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Enfermedades raras = diagnóstico, pronóstico y tratamiento incierto
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http://www.conicet.gov.ar/NOTICIAS/portal/noticia.php?n=3850...
Enviado por
jlemes
hace 9 meses, 3 días, 17 horasSe estima que hoy existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras que afectan entre el
6% y 8% de la población en total.
Si bien la rareza es un concepto abstracto, desde los ochenta, se habla de enfermedades raras al referirse a aquellas de baja prevalencia o son poco comunes en una comunidad. Para su definición se ha aceptado que se trataría de enfermedades que aparecen en 1 de cada 2000 habitantes.
Pero si bien son de baja prevalencia, tienen alto impacto en la mortalidad y en producir graves deficiencias en la persona afectada.
La prevalencia es un parámetro útil porque permite describir un fenómeno de salud, identificar la frecuencia poblacional y generar hipótesis explicatorios.
Mientras, la fundación Geiser -Grupo de Estudio, Investigación y Soporte para las Enfermedades Raras-, es la primera organización sin fines de lucro de América latina dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, está organizando para el año 2010 el Congreso Mundial de ER en Argentina, junto con la Organización Internacional de ER.
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