- Somos los padres de una niña maravillosa de 5 años con daño cerebral. Vivimos en Santiago de Chile y queremos compartir nuestra experiencia de vida, ayudar a dejar atrás la época donde las personas con discapacidad eran escondidas y mostrar que la discapacidad no es impedimento para ser felices. Comenzamos la terapia ABR en enero de 2008, Buenos Aires y nos hicimos naturistas en octubre de 2008. Sigue leyendo...

Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Sigue leyendo...

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? /La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan. /Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas. Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera. /¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día. *Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas. *Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen. *Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos. *También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar. *Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos. *Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema. etc... /Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica. Sigue leyendo...

Raul Miranda, tiene ELA una enfermedad degenerativa, y por lo tanto una discapacidad creciente. Raul mantiene un blog, Ya no puedo, pero aun puedo, en el que cuenta cómo es su enfermedad, con la intención, entre otras, de que la enfermedad se conozca. Sigue leyendo...

Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. Lo más relevante del caso no es la gripe A, la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Sigue leyendo...

Blog formula medica contiene imagenes sobre enfermedades, en este caso Osteogenesis Imperfecta Sigue leyendo...

Desperté esa mañana y veía como el camino se movía por debajo de mi... estaba siguiendo mi destino,,, quería alcanzar mi cielo. Esta es la historia de mis pasos hasta hoy,, y las huellas que ellos a través del tiempo supieron dejar,,, Quiero reflejar en esta pagina, el testimonio de personas que gracias a mis pasos he podido conocer y junto a ellas quiero luchar por conseguir nuestra igualdad... Sigue leyendo...

Glesyta La Maravilla de la Vida está en crecer resplandecientes al Amor,,, buscando siempre en lo complicado,,, lo simple,,, donde no todos acercan su mirada,,, sino se endulzan con lo falso y de fácil acercamiento; encontrando siempre en la magia de la sonrisa el brillo constante de nuestra fé,,, fortificandonos en la esperanza que es el sol de la Alegria. Sigue leyendo...

Blog del Consejo Municipal de Discapacidad de Rio Gallegos La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza porque los huesos de las personas que la sufren se rompen muy fácilmente, con frecuencia tras un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente. Se conocen varios tipos de la enfermedad, y su variación es muy grande de un individuo a otro. Incluso dentro del mismo tipo, puede haber personas con una mayor o menor impregnación. Por decirlo con un ejemplo práctico, algunos pacientes sufren diez fracturas a lo largo de su vida, en tanto que otros pueden llegar a tener varios cientos de ellas. Sigue leyendo...

Este grupo pretende ser el punto de encuentro de aquellos que padecen Enfermedades Raras, o somos familiares de, o conocemos a, y también, damos la bienvenida a aquellos que, ya sea por curiosidad o solidaridad, nos quieren acompañar. Necesitamos, para ayudarnos y encontrarnos, conocer qué padece cada uno, hay quien quiere contactar casos de neurofibromatosis, espina bífida, fibromialgia, esclerosis múltiple, déficit de L-Cartinina, Síndrome de west, fibrosis quística,......... Contanos tu Enfermedad Rara, ya sea la padezcas, seas familiar, amigo, profesional médico o paramédico,... alguien en este grupo quiere contactarte. Saludos!Andrea Sigue leyendo...