Cómo “todos los caminos llevan a Roma” podemos decir que si investigamos las causas y consecuencias de cualquier hecho de la vida social de un país, nos terminará indicando la realidad sociopolítica en la que este se encuentra. En el caso de los medicamentos vemos que asoman diversas “puntas de icebergs” que conectan a los laboratorios con prácticas oligopólicas o monopólicas en diversos medicamentos que, si no los fabrican o importan determinadas empresas (laboratorios), sencillamente no hay; y los argentinos carecemos de la posibilidad de acceder a tratamientos para curarnos. También observamos diversos atisbos, nunca debidamente aclarados, de corrupción entre los laboratorios y las Obras Sociales, las Empresas Prepagas y el PAMI. Sigue leyendo...

‘Enfermedades raras. Manual de humanidad’ (editorial Loquenoexiste) viene a suplir esa laguna, ya que compila 26 testimonios en los que se narra, en primera persona, el qué, cómo y cuándo de algunas de estas enfermedades. Además, se completa con la opinión de 29 médicos, que las describen. Sigue leyendo...

Enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. De esta forma se definen las enfermedades raras (ER), que actualmente afectan a un 5% de la población. En la provincia de Ciudad Real no existe ningún centro que se ocupe de las ER, y en la región tan sólo en Toledo se puede encontrar el Instituto de Mastocitosis. “Estamos intentando conseguir un centro de referencia, por lo menos, para enfermedades neurodegenerativas raras para Castilla-La Mancha”, asegura Isabel Campos, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). De hecho, ya se han mantenido conversaciones con la administración a través de Feder, “aunque estas cosas tardan más de lo que deseamos”. Sigue leyendo...

Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito "Enfermedades Raras, Edición: Lo Que No Existe", un libro "sorprendente" que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida, tal y como se ha señalado en nota de prensa. Sigue leyendo...

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? /La gente nos suele preguntar en sus mensajes de qué manera me pueden ayudar. ¿Qué podemos hacer nosotros? Me preguntan. /Creo que para ayudarme a mi o a otras personas discapacitadas, no hay que hacer cosas complicadas. Yo, a la gente que me escribe les suelo pedir que ayude a difundir mi blog para que se conozca esta enfermedad y sus necesidades. Esto es algo muy sencillo de hacer para cualquiera. /¿Qué otras cosas se pueden hacer? Fijarse en lo que se hace en el día a día. *Por ejemplo, si usamos el coche, no aparcar en plazas de minusválidos, no bloquear zonas de acera rebajadasm que utilizamos las personas que vamos en silla de ruedas. *Otro ejemplo, si en tu comunidad de vecinos hay algún discapacitado tratar de promover la eliminación de las posibles barreras arquitectónicas que existan. Os contaré que un caso real negativo: una mujer intentó durante bastante tiempo que sus vecinos aprobaran la construcción del ascensor en el edificio para que su marido pudiera bajar a la calle. Los vecinos se negaron siempre y dos años después, cuando esta persona ya ha fallecido, quieren construir rapidamente el ascensor. Un claro ejemplo del egoísmo humano. En el lado opuesto estarían una comunidad de vecinos que adquirió una grúa de piscina para que un vecino pudiera disfrutar también de unos baños en verano. Está claro que no todo el mundo podrá hacer esto, pero siempre hay pequeñas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida a las personas que más problemas tienen. *Otra forma de ayudar es si tienes algún familiar o amigo que tenga una enfermedad incapacitante, u otra circunstancia que le impida llevar una vida normal, es no alejarte de esa persona. Es importante que le dediques tiempo, es importante que sigas teniendo relación con esa persona, pero eso si, busca el modo de adaptarte a su situación actual. Trata de organizar planes alternativos, que te permitan y le permitan al otro seguir disfrutando de la vida. Estamos hablando de una ayuda real y efectiva y parece que no, pero te sirve para tirar para adelante. Recordad que las palabras bonitas y los buenos deseos se los lleva el viento, pero las experiencias vividas perviven y hacen que disfrutemos todos. *También puedes colaborar con alguna asociación con una aportación económica o bien prestando algún tipo de ayuda, que sirva para dar más servicios a los enfermos que pertenecen a la misma. Nosotros por ejemplo donamos la silla de ruedas eléctrica a la asociación porque yo ya no la podía usar, para que fuera otro enfermo el que la pudiera disfrutar. *Y otro ejemplo real de ayuda que hemos recibido a raíz del documental es el hecho de los hijos de una señora afectada de ELA, nos hayan dejado un sillón reclinable y que te pone casi de pié. Para nosotros esto ha sido una gran satisfacción y un gran ejemplo de generosidad. Esperamos en este sentido, ser nosotros igual de generosos. *Para mi es muy importante la actitud de la gente, que no te traten de forma diferente y que no te miren como a un bicho raro. A pesar de nuestros problemas somos iguales que los demás y necesitamos ser tratados con la mayor normalidad posible y el máximo respeto. La mejor forma de ayudarme cuando alguien está conmigo es que se comporte normalmente, que hable conmigo de cualquier tema, porque yo sigo siendo el mismo. No es nada positivo caer en la compasión o en la lástima, tampoco lo es hablar todo el rato de la enfermedad, me apetece reír, con lo cual dejad de sacar ese tema. etc... /Seguro que si lo pensáis encontraréis muchas otras formas de ayudar, muy sencillas de realizar. Solo tenéis que elegir una y llevarla a la práctica. Sigue leyendo...

