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Los afectados de enfermedades raras logran una red de coordinación europea
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http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20081119/5358...
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jlemes
hace 12 meses, 1 semana, 6 días, 2 horasEurordis (Organisation for Rare Diseases) -la federación europea de asociaciones de afectados- ha impulsado la creación de una red que coordine tratamientos e iniciativas entre los estados miembros de la UE. "La idea es aprovechar experiencias entre todos los países, identificar dónde hay buenas prácticas y exportarlas para no tener que investigar, cada uno por su cuenta, las alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas", explica Claudia Delgado, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que el martes formó parte de unas jornadas celebradas en París sobre el asunto.
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