Hace un año tres niños españoles (Andy, Ángel y Andrés) eran los primeros del mundo en formar parte del primer ensayo clínico internacional que trataba de demostrar la validez de la terapia genética contra una variante de esta rara enfermedad hereditaria llamada adrenoleucodistrofia, la patología protagonista de la película 'El aceite de la vida'. Hoy, el tratamiento está resultando un éxito. Sigue leyendo...

Lo suyo no es un testimonio que quiere inspirar lágrimas de compasión... No, de ninguna forma, porque es una batalla que los ha armado de paciencia y de convicción. Sigue leyendo...

Tres niños españoles se someten a terapia génica para tratar una enfermedad rara Adrenoleucodistrofia ADL Es un grupo de patologías neurodegenerativas (hay 15 tipos distintos), en la que el 80% de los afectados son niños, consiste en enfermedades hereditarias que destruyen la mielina (sustancia blanca que recubre los nervios) del sistema nervioso central o periférico. Este deterioro provoca la paralización progresiva de todas las funciones vitales: desde el movimiento y el equilibrio, hasta la vista el oído, la voz y la memoria. Foto: Andrés, uno de los pequeños que está siendo tratado en París, junto a su familia. Sigue leyendo...

Robertino es salteño, tiene 12 años y necesita "Aceite de Lorenzo" (pelicula Un Milafgro para Lorenzo 1992) que llega al país sólo desde Inglaterra. Sigue leyendo...