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Guia de Recursos en Enfermedades Raras
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http://www.intramed.net/userfiles/file/guia_web1_.pdf
Enviado por
jlemes
hace 39 meses, 4 semanas, 1 día, 2 horasEste trabajo es un primer intento por paliar en alguna medida el interminable peregrinaje de tantas familias en la
búsqueda de la persona indicada o del centro capacitado para la asistencia de patologías infrecuentes. En éstas,
mucho más que en otras áreas de la medicina, los propios enfermos y sus familias son quienes tienen un rol determinante
sobre los resultados obtenidos. Esa transferencia del poder hacia quienes padecen una enfermedad
ha sido producto de una necesidad y la única vía a través de la cual se han obtenido algunas respuestas aún insuficientes.
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