". Sigue leyendo...

El trasplante de células madre de la médula ósea mejora los síntomas de un afectado por encefalopatía mitocondrial gastrointestinal (MNGIE), según explicaron hoy los médicos implicados en este novedoso tratamiento, durante una conferencia terapéutica internacional la enfermedad, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Sigue leyendo...