Raul Miranda, tiene ELA una enfermedad degenerativa, y por lo tanto una discapacidad creciente. Raul mantiene un blog, Ya no puedo, pero aun puedo, en el que cuenta cómo es su enfermedad, con la intención, entre otras, de que la enfermedad se conozca. Sigue leyendo...

Cuatro de cada cinco muertes por enfermedades crónicas ocurren en países de ingresos bajos y medios, destaca un editorial de la revista The Lancet (31 de octubre). En estos países, las personas tienden a desarrollar enfermedades crónicas a una edad laboral temprana, lo que conduce al empobrecimiento individual y familiar. Pero la pobreza y la inequidad en el ingreso también pueden conducir a una mortalidad prematura por enfermedades crónicas, plantea el reciente informe "Situación de Salud en las Américas: Indicadores Básicos 2009", que dio a conocer en octubre la Organización Panamericana de la Salud (OPS). La relación entre estos factores, dice la OPS, se ve de forma clara en el caso de las enfermedades cerebrovasculares. La mortalidad por esta causa es cuatro veces mayor en América Latina y el Caribe que en Norteamérica. Y una gran cantidad de estas muertes (cerca de 22 por ciento) ocurren en personas menores de 65 años. El informe destaca que 30 por ciento de estas muertes prematuras por enfermedades cerebrovasculares ocurren en el 20 por ciento más pobre de la población de las Américas, mientras que sólo 13 por ciento se concentran en el 20 por ciento más rico. Se sabe que intervenciones de salud pública como el control del tabaco o el uso de fármacos para reducir la hipertensión y el colesterol pueden prevenir de forma importante la mortalidad por esta causa. Ahora datos de la OPS sugieren que estrategias para disminuir la pobreza y políticas dirigidas a reducir la inequidad en el ingreso también podrían ser intervenciones destinadas a enfrentar las enfermedades crónicas. Esta interesante posibilidad debería ser explorada para otras enfermedades, además de las cerebrovasculares, y más allá de las Américas, sugiere The Lancet. Sigue leyendo...

La vida de Lauren Johnson, una niña estadounidense de 12 años, cambió cuando lo que parecía un constipado habitual se tornó en una rara patología. Hasta ahora, ningún facultativo ha podido averiguar el origen de la enfermedad. La menor estornuda hasta 12.000 veces al día, lo que hace una media de hasta 20 veces por minuto. Cuando duerme es el único momento en el que esta joven cesa de estornudar. Sigue leyendo...

El médico, según la visión del doctor Carlos González Pons, tiene que ser compasivo. El galeno le adjudica parte de su sentido de compasión a su experiencia personal. Aunque era el penúltimo de nueve hermanos, su infancia transcurrió pendiente de su hermana Ivonne, 10 años mayor que él, quien padecía de osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, que provoca deformidades que afectan a todo el cuerpo. “Eso influyó mucho en la vocación por la medicina mía y de mi hermana Catalina, oncóloga, directora del Instituto Oncológico en la República Dominicana”, explica. Sigue leyendo...

La Asociación Celíaca de Melilla (ACEME) nace con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre una enfermedad muy extendida como es la intolerancia al gluten. Sigue leyendo...